Debido al mal funcionamiento de los músculos de su boca, Juan Cobeñas tuvo problemas de deglución desde chico. Esto hizo que su familia adoptara numerosas técnicas al darle de comer, “como colocar y acomodar a cada rato almohadillas para que la postura del cuello fuera la correcta; darle comida completamente procesada, lo que mezcla los sabores de un modo poco agradable; usar la cuchara con una cierta inclinación, apoyándola en un lugar preciso de la lengua”, recapitula Elena Dal Bó, su mamá. “No fue fácil aplicar a la rutina básica técnicas que parecen raras y difíciles”, analiza. Y confiesa: “Los momentos de darle la comida y la medicación se volvieron tan difíciles para mí que llegué a llorar cada vez que él empezaba a negarse a tomar las cucharadas”.
Aunque en el caso de Juan —que hoy tiene 32 años— su familia logró adaptarse y garantizar su correcta nutrición, muchas personas encargadas del cuidado de infancias con discapacidad no logran hacerlo. Juan es activista por los derechos de las personas con discapacidad, y durante una charla de organizada por la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID) y UNICEF contó sobre un chico de etnia qom, que murió de tuberculosis en Chaco: “El gobernador de la provincia y las autoridades de salud dijeron que la familia recibió víveres por parte del Gobierno. Que el niño estaba desnutrido por tuberculosis y básicamente porque tenía un problema neurológico”. Juan empatizó: “Él estaba desnutrido, débil, y tal vez sintió lo mismo que yo sentí en algún momento de mi niñez: la extrema impotencia, la sensación de estar demasiado débil para estar sentado, el terror cuando me metían comida en la boca”.
Esta es una problemática global. Para resolverla, la ONG estadounidense SPOON desarrolló Count Me In, un programa diseñado para ayudar a personas que cuidan a niños y niñas con discapacidad —desde familiares a integrantes del equipo de organizaciones como orfanatos— en sus hogares, instituciones de cuidados residenciales, hospitales o escuelas.
“Count Me In es esencialmente un sitio web que rastrea a los niños individualmente y genera planes de atención para ellos en las áreas de crecimiento, anemia y alimentación. Un módulo más nuevo también permite pronosticar el riesgo de retrasos en el desarrollo de los niños”, resume Jon Baldivieso, director de Productos y Servicios de SPOON.
El software es gratuito y ya ha sido usado en 12 países: Mauricio, Zambia, Uganda, Vietnam, China, Haití, Bielorrusia, Zimbabue, Croacia, República Democrática del Congo, Tanzania y Lesoto. Para esto, ha sido traducido a seis idiomas: inglés, francés, hindi, ruso, vietnamita y chino.
Según señala SPOON, los niños y niñas con discapacidad tienen tres veces más probabilidades que sus pares sin discapacidad de tener malnutrición. De hecho, una investigación de la ONG encontró que el 91 % de las infancias con discapacidad en instituciones de cuidado presentan malnutrición.
¿Por qué ocurre esto? Un documento de la Sociedad Argentina de Pediatría señala que “existen dificultades para garantizar una adecuada nutrición en este grupo de pacientes”, que incluyen inadecuada evaluación nutricional, dificultad para la deglución, dificultad del niño para comer por sí solo o ponerse en una posición adecuada, incapacidad del niño de expresar hambre, sed y preferencias de comidas, padres/cuidadores que no comprenden las señales de sus hijos (por agotamiento, frustración, depresión, etc.).
Count Me In
Aunque Count Me In es de uso gratuito, solo está disponible para organizaciones con las que SPOON haya trabajado. Antes, además, reciben una capacitación sobre nutrición y alimentación, que incluye herramientas de evaluación y recomendaciones de intervención. “Nuestra formación está desarrollada específicamente para personas que trabajan con cuidadores de niños. Por ejemplo, supervisores en un orfanato o trabajadores en una clínica de niños con discapacidad”, explica Baldivieso. Ellos son quienes utilizan la aplicación y aconsejan a los cuidadores para alimentar de manera más efectiva, según las recomendaciones de Count Me In.
Para llegar a estos actores, SPOON trabaja en asociación con organizaciones de la sociedad civil y Gobiernos. En un principio, este programa fue pensado solo para ayudar al cuidado de niños y niñas con discapacidad institucionalizados, pero luego se abrió para entornos de cuidado comunitario en donde los chicos y chicas viven con sus familias.
“La aplicación analiza principalmente la posición de los niños cuando se alimentan. Específicamente, los niños deben estar sentados en una posición erguida, estable y con buen apoyo al comer, especialmente los niños con diagnósticos como parálisis cerebral”, profundiza Baldivieso.
Count Me In fue lanzada en noviembre de 2016 a partir de herramientas que SPOON había desarrollado y habían sido exitosas para prevenir y detectar la malnutrición infantil en países como India, China y Vietnam. En su desarrollo participaron el propio Baldivieso (que es programador), una nutricionista y dos fonoaudiólogas especializadas en alimentación y discapacidad, quienes analizaron cuáles son las principales dificultades de niños y niñas con discapacidad al momento de comer.
El programa realiza un seguimiento de los siguientes datos nutricionales para cada niño: altura, peso, circunferencia de la cabeza, niveles de hemoglobina (en la capacitación se enseña cómo medirla e ingresar los datos a la app) . También realiza un seguimiento de los indicadores de desarrollo alimentario, como las texturas que puede manejar y los tipos de herramientas que utiliza para comer. “Estos son útiles en relación con la edad del niño”, aclara Baldivieso. Para niños y niñas más pequeños se analizan el desarrollo emocional y los indicadores de comportamiento, los hitos del desarrollo y los factores ambientales dentro de la familia.
Cada información que uno ingresa en Count Me In genera una lista de recomendaciones. Baldivieso aclara que “si hay inquietudes basadas en lo que el usuario ingresó, lo remite a un médico real para su seguimiento. Tenemos mucho cuidado de que la aplicación se refiera a los humanos y somos conscientes de las limitaciones de una aplicación en comparación con alguien que puede tener conversaciones con los cuidadores”.
Count Me In se creó con fondos de distintas campañas de recaudación, subvenciones de fundaciones y asociación con entidades gubernamentales. En el caso de Belarús y Lesoto, por ejemplo, ha recibido el apoyo de UNICEF.
Capacitación
Tan importante como la tecnología que utiliza Count Me In son las capacitaciones que brindan desde SPOON, tanto online como presencialmente, a quienes cuidan a infancias con discapacidad. “Capacitamos en los aspectos fundamentales de la nutrición, la alimentación, la discapacidad y el desarrollo de los niños. Luego nos centramos en cómo aplicar esos conceptos fundamentales en la prestación de cuidados: cómo planificar menús nutritivos, cómo detectar la anemia en los niños y cómo ser eficaz a la hora de brindar asesoramiento a los cuidadores. También dedicamos mucho tiempo a cubrir cómo medir el crecimiento con precisión, cómo colocar a los niños en una posición segura para las comidas y cómo realizar técnicas de alimentación especializadas para niños que tienen retrasos en aprender a comer”, explica Baldivieso. “La clave de Count Me In es tomar conceptos complejos y hacerlos simples para que los use alguien sin demasiado conocimiento, para permitirle centrarse en las preocupaciones más importantes del niño”, agrega.
La aplicación está diseñada para monitorear a cada niño y niña una vez al mes como máximo. “Muchos de nuestros usuarios utilizan Count Me In uno o dos días a la semana para evaluar a varios niños. El proceso dura quizás unos 20 minutos por niño”, destaca Baldivieso. “Nuestros usuarios están extremadamente ocupados, por lo que Count Me In está diseñado para ser rápido de usar y no ocupar demasiado de su día. Es posible que vuelvan a consultarlo periódicamente para verificar el plan de cuidado”, aclara.
Lorna Kyobiika, quien conforma un grupo de entrenadores que ha trabajado con SPOON en Uganda durante los últimos seis años, aporta: “Para utilizar Count Me In es necesario evaluar varios parámetros. Por ejemplo, primero hay que determinar si es necesaria una evaluación del crecimiento. Para ello se debe disponer de un lugar despejado y del equipamiento adecuado”. Y agrega: “Por otra parte, los cuidadores que viven en instituciones de cuidado infantil suelen ser informados de las recomendaciones que resultan de las evaluaciones. Si bien nuestros cuidadores tienen diferentes contextos y horarios, en un día de seguimiento de los niños, la mayoría escribe en un papel y, por la noche, la información se carga en Count Me In.
Impacto
“Count Me In es de gran valor ya que nos ayuda a tener una idea del estado de salud de los menores. Si un niño está desnutrido, la herramienta se lo hará saber al cuidador. Cuando llega al centro de salud, tiene una idea de lo que sufre”, dijo un usuario de la aplicación a los entrenadores en Uganda. “Es nuestro recurso confiable siempre que tenemos inquietudes sobre el progreso de un niño. La aplicación incluye sugerencias valiosas y actualizadas, junto con detalles esclarecedores sobre temas relevantes”, consideró otro.
Hasta la fecha, Count Me In se ha utilizado en 99 lugares distintos, que incluyen orfanatos, escuelas, hospitales, clínicas médicas especializadas y centros de día. Hasta octubre de 2023, se tomaron más de 20.000 registros de más de 3.600 niños y niñas. De aquellos que recibieron múltiples evaluaciones de anemia, los datos preliminares muestran que la tasa de anemia disminuyó en un 40 % y las tasas de bajo peso se redujeron en un 23 %.
Más allá de los números, Count Me In ayuda a las personas que cuidan a las infancias con discapacidad a realizar mejor sus tareas. “La aplicación ha permitido a las instituciones de cuidado infantil tener un sistema donde pueden realizar un seguimiento del crecimiento de los niños. La aplicación simplifica el trabajo de los cuidadores al interpretar y registrar los resultados individualmente, lo que hace que el cuidado sea más fácil y requiera menos tiempo. Por lo tanto, les permite concentrarse en sus otras tareas con menos preocupación y, al mismo tiempo, realizar una cantidad mensurable de trabajo”, resumen desde Uganda.
Los desafíos y el horizonte
Para Baldivieso, uno de los principales desafíos que ha tenido el desarrollo y el crecimiento de Count Me In ha sido personalizar la aplicación a los distintos contextos. Y saber cómo usarla junto a la atención médica disponible en cada lugar.
“Estamos en medio de la primera revisión completa de la aplicación desde su lanzamiento. La próxima versión se podrá instalar en teléfonos móviles y permitirá a los usuarios evaluar a los niños y acceder a planes de atención sin una conexión a internet confiable”, adelanta.
“En muchos casos, el uso de Count Me In puede verse limitado por la falta de acceso confiable a internet”, señalan Kyobiika y sus colegas. También citan otras dificultades que han enfrentado al promover la aplicación, como “habilidades tecnológicas limitadas para los cuidadores mayores, lo que les impide interactuar fácilmente con Count Me In”, y “la idea de que la aplicación aumentará la carga de trabajo”.
Por otro lado, la nueva versión Count Me In+ buscará ampliar el impacto. “Esta versión nueva y mejorada de nuestra aplicación nos permitirá llegar a comunidades enteras de niños que actualmente están fuera del alcance de nuestras intervenciones y comprender más plenamente y satisfacer de manera inclusiva sus necesidades de alimentación y nutrición”, señalan en el sitio web de SPOON.
___
Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones, una alianza entre Río Negro y RED/ACCIÓN.
