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¡Buenos días! Hemos hablado varias veces sobre personas que enfrentan patologías poco frecuentes y lo desafiante que esto resulta. También de familias que hacen colectas para costear tratamientos. Ahora queremos apoyar otra de estas iniciativas.
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Gracias al avance de la medicina cada vez es más frecuente (y lo será aún más en el futuro) que se diagnostiquen enfermedades poco frecuentes.
Como contábamos en una edición anterior de OXÍGENO, al ser tan excepcionales estas enfermedades, existe mucho desconocimiento. Muchos médicos y médicas no saben de ellas, las obras sociales y prepagas no las reconocen o no tienen clara cuál es la cobertura que brindan.
Hace un tiempo contactamos a un médico. El doctor atendía a un chiquito con una de estas enfermedades poco frecuentes y complejas y necesitaba viajar al exterior. Para eso tenía que juntar una suma enorme de dinero y había comenzado una campaña de recaudación.
Le preguntamos entonces al médico si, al tratarse de una enfermedad tan compleja, tan infrecuente, era verdaderamente probable que funcionara un tratamiento que implicaba un viaje tan lejano y tan costoso.
¿Había alguna “garantía” al hacer esta gran campaña? Porque, es cierto, hablar de posibilidades muy remotas de curación genera muchas inquietudes en movidas de este tipo.
Aquel médico nos iluminó para siempre con estas palabras.
“Desde el punto de vista médico, con este paciente mío, las posibilidades de tener éxito en cualquier tratamiento son bajísimas. Y entiendo, además lo que significa hacer una campaña y viajar a un país que no conocen, que van a estar solos, que hablar otro idioma, todo eso lo entiendo. Pero yo soy médico y lo mío es la medicina. De ninguna manera puedo meterme con su esperanza”. Algunas familias afrontan un gran desafío por enfermedades genéticas de sus hijos. ¡Qué difícil, qué admirable es vivir día a día con un diagnóstico confuso, con un diagnóstico que se atrasa, con un montón de complicaciones cotidianas! Algunas patologías son graves por el día a día y también son graves por la incertidumbre sobre el futuro.
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Ahora queremos dar una mano a una familia que tiene tres hijos con una patología rara o rarísima. Tan rara como verdadera. La enfermedad neurodegenerativa se llama adrenoleucodistrofia.
Javier Agustín e Ignacio Joaquín lograron operarse hace doce años gracias a la solidaridad de muchísimas personas. Y hoy quien combate la enfermedad es Benjamín, que tiene 9 años y necesita juntar 800.000 dólares para ser trasplantado en Minnesota, Estados Unidos.
Podés seguir sus novedades en la cuenta @todosporbenjaa. Y si querés ayudarlo, podés:
- Donar al alias: ANANA.BACHE.COPA
- Aportar a través de este link de Mercado Pago.
- Transferir mediante Paypal.
- Donar con Help Hope Live.
- Enviar dinero con Go Fund Me.
Pan American Energy busca ser un promotor activo en el desarrollo de las comunidades en las que opera. Por ello, lleva a cabo acciones de triple impacto para crear valor económico, social y ambiental a través de la articulación público-privada. Su trabajo en Sustentabilidad se basa en cuatro ejes estratégicos: educación y cultura, salud y deporte, desarrollo local y ambiente. En el último año, con sus más de 100 programas, la compañía alcanzó a más de 300.000 personas.
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Una familia admirable: si tener un hijo o una hija con una patología extraña ya es difícil, cuánto más tener tres hijos con esta misma condición. Esta familia es especialista en vivir el día a día tan complejo de las enfermedades raras.
Pero retomemos el concepto maravilloso de este médico, que dice que no tiene derecho a meterse con la esperanza de la persona con una enfermedad rara.
Con eso en mente, allá vamos, con una campaña más. Se sabe que estas campañas son de final incierto, porque hay que llegar a cifras siderales y porque tampoco hay garantía de que el tratamiento tendrá un resultado exitoso.
Pero también son ciertas otras dos cosas.
La primera es que hoy en día se puede pedir a dos millones de personas, de amigos y amigas, que aporten 100, 500, 1.000 pesos. Cifras muy alcanzables para muchas personas, que, por supuesto, tienen la libertad de elegir ayudar o no, según sus dudas y cuestionamientos (una libertad en la cual no nos metemos).
La segunda cosa cierta es que a una familia a quien le toca vivir una situación como una enfermedad rara y atravesar una campaña con todas las dudas que implica (¿se llegará al monto? ¿se podrá viajar tan lejos? ¿funcionará el tratamiento?) no le resulta indiferente cada donación. Y lo decimos más allá del dinero. No es lo mismo si la familia viajó sola o si, con una excusa económica, fue acompañada por uno, dos o cinco millones de personas, que, en ese aporte de algunos pesos, también abrazan, acarician, dan un gesto de ternura. Por eso, con estas dudas y dificultades, en estos tiempos complejos, seguiremos como comunidad abrazando a estas admirables familias que lo necesiten.
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Javier Agustín (hoy tiene 27 años) e Ignacio Joaquín Bustos Fierro ( 22), los hermanos mayores de Benja, también fueron diagnosticados con adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que una vez que se activa comienza a destruir la sustancia blanca, lo que conocemos como la mielina. Según cuenta Cecilia Bursi, la madre de los chcos, “cuando no se trata en un breve se pierde la posibilidad de acceder al único tratamiento disponible para frenar esta devastadora enfermedad y el niño queda expuesto a un deterioro general de todas sus funciones vitales, lo que puede llevar incluso a un estado vegetativo irreversible”.
El tratamiento para esta enfermedad consiste en un trasplante de médula ósea que sirve para detener el avance de la enfermedad a nivel cerebral. Tanto Javier Agustín como Ignacio Joaquín se operaron en el extranjero en el 2011 gracias a una campaña solidaria nacional llamada Un Milagro para Agustín, gracias a la cual recaudaron 2 millones de dólares y juntaron los fondos para ambas operaciones.
Cecilia cuenta que “Minnesota es el lugar que brinda reales probabilidades de vida a nivel mundial, en Argentina todos los niños tratados han fallecido luego del trasplante”.
Ahora, la familia Bustos Fierro debe reunir 800.000 dólares, en una carrera contra el tiempo (con la suba del dólar oficial, el presupuesto pasó de 223 millones de pesos a 294 millones.
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Una breve entrevista con Cecilia, la madre de los tres niños.
—¿Qué sienten al ver que tantas personas, muchas de las cuales no conocen en persona, mandan mensajes de aliento y recursos para llegar al monto estipulado?
—Sinceramente nos sentimos muy conmovidos, emocionados, muy acompañados y enormemente bendecidos. La gente nos sostiene, nos llena de esperanzas, nos hacen llegar hermosos mensajes para Benja y para toda la familia. Lo vivimos hace doce años cuando nos tocó luchar por Agustín y Joaquín, y hoy que nos toca lucharla por Benja es como estar viviendo un de javu.
—¿Qué pensaron al inicio de la campaña, que ya lleva un mes y medio?
—La campaña por Benjamín arrancó el 13 de julio. Ese día salimos a las calles de Córdoba con folleteria en mano y remeras @todosporbenjaa para que la gente fuera identificándola. Emprendimos por segunda vez en nuestras vidas una campaña solidaria para salvarle la vida al más pequeño de la familia con el objetivo de lograrlo. Y con seguridad, sentimos que ésta vez también será posible porque creemos en la solidaridad del pueblo argentino.
—¿Qué le dirían a las personas que dudan de la legitimidad de este tipo de colectas?
—¡Sinceramente les diría que confíen! Porque quienes hemos recurrido a una campaña así sabemos que significa una nueva posibilidad de vivir para nuestros hijos, nada más ni menos que eso. Y que en cualquier momento todos podemos necesitar ayuda, por lo que es importante acompañar este tipo de causas.
—¿Qué aprendieron como familia a partir de la enfermedad infrecuente y todo lo que implica en el día a día?
—Lo primero que aprendimos como familia es nunca quedarse con las primeras palabras e indicaciones de un médico. Porque a nosotros cuando nos confirmaron el diagnóstico nos dijeron que se trataba de una enfermedad rara, que no tenía cura y que no había nada por hacer. Nos dijeron “no busquen, no lean”, y así nos mandaron a casa. En la soledad absoluta, viviendo una pesadilla, hicimos todo lo contrario: buscamos, leímos porque quisimos saber y encontrar una luz de esperanza para nuestros hijos, y fue así que la encontramos. Pero bueno, esa esperanza se encontraba muy lejos de casa y lo peor era el costo que ascendía al millón de dólares por el tratamiento de cada uno de nuestros dos hijos. No obstante, luchamos y fuimos por eso. Lo logramos, la palabra imposible no existió en nuestro diccionario. Gracias a eso, mis hijos trasplantados llevan doce años en excelentes condiciones, hacen vida normal lo que nos permite en gran parte del día a día olvidarnos del diagnóstico, gracias a Dios.
—¿Cómo describen la actitud de Benja?
—Inicialmente, a Benjamín buscamos mantener al margen y no hacerle saber de nuestras angustias y preocupaciones. Fue cuando presentamos un recurso de amparo solicitando a la justicia ordenara a OSDE y al Gobierno de la provincia de Córdoba cubrirle su tratamiento en Minnesota. Pero como injustamente nos denegaron nuestro pedido (porque teníamos pruebas a nuestro favor, una vez que tuvimos que emprender ésta campaña no pudimos dejar a Benjamín al margen. Y él, con mucha valentía, tomó un rol más que importante, ya que es la cara visible de la campaña. Él mismo entrega folletos a la gente diciendo “te entrego este folleto para que nos sigas en nuestro Instagram y así me ayudes a salvar mi vida”, un speech que él ideó con sus palabras.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
