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¡Buenos días! El caso de este niño de un año y cinco meses nos recuerda que un gesto simple y sumamente seguro como donar médula ósea puede salvar vidas.
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Tal vez sea otra vez un buen momento para volver a aclarar que la médula ósea no es la médula espinal. La espinal va por adentro de la columna. En cambio, la médula ósea es la parte de adentro de los huesos, que es más blanda.
Decimos esto porque da un poco de temor escuchar “donar médula ósea”. Uno piensa que tiene que ver con su columna vertebral y eso genera un lógico miedo. Pero, en cambio, al invitar a donar médula ósea hablamos de un procedimiento simple y seguro. Es chequear la sangre y decir: “Quisiera que me tipifiquen la médula ósea”. Con este dato, personas de mi barrio o de cualquier parte del mundo que necesiten un trasplante de médula ósea pueden saber si son compatibles conmigo.
En casos de patologías importantes como la leucemia, el linfoma, en tratamientos particulares y enfermedades poco frecuentes, es necesaria una donación de médula ósea. En la médula ósea se fabrican nuestros glóbulos rojos —que llevan oxígeno—, los blancos —claves para nuestras defensas—, y las plaquetas, que ayudan a frenar hemorragias. En tratamientos de enfermedades poco frecuentes suele “apagarse” la médula ósea del paciente para que no forme más células y se necesita una nueva médula ósea que se entiende que va a generar células nuevas.
Lo que hace complejo el trasplante de médula ósea es que es posible que de cada 20, 30 o 40 mil personas solo una sea compatible conmigo. Por eso es necesario que todos seamos donantes. Actualmente hay un banco de médulas óseas en la Argentina y otro en el mundo. A nivel global hay registrados 40 millones de donantes.
Sin embargo, hay casos en los que ni en el banco ni entre los familiares se encuentra un donante compatible. Esto es lo que le ocurre a Enzo, un pequeño que hoy busca a su donante.
¿Qué podemos hacer, entonces? Quienes tengan hasta 40 años pueden buscar un lugar cercano para preguntar si se chequea médula ósea. Ahí se hace una extracción de sangre para conocer el tipo de médula ósea. Esto puede servir para Enzo o para miles de personas que en la Argentina y todo el mundo hoy buscan tener una vida normal. Es un procedimiento muy fácil y simple que puede salvar vidas.
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Enzo Micieli tiene un año y cinco meses y fue diagnosticado en mayo del año pasado con síndrome de Wiskott Aldrich, una inmunodeficiencia hereditaria. Los niños con este síndrome corren riesgos de infecciones, linfomas, enfermedades autoinmunitarias y sangrados, entre otros. Mientras aguardan un donante 100 % compatible, Melina Leanza, la mamá de Enzo (junto con Facundo Micieli, su papá), comenzó a usar su cuenta de Instagram para difundir información útil sobre la donación de médula ósea.
—¿Cómo comenzaste a campaña en redes para concientizar sobre la donación de médula ósea?
—Comenzamos el 23 de enero de este año. Me acuerdo que llegamos a casa después de la visita con la inmunóloga de Enzo, que nos dijo que no podíamos seguir dilatando el trasplante, que si no aparecía un donante 100 % compatible había que avanzar con el papá (que tiene el 50 % de compatibilidad). Hablamos con algunos familiares y la pregunta en el entorno seguía apareciendo: "¿Qué tenemos que hacer para que aparezca el donante?". La pregunta me dolía porque llevábamos muchos meses y en nuestro entorno todavía había gente que no se anotaba. Eso me enojó, pero no por ellos, sumarse es un acto voluntario y de una responsabilidad enorme, me enojaba la desinformación. A esto se sumaba que en agosto había aparecido un donante 100 % compatible pero no llegó a la donación (todos los datos son anónimos y no sabemos por qué no avanzó el procedimiento). Todo eso me animó a hacer un posteo en mis redes.
—¿Sabías algo del tema?
—No sabía nada del tema. Nada. Este camino nos llevó a aprender todo tipo de cosas. Cuando empezamos a interiorizarnos no podía creer lo sencillo que era y la falta de difusión que hay porque la información está, es clara, INCUCAI hace un trabajo muy bueno y detallado, pero me sorprendió escuchar a personal de salud, por ejemplo, decir que no sabían que era tan sencillo.
—¿Algo te sorprendió especialmente?
—Me sorprendió la ignorancia (que yo también la tenía), me sorprendió la cantidad de personas que tantas veces donaron sangre y nunca fueron informadas sobre la gran posibilidad que tenían de entrar al registro de voluntarios. Me sorprendió saber que el acto de donar no duele, que el donante, acompañado por los especialistas, puede elegir el método para donar (punción o aferesis).
—¿Hay algún recurso que te haya resultado especialmente útil para interiorizarte en el tema?
—Las redes sociales fueron un recurso muy valioso. Hay cuentas, como la de Celeste Iann y el ejército de Alejito o INCUCAI, que fueron mi curso acelerado. Me pasé noches enteras, muchas horas mirando videos, leyendo, mandando mails a INCUCAI con preguntas que me surgían e inmediatamente eran respondidas.
—¿Por qué decidiste abocarte a difundir por redes sobre el tema más allá del caso de Enzo?
—Porque la espera duele un poco menos. Porque sabemos que hay muchas familias en la misma situación o peor y me parece muy injusto para todos que el banco no tenga gente porque "ah, pero yo no sabía que era así la donación". Lo dije en otro momento, las enfermedades no esperan, avanzan mientras el paciente está ahí, arriba del ring peleando, esperando que llegue. En el caso de Enzo, su alma gemela, su 100 %. Siento una necesidad enorme de gritarle a todo el mundo que esto es importante saberlo, que se hable en las escuelas, universidades, trabajos, en las reuniones de amigos y familiares. Nadie está exento de necesitar un trasplante de médula porque, por ejemplo, tres de cada cuatro pacientes no tienen donante compatible en su familia, depende de la voluntad de otros en cualquier parte del mundo.
—¿Qué respuestas estás teniendo de la gente?
—¡Muy buenas! Me llegan las fotos de los que ya se sumaron y me cuentan las experiencias, es muy lindo. Lamentablemente muchos son mayores de 40 (desde esa edad no se puede donar médula ósea), pero los aliento a que donen sangre. La gente es muy solidaria en estos casos y tenemos que aprovechar este momento más que nunca para informar. También hay muchas organizaciones que se acercaron para ayudarme con la difusión.
—¿Por qué creés que tanta gente aún no dona médula ósea?
—Por la falta de difusión, por miedo a lo desconocido. Hay que llegar a todas las personas entre 18 y 40 años, en escuelas, universidades, trabajos, etc. Cuando visibilizamos casos como los de Enzo, y muchos otros, podemos ver la empatía y las ganas de ayudar, ya sea anotándose como voluntarios, difundiendo el mensaje o alentando para no aflojar.
Pan American Energy busca ser un promotor activo en el desarrollo de las comunidades en las que opera. Por ello, lleva a cabo acciones de triple impacto para crear valor económico, social y ambiental a través de la articulación público-privada. Su trabajo en Sustentabilidad se basa en cuatro ejes estratégicos: educación y cultura, salud y deporte, desarrollo local y ambiente. En el último año, con sus más de 100 programas, la compañía alcanzó a más de 300.000 personas.
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Como parte de su campaña de difusión de la donación de médula ósea, Meli arma bases de datos de los lugares de la Argentina donde se puede donar. Entre otros recursos, compartió este listado, con centros de donación de todo el país.
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Se pueden inscribir como donantes todas las personas de 18 a 40 años que gocen de buena salud, pesen más de 50 kilos y no tengan antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.
Por otra parte, acá te compartimos un listado de preguntas frecuentes en relación a la donación de médula ósea.
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Se viene el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo, una jornada para generar conciencia sobre la inclusión de las personas con este síndrome.
Aunque queda mucho camino por recorrer, es importante valorar todo lo que hemos crecido como comunidad en la materia, como celebrábamos en esta edición pasada de OXÍGENO.
Por otro lado, te recordamos esta edición, que incluye una entrevista con el pediatra y especialista en síndrome de Down Eduardo Moreno Vivot.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
