¿Dónde quiero vivir? ¿Con quién? ¿Qué tengo ganas de hacer hoy? ¿Con qué ropa vestirme? ¿Qué comer? La mayoría de nosotros decidimos qué hacer frente a este tipo de preguntas. Pero no es el caso de muchas personas con discapacidad, que en las últimas décadas han levantado su voz para reclamar su derecho a la autonomía.
Así surgió el movimiento vida independiente (disability rights movement). En concreto, su historia comenzó con Edward Roberts, un joven estadounidense que se contagió de polio a los 14 años en 1953, por lo contrajo una discapacidad motriz. Nueve años más tarde fue admitido en la Universidad de California en Berkeley. En aquel momento, cuatro universidades eran accesibles para personas con movilidad reducida, ya que estaban pensadas para que pudieran estudiar veteranos de la Segunda Guerra Mundial.
Sin embargo, Roberts y algunos de sus compañeros con discapacidad comenzaron a reclamar que otros espacios de la comunidad también fueran accesibles y les permitieran tener independencia: una propuesta revolucionaria para la época.
Como contamos en esta nota, hasta entonces se consideraba a la independencia de una persona en función de cuánto podía caminar por su cuenta, una mirada propia del denominado “modelo médico” o “rehabilitador” de la discapacidad. Roberts, que se manejaba en silla de ruedas, propuso entender la discapacidad como todo lo que podía hacerse si se contaba con la asistencia necesaria.
Vivir al control
Vida independiente llegó a Europa, se desarrolló ampliamente en Japón y avanzó en algunos países de América Latina. Y fue la base filosófica clave para la redacción de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado de la Organización de las Naciones Unidas ratificado por varios países, entre ellos la Argentina. El movimiento también impulsó leyes fundamentales para promover la inclusión.
Para la Red Europea de Vida Independiente (ENIL), la vida independiente es la demostración diaria de políticas públicas tendientes a igualar las oportunidades. En ese sentido, considera que la clave es que las personas con discapacidad cuenten con servicios disponibles e informados, como asistencia personal, transporte accesible, educación, apoyos laborales, entre otros.
“Mi definición de vida independiente es vivir en libertad y estar a control de mi vida”, resume Juan Cobeñas, uno de los activistas del movimiento en Argentina.
Los centros de vida independiente
En 1972, Roberts, apoyado por un grupo de personas con diferentes discapacidades, fundó un centro de vida independiente (CIL, por sus siglas en inglés) en Berkeley, California. Hasta el momento, los servicios para personas con discapacidad eran brindados principalmente por profesionales sin discapacidad, “centrados en tratamientos médicos y terapias dentro del entorno institucional, que alejaban a las personas de la vida en comunidad”, señala el libro El Movimiento de Vida Independiente. En contraste, los centros comenzaron a ofrecer una amplia gama de servicios diseñados para capacitar y asistir a personas con discapacidad para vivir en forma independiente dentro de su comunidad local. Un detalle importante es que son liderados e integrados en su mayoría por personas con discapacidad. “Nada sobre nosotros sin nosotros”, es su lema.
Entre los primeros servicios que brindaron los centros de vida independiente estaban arreglos de sillas de ruedas, cuidado asistencial y asesoramiento en organización.
Actualmente, además de estos servicios, los centros de vida independiente se centran en gestionar asistentes personales para personas con discapacidad.
Hoy, en Estados Unidos hay más de 400 centros de vida independiente. Pero el movimiento trascendió las fronteras del país.
Más allá de Estados Unidos
Adolf Ratzka, un joven alemán que contrajo polio a los 17 años, se puso en contacto y logró estudiar en la Universidad de Berkeley. Cuando regresó al viejo continente, decidió irse a trabajar como investigador a Suecia, donde fue promotor del movimiento de vida independiente. Entre otros grandes hitos, formó la Cooperativa de Estocolmo para la Vida Independiente (STIL), que le pedía al Gobierno local la cantidad de dinero que costarían los servicios individuales si fueran suministrados por el Gobierno y con esos fondos reclutarían a sus propios asistentes. En 1994, luego de pujas en el parlamento sueco, el resultado fue la Ley de Asistencia Personal. Un año antes se fundó el Institute for Independent Living.
“Cuanto mayor es nuestra dependencia, más asumen los demás que tienen derecho a opinar sobre nuestras necesidades y menos podemos opinar los afectados sobre cómo queremos vivir nuestras vidas y qué recursos sociales necesitamos. Mientras más nos avergoncemos de quiénes somos y permanezcamos en silencio, más nos dirán los demás qué hacer”, advertía Ratzka.
En 1989, se creó en Estrasburgo un movimiento europeo de vida independiente: el ENIL. Estados como los de Gran Bretaña y los Países Bajos son otros ejemplos donde la asistencia personal es un servicio aceitado.
América Latina
“En Japón están muy avanzados, tienen todo el equipamiento. Empezaron con la asistencia personal en 1989 y en 2010 se legalizó. Hay una política de asistencia personal muy buena”, cuenta Julián Vázquez, presidente de la Asociación Azul y activista por los derechos de las personas con discapacidad que recientemente estuvo en el país asiático invitado por la Agencia de Cooperación Internacional de Japón (JICA).
Si bien el movimiento de vida independiente en América Latina comenzó en Brasil (el primer centro se fundó en Río de Janeiro) Costa Rica es el principal referente en nuestra región. Allí también estuvo Vázquez para aprender del modelo. En el país hay cinco centros de vida independiente y la asistencia personal es ley desde el 2012.
En esta nota te contamos en detalle sobre cómo ha avanzado allí el enfoque.
Wendy Barrantes Jiménez, presidenta de Morpho, el primero de los centros costarricenses, comenta que recientemente coordinaron con representantes de centros de Paraguay y Chile para ofrecer capacitaciones. “Buscamos motivar a otras personas en Latinoamérica para que puedan crear centros en sus propios países”, dice.
Argentina
“Nos falta instaurar este sistema a nivel estatal. Nos falta muchísimo”, resume Vázquez sobre la situación de la asistencia personal en la Argentina.
En nuestro país, la Asociación Azul busca crear el primer centro de vida independiente. “Necesitamos recursos económicos para, al menos, pagar dos sueldos de personas que trabajarían en el centro: un director (que debe ser una persona con discapacidad) y un administrativo (que puede o no serlo)”, cuenta Elena Dal Bó, ex presidenta de la organización y activista.
A su vez, la Fiscalía de Estado les dio una casa para que allí funcione el centro, “pero está derruida”, aclara Dal Bó. “Estamos tratando de conseguir fondos para arreglarla. Se avanzó con la Dirección de Discapacidad de la Provincia, pero hasta ahora no logramos financiación”, añade. Pero ninguna de estas dificultades hace bajar los brazos de los activistas de la Asociación Azul. La experiencia de países en los que el movimiento creció demuestra que los centros de vida independiente le señala el camino. Tienen claro su objetivo: “Queremos ser protagonistas de nuestras propias vidas”.
Esta nota es parte de un especial sobre vida independiente en el marco del Día Internacional de Personas con Discapacidad. Si te gustó el texto, te recomiendo los demás contenidos:
