Transformar al paciente para que sea protagonista de su propia recuperación. Ese es el motor que moviliza a Victoria Viel Temperley, fundadora de la ONG Donde Quiero Estar, que ya ha trabajado en los últimos 17 años con miles de personas con cáncer y sus familias. Lo hace a través de un programa de arte y reflexología llevado adelante por voluntarios en distintos hospitales, que permite fortalecer emocionalmente a quienes atraviesan la enfermedad.
Viel Temperley es instructora en psicoprofilaxis para el parto y profesora de Educación Física. Con base en su formación, decidió presentar en 2006 un proyecto en el Hospital de Clínicas José de San Martín para empezar a trabajar con embarazadas de alto riesgo. El día que llevó la carpeta con su programa de actividades se equivocó de piso y su propuesta terminó en el Área de Salud Mental. Gracias a este error, a la semana siguiente la invitaron a trabajar en Psicoprofilaxis Oncológica. El lugar para llevar a cabo su plan de tareas era la sala de quimioterapia, con pacientes con cáncer de mama y de útero, donde empezó a dar clases de gimnasia localizada (trabajando piernas y glúteos, especialmente) y sesiones de reflexología. De a poco, ese sitio silencioso, triste, comenzó a llenarse de vida, de música y hasta los familiares que esperaban en el pasillo empezaron a participar porque Viel Temperley les enseñaba a dar masajes.
“Al cabo de dos meses —continúa— se me ocurrió que, aparte de masajes y gimnasia localizada, las pacientes podrían pintar y convoqué a mi hija más grande María, licenciada en Artes, para que se sumara y así empezó el taller de pintura. La idea fue realmente innovadora y los resultados superaron nuestras expectativas”.
Madre e hija se dieron cuenta de que lo que hacían no solo ayudaba a los pacientes sino que descomprimía la labor de enfermeras y médicos. A las pacientes, a través de los dibujos, los colores y masajes les bajaba la ansiedad, se sentían más contenidas, se relajaban y aparecía otro tipo de comunicación con los médicos y los familiares. El cambio era notable.
Lo interesante de esta terapia complementaria que incluye arte y masajes es que mientras en un brazo reciben la medicación con el otro realizan una obra de arte, a la vez que reciben masajes en los pies. Esto hace que se conecten placenteramente con su propio cuerpo. Según explica Viel Temperley, es una manera de que las pacientes dejen de observar la gota que cae en un catéter conectado a su cuerpo y miren hacia otro lugar. De ahí nace el nombre Donde Quiero Estar. “El tiempo pasa más rápido mientras estás pintando. El arte ayuda a preservar el alma mientras el cuerpo se va curando”, dice Verónica Sanguinetti, paciente de cáncer.
Después de pasar por la quimio, muchas pacientes siguen pintando fuera del hospital, participan en talleres de arte y se transforman en verdaderas protagonistas de su recuperación. Una vez que reciben el alta, sus testimonios aportan una cuota de esperanza a todos los que recién inician su tratamiento. Nadia Lucero es mamá de Juan Martín, un niño que ya no está físicamente pero continúa en el corazón de las personas que tanto lo amaron. Él tenía una leucemia mieloide a raíz de la cual junto con su familia estuvieron internados durante un mes en una habitación aislada en el Hospital Posadas.
Nadia recuerda el día que en la sala de Oncología se organizó un concurso de dibujos y su hijo se dibujó como Spiderman con su bomba pasando quimio. “Después de su partida, que fue rodeada de mucho amor, estuve muy contenida y acompañada por la psicóloga Cecilia e incluso me sigo escribiendo con ella. Ojalá mi testimonio ayude a otras mamás que están pasando por lo mismo. No todo tiene que ser triste y doloroso. A pesar de la enfermedad es importante conectarse con el hijo que tiene cáncer a través de los juegos, el arte y las risas”.
Humanizar la medicina
“Las actividades que realizábamos en el Hospital de Clínicas fueron muy positivas; los pacientes manifestaban sentirse a gusto, más contenidos y me hicieron un contrato por locación de servicios y allí estuve hasta el 2012”, cuenta Viel Temperley. En simultáneo, había empezado a dar cursos en la UBA para futuros médicos donde hablaba acerca de lo importante que es atender no solo la parte física de un enfermo con cáncer, sino también sus necesidades emocionales. Cuando esto se tiene en cuenta, explica, no hay dudas que mejora la calidad de vida de la persona y también la actitud con la que llevarán a cabo los distintos tratamientos.
El año 2012 fue un momento decisivo: Viel Temperley debía optar por continuar trabajando en el Hospital de Clínicas para formar parte del staff permanente o armar una fundación para replicar el modelo en distintos hospitales. La segunda opción implicaba un mayor desafío, pero estaba dispuesta a llevarlo a cabo (incluso pese a que, en el proceso de crearla, su esposo falleció de cáncer de pulmón). “El primer paso fue conseguir la personería jurídica —comenta—. En ese momento éramos dos personas, la reflexóloga Nora López y yo. Sentí que tenía que capacitarme para avanzar”.
La ayuda vino de la mano de Ashoka, una organización social que potencia y promueve toda clase de emprendimientos que sean novedosos, que mejoren la vida de las personas, que puedan replicarse y se sostengan en el tiempo. “Gracias a ellos aprendimos cómo era el manejo administrativo, a presentar balances, papeles ante la UIF (Unidad de Información Financiera) y la AFIP”.
Viel Temperley reconoce que sin ese sostén no hubiera podido crecer ni transmitir su forma de trabajo a muchos hospitales de diferentes provincias del país.
Metodología que se replica
“Lo que hacemos cuando nos convocan es formar voluntarios (reflexólogos, artistas, terapeutas) para llevar a cabo las diferentes estrategias que mejoran la vida de estos pacientes”. Antes de la pandemia, dos personas de la fundación viajaban hasta el hospital o la institución que quería replicar la metodología de trabajo y en dos días se realizaban talleres presenciales. Después de 2019 se implementó un sistema de capacitación online.
Así, el hospital, fundación o particular que esté interesado en sumarse a la actividad que realiza esta ONG primero debe completar un formulario, luego los voluntarios que se anotan reciben una jornada de capacitación online en la sede del lugar donde se llevará a cabo el Programa Arte y Reflexología (que incluye además de asesoramiento, un manual con explicaciones prácticas, un kit de materiales y filmaciones de las diferentes técnicas). Finalmente, una vez por mes se hace una reunión con todos los voluntarios que participan y se comparten experiencias, dudas y nuevas herramientas de trabajo. De esta manera, el programa al día de hoy —que además brinda acompañamiento terapéutico y ayuda a pacientes y a familiares con los trámites para conseguir medicamentos y turnos—, se reproduce en 24 hospitales públicos de la Argentina. Durante 2022, más de 7.000 personas con cáncer recibieron sesiones de arte y reflexología durante la quimioterapia; 870 contención emocional y más de 400 pacientes, ayuda para acceder al tratamiento. Además, la fundación brinda un servicio individual gratuito y online de contención emocional en otros 22 países de todo el mundo (desde latinoamericanos a europeos, pasando por Estados Unidos, naciones de África, Israel o Australia).
La tecnología al servicio de la gente
En el año y medio de la pandemia, gracias a la tecnología, esta fundación siguió creciendo. Desarrollaron el Programa Contención Emocional para Pacientes, que funciona por videollamada tanto de manera individual, grupal o familiar. La psicóloga a cargo es Cecilia Casullo, quien coordina este servicio con 60 psico-oncólogos. Inventó un protocolo que consiste en recibir ocho sesiones individuales y luego pasar al acompañamiento grupal. Si por alguna razón ese paciente se angustia porque recibió una noticia que no esperaba acerca de su enfermedad o un familiar acaba de perder a un ser querido recibe otras ocho sesiones individuales y luego continúa con la asistencia grupal durante dos meses. Los psicólogos especializados en atender este tipo de pacientes son voluntarios. Además, como complemento de este servicio, la fundación cuenta con dos grupos de duelo.
Vamos a Jugar es otro programa de la fundación. Surgió en 2019 y es llevado adelante por docentes, maestras jardineras, psicopedagogas voluntarias que donan 30 minutos de su día para jugar con bebés o niños desde 3 hasta los 12 años y dan apoyo escolar a los chicos y adolescentes que están hospitalizados y necesitan reforzar Matemáticas, Lengua o Inglés. Es una manera de alivianar la carga de los padres y madres.
En la pandemia también crearon Mundo Cáncer, un sitio web que contiene información actualizada sobre los diferentes tipos de cáncer, tratamientos, tipo de alimentación y otros temas vinculados con la enfermedad. “Desde allí damos respuesta inmediata a personas totalmente angustiadas por haber recibido la noticia de la enfermedad que no saben por dónde empezar”, cuenta Viel Temperley.
La fundación además impulsó la alianza Unidos por el Cáncer, que hoy nuclea 127 organizaciones civiles vinculadas con el tema. El año pasado organizaron el Congreso Oncolatino en el que participaron tres países: Argentina, México y Uruguay. María De San Martín es quien lidera esta agrupación de asociaciones civiles, que permite intercambiar conocimientos, experiencias, compartir casos prácticos para mejorar la prevención, el control y la disminución de la mortalidad por cáncer en la Argentina, donde según las estimaciones del Observatorio Global del Cáncer hay unos 130.000 casos de la enfermedad por año.
Asistencia Personalizada
El Programa Asistencia Personalizada surgió para dar respuesta a muchas dudas que plantean los enfermos con cáncer y también se ocupa de derivar diferentes casos a organizaciones especializadas. Un grupo de trabajadoras sociales ayuda a conseguir la medicación, a llevar a cabo trámites burocráticos para conseguir los turnos, a que no les falte el sello en la recetas, a cómo contactarse con el banco de drogas y, en los casos en que la medicación no llega, asesoran para que los interesados reclamen lo que necesitan. Aldana Casati es quien coordina este programa y está en contacto permanente con otras trabajadoras sociales de diferentes hospitales y entre todas comparten información que es clave a la hora de resolver problemas.
Además, ofrecen cursos online de alfabetización para que pacientes y familiares entiendan cuáles son sus derechos y cómo funciona el sistema de salud pública. Por ejemplo, en el caso de contar con una obra social o prepaga la ley expresa que los medicamentos deben ser cubiertos al 100 %.
A propósito, Viel Temperley comenta que el desconocimiento que hay acerca de los derechos que tienen los pacientes sobre su salud y los posibles tratamientos es muy grande. Entre esos derechos está el de preguntar y entender cuál es el propósito de todo examen o terapia a realizar y cuáles son las consecuencias de no dar su consentimiento. El paciente debe saber, por ejemplo, cuál es el nombre del subtipo de cáncer que tiene, si hay algún ensayo clínico sobre el mismo, qué es la inmunoterapia, (fármacos que logran combatir la célula tumoral y en muchos casos reemplazan a la quimioterapia). “La idea es lograr que el paciente aprenda, entienda, se vuelva un personaje activo”, explica la fundadora.
Cómo se financia esta organización
Según Viel Temperley, hay muchas donaciones de particulares, laboratorios, empresas y subsidios del Estado que permiten sostener la tarea de la fundación. “A eso se suma —agrega— que hemos ganado muchos concursos de laboratorios farmaceúticos y que aplicamos a varias convocatorias internacionales”.
En la actualidad, la fundación cuenta con 10 personas trabajando a tiempo completo. Gracias al servicio de Salesforce (empresa que ofrece software basado en la nube), han podido agilizar las prestaciones. Entre otras cosas, la fundación lleva un registro de todos los pacientes que ingresan. Saben con nombre y apellido, cuándo tuvieron el primer síntoma, qué tiempo les llevó conseguir el primer turno y en qué momento iniciaron el tratamiento. “Todos esos datos —explica Viel Temperley— nos van a permitir tener incidencia en políticas públicas e informar al Ministerio de Salud acerca de la cantidad de tiempo, por ejemplo, que se demora en la Argentina desde que una persona se palpa un bulto hasta que consigue un turno”.
Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones, una alianza entre Río Negro y RED/ACCIÓN.
