¡Buenos días! Se viene el Día Mundial sobre la Concientización del Autismo. Y por eso queremos hablar de un grupo del cual no suele hablarse a la hora de incluir a quienes tienen una condición del espectro autista.
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Pareciera que en la actualidad 1 de cada 36 nacimientos es el de alguien con autismo. Antes se hablaba de 1 en 150, luego de 1 en 100. Pero pareciera que la cifra era más grande de lo que originalmente se creía. Esto significa que hay muchos adultos con autismo. Pero se habla poco de ellos. Por eso, hablemos.
En una nota que ya tiene un par de años, pero que se mantiene vigente, contábamos que la sociedad suele creer que el autismo es una condición de la niñez. Y esto hace que sea aún menos inclusiva con adultos dentro del espectro. “Las personas asocian al autismo con una imagen desactualizada e incorrecta, de personas que no se comunican, que no se relacionan. Pero el autismo es un espectro, todos nos comunicamos, la mayoría habla. Y una gran mayoría, por ejemplo, podría trabajar si no fuera por barreras que la sociedad impone”, nos contaba Julio, un médico psiquiatra, especializado en autismo en adultos y que también supo de grande que tenía autismo.
Es difícil ser precisos al hablar del autismo, también en adultos: es un amplio espectro. En ciertos casos, su comunicación es distinta. O tienen patrones de comportamiento repetitivos, o intereses reiterados en los mismos temas y actividades.
Algunos adultos con autismo, mirando hacia atrás, pueden percibir dificultades en el lenguaje, el movimiento o el aprendizaje. A algunos adultos se los ve con una conducta que pareciera distraída, a la vez que impulsiva. También es muy frecuente que tengan modos de alimentarse particulares o hábitos singulares al dormir. Algunas veces no responden a su nombre. Hay quienes tienen resistencia al acercamiento físico. A veces prefieren la soledad.
Sin embargo, el desafío no es que ellos cambien su condición. Es que nosotros aprendamos de su riqueza. Y brindemos los apoyos necesarios para que puedan desenvolverse con autonomía.
Quizás muchos se sorprendan al saber que la siguiente es una lista de nombres de personas con una condición del espectro autista (en su caso, el asperger): Bill Gates, Albert Einstein, Ludwig van Beethoven, Isaac Newton y Charles Darwin. Personalidades que demuestran cómo vidas llamativas, distintas, nos enriquecieron tanto como sociedad.
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Como humanidad la conciencia sobre el autismo crece, se desarrolla. Pero evidentemente falta aún mucho. Y es posible que falte mucho desde el universo nuestro, de quienes estamos lejos del espectro autista. Falta aún mejores abrazos, mejores contemplaciones de las situaciones personales de cada uno. Falta mucho trabajo en la famosa inclusión.
¿Qué podemos hacer para que se sientan más a gusto en la sociedad?
Primero, podemos decir que muchas situaciones que tienen que ver con los chicos, con los menores, son parecidas en los adultos. A veces uno escucha “Esa persona tiene autismo, está en su mundo”. Eso es algo que debemos trabajar: su mundo es nuestro mundo. No están en otro mundo, están en el nuestro. Necesitamos trabajar por un mundo que incluya a todos.
Una de las características que más asociamos con niños y niñas con autismo es su hipersensibilidad auditiva. De allí que cada fin de año recordemos la necesidad de evitar los fuegos artificiales que puedan afectarlos. Bueno, los adultos también sufren por estos ruidos.
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Ahondemos un poco más en otras acciones que como sociedad podemos llevar a cabo para incluir a personas con autismo. Por un lado, son necesarias políticas públicas que promuevan su inclusión laboral, como contábamos en la nota mencionada.
“Tuvimos que sensibilizarnos, conocer y empezar a hablar sobre la neurodiversidad para sacarnos los miedos generados por el desconocimiento”, nos contaba Florencia Actis, líder de Diversidad e Inclusión de Grupo Sancor Seguros, una empresa que contrató a personas con autismo de la mano de PANAACEA. También desde el sector privado hay una oportunidad. La experiencia de esta empresa al contratar a alguien con autismo fue muy exitosa, ya que pudo cumplir sus tareas y enriquecer al equipo.
Sobre todo, es necesario informarse. No prejuzgar conductas que no entendemos. Como nos contaba Carina Morillo, presidente de la Fundación Brincar: “Para incluir no hay que ser expertos en autismo: basta con detenerse, mirar y preguntar: ‘¿En qué puedo ayudarte?’”.
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Tres preguntas a Julio Rodríguez Aráoz, psiquiatra especialista en autismo en adultos, y que tiene una condición del espectro autista [Por David Flier].
—¿Cuáles son las situaciones más recurrentes de exclusión que afrontan adultos con autismo?
—Hay que diferenciar dos situaciones. Quienes reciben un diagnóstico de adultos y quienes lo reciben en la adolescencia y luego llegan a la edad adulta. Estos últimos encuentran que no hay dispositivos específicos para el abordaje de esta etapa de la vida. Recién ahora aparecen. Mucho tiempo se ha planteado al autismo desde la niñez o solo la adolescencia. Hay adultos que no tienen acceso al trabajo o el estudio universitaria. Eso mismo sucede con quienes reciben el diagnostico en la edad adulta, pero además estos dan vuelta de profesional en profesional con diagnósticos erróneos, y llegan al diagnóstico porque alguien sospechó, o porque se acercaron a algún grupo de personas autistas o bien tienen algún hijo con autismo. Desde ahí empieza la exclusión: no hay dispositivos adecuados para adultos, no hay inserción laboral ni educación, y dificultad para acceder a tratamientos. Faltan políticas de Estado.
—¿Cómo podemos ayudar a incluirlos?
—Lo primero que tenemos que pensar es que el autismo no es exclusivo de la niñez, sino para toda la vida. Hay que recalcarlo, aunque uno piense que debiera ser conocido. Aún se trabaja pensando en niños y adolescentes. Primero hay que trabajar en políticas de Estado para acceso a diagnósticos y terapias. Y claro, aspectos como lo educativo, laboral o la red de apoyos adecuada para la contención que requieren las personas con autismo.
—¿Cómo se siente tener un diagnóstico de autismo ya de adulto?
Depende de cada caso. Pero en base a experiencias personales y pacientes —no puedo hablar por todos— creo que se siente la invalidación del diagnóstico. Que te dicen que no puede ser. “¿Cómo podés ser autista si vos hablás, tenés amigos, trabajás?” Ahí hay una cuota importante de exclusión. Después hay gente que no tiene trabajo o no puede acceder a educación. Es muy difícil ser un adulto autista en una sociedad que no comprende o acompaña, o con un Estado ausente en ese sentido.
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Como decíamos el principio, el 2 de abril, este domingo, es el Día Internacional para la Concientización sobre el Autismo. En este camino de la inclusión que debemos recorrer cada día, las distintas actividades públicas que se desarrollarán en los próximos días son una buena oportunidad para acercarnos, conocer y apoyar sus proyectos.
Habrá actos, caminatas y distintas reuniones. Uno de estos encuentros será el sábado, en Vicente López, convocado por el emblemático grupo TGD Padres TEA. Acá podés conocer más. Si participás de algún evento de concientización sobre autismo en cualquier parte del país, contanos.
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No queremos dejar el tema del autismo sin un homenaje especialísimo a todos los familiares de las personas, niños, niñas, adultos y adultas, que están dentro del espectro. Estos familiares viven una vida distinta, pero heroica. Nuestro aplauso por su capacidad por ser tiernos única. En el día a día desarrollan muchísimas acciones por sus familiares con autismo.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
