¡Hola! La última semana fuimos testigos de una historia conmovedora que invita a reflexionar sobre cuánto podemos lograr todos unidos en estos tiempos: Emmita, la bebé de Resistencia con AME, puede acceder a un medicamento de más de 2 millones de dólares.
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Hace un tiempo nos cruzamos con un chico joven, por entonces de veintitantos. Hablamos de comunicación, redes sociales, juventud, sueños. En esa charla casual y espontánea, como la que se da en un ascensor o vereda, pensamos en la capilaridad de las redes. En que, aunque a veces puedan ser ásperas e ironizar, permiten que la comunidad se una, se encuentre. Que ayudan a transmitir temáticas como autismo, celiaquía, trasplantes, donación de plasma… Y hablamos del valor que tienen cuando causas nobles, como construir un comedor, demandan presupuestos extensos, de hasta millones de pesos.
La conversación quedó ahí. Pasó el tiempo. En medio de la pandemia, aparece una noticia: nace una bebé con una patología muy específica, que demanda una medicación poco accesible porque está poco probada y es costosa. Una carrera contra el tiempo: esa medicación es urgente. Así aparece la historia de Emmita, de Resistencia. De papá y mamá jóvenes. Lo desgraciado es el diagnóstico: atrofia muscular espinal. Lo afortunado es que hay una medicación: pero tiene un costo insólito y tremendo de 2.100.000 de dólares.
La familia y los amigos se empiezan a mover y mover. Nos sumamos. La consigna eran 2.100.000 amigos que aporten un dólar. Se llega a 400.000 dólares (de a 1 peso, 100, 1.000) y aparece la persona de la charla: Santi Maratea. Un influencer, instagramer, una persona, un profesional de lo que hace. Una persona. Se le ocurre, al estilo actual, comentar la historia de Emmita en redes, y mover y apurarse. Porque es una carrera contra el tiempo.
Y se mueve en las redes. Y se mueve, mueve y mueve. Y multiplica. Y a este chico de 26 años se suma un universo de jóvenes. La nueva generación aparece, todos por Emmita. Para que la medicación pueda llegar. Conmovedor: de 400.000 dólares a 2.100.000 se tardó apenas días. No hay antecedente parecido alguno. Otra historia de la capacidad de dar de nuestra gente, pueblo, comunidad.
Emmita tiene su medicamento, gracias a todos, pero especialmente gracias a un influencer de esta potencia (uno que ya la había usado para ayudar a la asociación Madres Víctimas de Trata, o a la comunidad wichi). Es una explosión conmovedora. Ahora esperamos que el medicamento haga lo suyo. Pero podemos decir que, gracias al aporte de tantos amigos y amigas, Emmita tendrá una vida dignísima. Una como soñaban sus papás.
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Hablando de redes sociales, quizás viste en estos días la campaña “Rompamos los mitos del autismo”. “Detrás de un mito, hay una persona que siente, vive y tiene sueños como vos”, explican desde la Asociación Brincar.
Aunque quizás esa declaración nos parezca innegable, inconscientemente, en nuestra sociedad muchas personas tienen ese tipo de prejuicios que la campaña busca derribar. Por ejemplo, que las personas con autismo no pueden ir a la escuela o aprender. Que no se comunican. Que no pueden hacer deporte o ser creativas.
Es positivo que distintas figuras públicas se hayan sumado a derribar estos mitos a través de las redes sociales. Desde nuestro lugar, podemos no solo difundir la campaña #rompamoslosmitosdelautismo. También podemos repensar cuántas veces, tal vez sin darnos cuenta, caemos en un prejuicio contra una persona con autismo.
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Hablando del amplio universo de las personas con discapacidad, otro aspecto del cual la última semana se habló mucho en redes es la modificación que la RAE hizo en su definición del término “discapacidad”. Antes, se consideraba a la discapacidad como “disminución por problema que incapacita”. Ahora se la considera una “situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas, se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social”.
Este cambio está lejos de ser simplemente una cuestión de palabras. Los referentes del sector de la discapacidad coinciden en que, aunque es perfectible, la nueva definición es un avance. Vamos camino hacia un modelo que entienda que la discapacidad no es un problema de una persona, sino una situación, muchas veces generada por el entorno.
Un modelo que nos ayude a ver que, si miramos al prójimo que tiene una discapacidad, muchas veces podemos ayudarlo o ayudarla para que esa discapacidad no signifique un límite, para que pueda ser parte de la sociedad, desarrollar las mismas actividades, incluirse en los mismos círculos.
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Una hermosa movida solidaria que crece en la Patagonia es la que llevan adelante desde Re Accionar: un grupo de jóvenes del Alto Valle busca concientizar en la separación de residuos y el reciclaje.
La movida comenzó en agosto el año pasado. Y en enero hicieron una campaña con la que juntaron 2.500 kilos de papel para reciclar. Algo que no solo ayuda al ambiente, sino que lo obtenido con la venta del papel se destinó a comedores y hogares protectores de animales.
Hasta fin de mes, en Neuquén y con apoyo del gobierno, tienen abierta una nueva convocatoria para reciclar papel. Podés conocer más en su página de Facebook.
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Es fabuloso que las universidades no solo compartan conocimiento, sino que este pueda aplicarse directamente a una actividad de ayuda al prójimo. Festejamos entonces que las universidades nacionales de San Martín y La Matanza vayan a capacitar a 400 coordinadores de comedores comunitarios en finanzas.
Todos tenemos un lugar: algunos servir el alimento, otros enseñar. Pensemos en el nuestro.
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Compartamos un par de reflexiones que nos dejan dos contenidos publicados la última semana en RED/ACCIÓN. Por un lado, una nota de Ariana Budasoff que refleja lo que significa para las personas adultas mayores darse la vacuna contra el coronavirus: muchas de ellas llevan guardadas desde el inicio de la cuarentena, hace más de un año. Evitan salidas, reuniones, situaciones de riesgo. Y aunque la primera dosis les da algo de alivio, saben que todavía es tiempo de cuidarse.
Los testimonios que brindan sobre sus vivencias son un llamado a que seamos responsables, que nos cuidemos entre todos. Es un momento duro, pero estamos más cerca.
El otro contenido del que hablábamos tiene que ver con la cooperación. En una nota de opinión que publicamos la última semana, hablamos del concepto de “capital social”. Este concepto refiere al beneficio que aportan la confianza y la cooperación mutua. Ambos son pilares en estos tiempos de pandemia, tanto para cuidar nuestra salud como para sostener la economía. Acá podés leer la nota.
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RED/ACCIÓN es un proyecto que busca no solo contar el mundo mediante el periodismo, sino cambiarlo para mejor. Por eso, explicar en forma sencilla la realidad y promover acciones en las que podamos todos colaborar está en nuestro ADN. Y también en el de FOCO, el podcast de RED/ACCIÓN que sale los fines de semana.
Por eso es una gran noticia que FOCO se haya incorporado a Ruta Diaria, una lista de reproducción de Spotify que combina música con distintos podcast informativos. Es un gran paso para la visibilidad de los temas sobre los que buscamos conversar en pos de ese objetivo de hacer del mundo un lugar mejor.
- Acá podés suscribirte a FOCO.
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Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un abrazo.
Juan.
