En 2010, Joaquina tenía cuatro meses cuando sus padres, Cecilia Fornieles y Mariano Ferreyra, la llevaron a una consulta con un neurólogo pediatra. El profesional le diagnosticó hipotonía generalizada, un trastorno neuromuscular en el cual falla la transmisión de señales desde el nervio al músculo.
Desde entonces, Joaquina y su familia transitaron por varios consultorios y centros terapéuticos. Sin embargo, en ese largo camino Fornieles y Ferreyra se dieron cuenta de que el circuito que debe transitar una familia que tiene un integrante con una discapacidad no está bien preparado en la Argentina y notaron que había ciertos aspectos que se podían cambiar. Entonces, decidieron construir El Granero, un centro de rehabilitación y equinoterapia para incluir a personas con discapacidad a la sociedad, asegurar un abordaje familiar de dicha discapacidad y ofrecer distintas terapias en un mismo lugar.
Dificultades para las familias
La pareja notó que uno de los problemas principales era que los centros de rehabilitación que frecuentaban no estaban preparados para recibir a las familias. “Las salas de espera son complicadas. Veía los autos en el estacionamiento ocupados con una madre y los chicos o chicas, que saltaban o hacían la tarea sobre la guantera cuando podrían estar haciéndola o jugando a la pelota en su casa”, cuenta Ferreyra.
Asimismo, al atenderse con profesionales que tienen consultorios en distintos lugares, el padre y la madre de Joaquina se la pasaban arriba de un auto llevando a su hija a las terapias. Pero el problema no es solo la distancia física entre los profesionales: “Muchos terapeutas tienen visiones correctas pero diversas y también sus distintas prioridades y metas en el proceso de rehabilitación, lo que hace imposible un abordaje interdisciplinario”, aclara Ferreya.
El centro de equinoterapia
La equinoterapia es un tipo de terapia que establece una relación con un caballo para estimular los músculos y articulaciones del paciente y que a su vez trae beneficios cognitivos, comunicativos y de personalidad.
Los griegos fueron los primeros en hablar sobre los beneficios que traía para la salud realizar equitación. La expansión de la equinoterapia comenzó luego de la Primera Guerra Mundial, cuando se empleó para tratar a los soldados con secuelas. Existen varios centros de rehabilitación con equinoterapia en el mundo, principalmente en Estados Unidos y en Europa. En la Argentina, desde 2015, existe la Red Argentina de Equinoterapia, donde los profesionales y centros de rehabilitación pueden intercambiar información.
Fornieles y Ferreyra llevaron a Joaquina a equinoterapia por primera vez cuando tenía dos años. Ahí encontraron una terapia más integral y desde un abordaje lúdico y completo que no solo trabajaba la fuerza, sino que además conectaba con su entorno. “Empezó a hablar mejor, hacía mejor contacto visual, se sostenía, comía mejor. Nunca nos imaginamos que el tratamiento iba a abarcar todo eso”, recuerda Ferreyra.
No obstante, el problema del centro al que asistían era que las terapias podían suspenderse por condiciones climáticas. Por eso, en 2014, Fornieles y Ferreyra pensaron en empezar un centro de equinoterapia a su medida y escuchando qué era lo que las familias con chicos y chicas con discapacidad necesitaban.
Ella viajó a España y a Colombia para entrevistarse con otros centros de equinoterapia y así poder armar uno que fuera profesional y de calidad. Consideraron que era clave que este nuevo espacio fuera autosustentable: al depender de donaciones es difícil subsistir en épocas de inestabilidad. Así, El Granero fue planteado como un centro de rehabilitación profesional gestionado como una empresa.
“No hay un manual del centro de equinoterapia, sino que lo vas armando en función de tus recursos y tu visión”, explica Ferreyra. También destaca la ayuda de Elena Cataldi de la Fundación de Equinoterapia del Azul, en Salta, quien es una de las pioneras de la práctica en Argentina.
La visión de El Granero
La pareja se basó en una serie de valores fundamentales a la hora de abrir el centro en el año 2019. En primer lugar, la decisión de abordar la discapacidad como un asunto familiar, no solo personal. Generalmente, en la Argentina, el familiar a cargo deja al chico o chica con discapacidad para que haga sus terapias, lo espera en el auto y lo retira. “Podés poner a tu hijo mirando una pared por una hora, pero si al lado está su familia alentándolo, va a avanzar mucho más que si está con la mejor terapeuta del mundo en el mejor centro, pero su familia no le da bola”, afirma Ferreyra. Por eso, el lugar está pensado para la familia, hay una plaza para que hermanas y hermanos puedan ir y talleres para que madres y padres se puedan juntar a compartir inquietudes y aprender sobre sus hijos.
“El Granero fue el primer lugar de terapia al que entró sin estar pendiente de lo que yo hacía afuera. Como mamá te dejás acompañar y sostener por otros que aman la vida tanto como vos”, dijo Cecilia. Ella dejó los hábitos de hermana franciscana cuando decidió adoptar a Benjamín a sus dos años. Él había sido diagnosticado con parálisis cerebral.
En segundo lugar, El Granero le da gran importancia al contacto con la naturaleza. Está ubicado dentro del Parque Empresarial Austral, en Pilar, cerca de la Universidad Austral y el Hospital Universitario Austral, y tiene una extensión de 3.500 metros cuadrados. Hay una plaza con árboles donde las familias pueden hacer picnics e interactuar.
Por último, El Granero ofrece todas las terapias en un mismo lugar y propone un abordaje interdisciplinario. Entonces, los distintos profesionales encargados de cada paciente tienen reuniones para determinar cómo debería seguir el proceso.
Walter y Rita son los padres de Emanuel, quien tiene parálisis cerebral. “Es una palabra aterradora”, afirmaron una vez al narrar su testimonio. “Nos dijeron que necesitaba estimulación temprana y empezó a venir a El Granero. Al principio, caminaba con ayuda y andador y al año lo empezó a largar. Nosotros sentimos que es nuestra segunda casa”, consideraron sobre el centro.
El funcionamiento del centro
Hoy, en el Granero trabajan 45 personas entre personal de salud y el sector de comunicación y administración y reciben a 200 familias por mes. También, ofrecen distintas actividades, entre ellas, consultas con profesionales. El principal es el neurólogo, que deriva al paciente a las demás terapias: equinoterapia, psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, osteopatía, musicoterapia y estimulación temprana.
Además, hay clases de equitación (a partir de los 3 años), talleres para adolescentes y adultos y prácticas profesionales para estudiantes avanzados de salud.
Luego de la inauguración, la organización creó el Programa Familias, que otorga becas para que familias de bajos recursos económicos y sin cobertura médica de la localidad de Pilar puedan acceder a los tratamientos y al asesoramiento de un equipo que incluye a médicos y abogados. La idea es que las familias puedan volverse autónomas. Entonces, las ayudan a hacer las gestiones que necesitan, por ejemplo, tramitar el certificado de discapacidad o la obra social para que les cubran las terapias. Una vez que eso sucede, la beca es asignada a una nueva familia.
Hoy son 30 que están dentro del programa. Alan y su madre María son una de ellas. Él tiene encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), un tipo de retraso madurativo. Ambos viven en General Rodríguez y hacen un recorrido de dos horas para llegar a El Granero. María contó: “Desde que Alan fue a El Granero empezó a caminar y yo pude conectarme con más gente que me ayuda a sacarme un poco del estrés de mi vida diaria”.
Si bien El Granero fue construido con donaciones de particulares, hoy es una empresa autosustentable. Además, busca becas para proyectos particulares. Por ejemplo, darle mayor fuerza al área de comunicación, hacer pauta en las redes y conseguir voluntarios o terapeutas.
De cara al futuro
La motivación de ver a su hija progresar es lo que hizo que Fornieles y Ferreyra quisieran construir el centro. Durante siete años buscaron recaudar fondos y materiales para construir la pista cubierta para evitar que las clases de equinoterapia se suspendieran. También se enfocaron en que el centro tuviese altos estándares de seguridad y profesionales. Un sacrificio muy grande que, dicen, solo el bienestar de su hija justifica. En esa línea, Ferreyra opina que “cada ONG vive, en general, porque tiene a una Joaqui, y eso es irreplicable. Se sostiene por la potencia que genera el progreso de un ser querido con discapacidad”.
Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones, una alianza entre Río Negro y RED/ACCIÓN.
