Constantino Carulias tiene 10 años. Desde que empezó a hablar, cuando era muy pequeño, su madre y su padre advirtieron que había algo extraño en su manera de comunicarse, pero no estaban seguros de qué se trataba. “Notábamos que no se estaba expresando bien y que hacía mucha fuerza para hablar, le costaba mucho. Por ende no hablaba tanto, tenía que hacer un esfuerzo importante”, dice Agustín Carulias, su padre. Decidieron consultar, en una primera instancia, al pediatra. El profesional les dijo que trabarse al hablar es una característica usual del desarrollo en la etapa de adquisición del lenguaje que, tiempo después, desaparece. Pero Constantino seguía haciendo mucho esfuerzo para comunicarse.
Ni conformes ni tranquilos con la respuesta del pediatra —que se repetiría una y otra vez de boca de diferentes profesionales— decidieron seguir averiguando para descartar posibilidades y llegar a la causa. Así, en sus primeros años, Constantino pasó por un neurólogo infantil que les dijo que estaba perfecto, por una primera fonoaudióloga que les dijo que era muy pequeño para un tratamiento y que cuando creciera esa dificultad se iría sola, por una psicóloga que lo atendió un tiempo y les dijo que no tenía ningún problema emocional y no hacía falta que siguiera yendo a terapia. Lo que sí hizo esa psicóloga fue recomendarles otra fonoaudióloga que conocía. De esta profesional sería de quien escucharían por primera vez hablar sobre la disfluencia o tartamudez.
“Cuando fuimos a esta fonoaudióloga nos dijo que, efectivamente, era tartamudez, que ella no era especialista en eso pero que trabajaba con una persona que sí y le iba a hacer algunas evaluaciones. Ahí empezó el tratamiento”, recuerda Carulias.
Desde los cuatro años de Constantino hasta pasados los cinco estuvieron acompañados por esa profesional, pero no notaban cambios. Los padres veían cómo su hijo se frustraba cada vez que intentaba expresarse: “Se lo veía mal porque cuando quería hablar no entendía qué era lo que pasaba. En su cabeza él tenía algo para decir y no podía, y hacía un esfuerzo enorme y se cansaba y se fastidiaba”. Y ellos se desesperaban.
Constantino crecía. Había un diagnóstico y un tratamiento. No había mejoras. Tampoco demasiada información. Los padres no sabían si la tartamudez podía o no revertirse ni cuál era su origen. Las pautas de la profesional hacia ellos eran pocas: “No interrumpirlo, darle todo el tiempo que necesitara para hablar y no hablar del tema. Cuando él hablaba, mirarlo a los ojos. No mucho más”. “Por lo tanto era una situación extraña porque algo pasaba pero nosotros a él no le dábamos ninguna explicación”, cuenta Carulias.
Esa situación se prolongó un tiempo sin que ellos vieran mayores progresos. Sí los había en cuanto a la tensión que Constantino hacía para hablar, que había disminuido, pero no más. Afortunadamente, aunque su disfluencia seguía siendo pronunciada, su personalidad segura y desenvuelta hizo que en ningún momento eso obstaculizara sus procesos de socialización ni participación en sus aprendizajes. Al contrario de lo que suele suceder con quienes tienen esa condición en el habla, Constantino se mostró siempre tan extrovertido y charlatán que, en un primer momento, su padre llegó a preguntarse si se daría cuenta de su tartamudez.
Por esta misma razón y porque la escuela a la que asiste, el Instituto Schiller de Villa del Parque, previene y trabaja mucho cuestiones vinculadas al bullying y a comentarios hirientes, es que Constantino nunca sufrió agresiones ni burlas respecto a su condición, exceptuando alguna vez aislada en una colonia de vacaciones. Su padre dice que fue a él, más que a su mujer y al propio Constantino, al que más le costó aceptar la situación. Sentía impotencia por no saber cómo ayudarlo y miedo por cómo se desarrollaría la vida de su hijo, principalmente en el aspecto social. Pero día a día Constantino le muestra que no tiene nada de que temer.
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Un lugar de contención y aprendizaje
La familia seguía con dudas e inquietudes y no dejó de investigar hasta que dieron, a través de su sitio web, con la Asociación Argentina de Tartamudez (AAT). “Ese fue el primer lugar donde nos sentimos contenidos, hablábamos el mismo idioma, nos entendían perfectamente. A partir de ahí nos dimos cuenta de que ese era el lugar donde teníamos que estar con Consta y nos relajamos”, dice Carulias. Él y su familia —rodeados por madres y padres en su misma situación y con quienes compartían sus experiencias, sus miedos y sensaciones— sintieron, por primera vez, que no estaban solos.
“[La disfluencia] no es una patología, no es una enfermedad, es una condición del neurodesarrollo. En niños pequeños en el periodo que tiene que ver con el proceso de neurodesarrollo es algo que se da. La fluidez se comporta en ese momento como una función que está girando, como si fuese una aplicación que todavía no se termina de instalar. Se instala definitivamente alrededor de los seis años, por eso muchas veces, cuando los niños pequeños presentan esta característica, se aconseja esperar. Pero en realidad se pueden hacer cosas para prevenir la disfluencia y ayudar a la fluidez”, explica Claudia Bayramia, fonoaudióloga, especialista en tartamudez, expresidenta de la asociación e integrante de la comisión directiva.
Y sigue: “Hay cosas que se pueden trabajar de manera intrafamiliar. Los tratamientos no son siempre directos, es decir, no son siempre sobre el niño, a veces son tratamientos indirectos y se generan cambios muy importantes en la expresión del chico. Y los papás se asombran: ‘Cómo puede ser que este cambio que yo hice en mi estilo comunicativo haga este rebote en mi hijo’. Y sí, así sucede”.
De hecho, la hermana pequeña de Constantino es prueba de ello. Constantino conoció a Bayramian a sus ocho años y empezaron a trabajar juntos. Un buen día, su hermana de tres y que hasta ese momento hablaba con fluidez, comenzó a trabarse y a hacer mucha fuerza para hablar. Ya prevenidos y al tanto de cómo funciona la tartamudez, los padres comenzaron a hacer un tratamiento con Bayramian para impactar en el habla de su hija pequeña: hablar más lento, usar palabras adecuadas a su edad, revisar las formas de la comunicación, son algunas de las pautas. Y cambiando algunas cosas en su comunicación lograron disipar por completo la disfluencia que había comenzado a tener su hija menor.
Con Constantino el trabajo es diferente porque pasados los cinco o seis años la disfluencia se termina de instalar en la persona y pasa a ser una característica que la acompaña de allí en más. Es decir: puede tratarse para aprender a convivir con esa característica y a encontrar formas cómodas de expresarse, entendiendo que no es un obstáculo que impida concretar ningún deseo, pero ya no desaparece. Sobre eso trabajan desde hace más de dos años Bayramian, Constantino y su familia.
“El signo más llamativo del chico que se traba es que hace fuerza al hablar, para decir las palabras se tensa. Entonces le expliqué a Constantino que no tiene por qué hacer fuerza. Que eso es como querer pasar de una habitación a otra empujando una pared en lugar de ir por la puerta y el tratamiento lo que le iba a enseñar es a ir por la puerta. Consta ahí empieza a tomar conciencia y empezamos a trabajar”, cuenta la especialista.
Con su acompañamiento Constantino fue adquiriendo “habilidades de habla cómoda” o, como lo explica Bayramian, aprendió a “manejar los saltitos para que no le generen incomodidad”. “El chico cuando se traba está incómodo entonces baja la mirada, deja de hablar, cambia las palabras. Todo eso genera una serie de cuestiones que van construyendo a ese niño. Por eso se confunde y se dice tanto que es una cuestión del orden de lo emocional pero en realidad la tartamudez no es consecuencia de lo emocional. Convivir con la tartamudez trae aparejadas cuestiones del orden de lo emocional pero no son la causa. Hay que romper con ese mito histórico que dice que la tartamudez apareció porque lo mordió un perro, porque los padres se separaron, porque se asustó. La cuestión emocional hace que muchas veces se visibilice lo que está pasando pero este chico ya viene sintiendo que se está trabando y que no está pudiendo”, enfatiza.
El antibullying y la emoción de un ministro
Después de ver que Constantino estaba progresando en su manejo de la disfluencia, el año pasado se pusieron un objetivo: que pudiera hablar con naturalidad de eso. Y Bayramian le hizo una propuesta: contarle a sus compañeros de cuarto grado de qué se trataba la disfluencia, cómo se sentía él con eso, qué cosas le facilitaban la comunicación y cuáles no. Darles una clase para explicarles y enseñarles. Algo que ya había puesto en práctica exitosamente con muchos pacientes. Constantino no dudó: quería. Y no quería hacerlo solo para su división si no para los dos cuartos grados que había en su escuela. La institución apoyó y acompañó. Y Constantino y su familia trabajaron en la presentación.
“A mí me parece que lo más importante es empoderar al chico con el conocimiento de lo que es la dificultad en sí misma y cómo manejarla. Entonces él armó con su mamá y su papá un powerpoint que fuimos chequeando”, dice Bayramian. Ella supervisó y sugirió pero la presentación contenía todo lo que el niño quería decir sobre la tartamudez y su experiencia.
“Para el final del powerpoint le dije: ‘Sería bueno que pusieras personalidades conocidas en todo el mundo que tartamudean. Nosotros tenemos a Borges, hay artistas que se traban como Mark Anthony, Julia Roberts… Y él me decía: ‘¿Y quiénes son?’. ‘También Biden, el presidente de EEUU se traba’. Entonces buscó las fotos con el papá. Y le digo: ‘Tenemos un ministro, Wado de Pedro, que es una persona con tartamudez’. Y en una de las tantas charlas de preparativos del material le dije: ‘Sería bárbaro que esto lo viera Wado’. Entonces él me dijo: ‘A mí me gustaría’. ‘Bueno’, le dije, ‘puede ser’”. Eso sembró una chispa respecto a lo que pasaría después.
Una vez que la presentación estuvo lista a los padres se les ocurrió imprimirla, hacer copias y armar carpetas para que los compañeros de Constantino pudieran llevar el material a sus casas. Y mientras Bayramian hacía las gestiones para contactarse con el Ministerio del Interior, Constantino se preparaba para dar la clase.
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La presentación fue en octubre, aprovechando que el 22 de octubre se conmemora el Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez, y tanto la fonoaudióloga como el padre de Constantino coinciden en que fue maravillosa y marcó un giro para Constantino.
“Yo no pude estar por el tema del protocolo de la pandemia —dice Bayramian— pero las maestras filmaron. Él se paró adelante con una pantalla gigante e iba explicando cada diapositiva y los pibes sorprendidos. ¡Fue impresionante! Tanto que dos chicos se le acercaron y le dijeron que a ellos les pasaba lo mismo pero que no se atrevían a hablar, y en el colegio nadie se había percatado. Después recibió por parte de los chicos muchas cartitas que decían que era un valiente, que qué bien, que lo iban a ayudar. Fue un antes y un después para él respecto a cómo se posicionó. Esto que hizo Constantino es un antibullying tremendo en el colegio, es pasar a la acción, ponerse en un lugar distinto”.
“La presentación de Consta en su escuela fue muy emocionante y lo mejor es cómo se relajó Constantino con respecto a eso, porque obviamente él no hablaba de la situación, no les contaba a sus compañeros —agrega Carulias—. Todos sabían que él se trababa al hablar pero los chicos no sabían qué le pasaba. El powerpoint, hecho con un lenguaje claro y sencillo para nenes de 10 años, fue un éxito. Nos gustó mucho y realmente hubo un cambio después de eso. Tanto para Constantino con sus compañeros como para todos nosotros, por todo lo que vino después”.
Lo que vino después fue un llamado telefónico, resultado de las gestiones de Bayramian por la antigua conexión del ministro Wado de Pedro con la AAT —de más joven asistía a los grupos de ayuda mutua que ofrece la institución, que consisten en espacios de encuentro y contención entre personas con disfluencia. El mensaje que recibieron decía que el ministro quería recibir a Constantino y a su familia en Casa de Gobierno.
Antes de que se terminara el año, Constantino fue con su cartulina con cartas llenas de mensajes de aliento a ver al ministro del Interior. “Fue impresionante porque Wado [de Pedro] nos recibió de una manera maravillosa. Constantino le contó cómo había sido la charla en la escuela y Wado le dijo: ‘Yo nunca me hubiera atrevido a hacer lo que vos hiciste’. Y Constantino lo miraba como diciendo ‘¿por qué?, no es tan difícil’”, dice Bayramian.
El encuentro en el que recorrieron Casa Rosada y charlaron de la tartamudez de Constantino y de la del ministro, pero también de otras cosas, fue movilizante para todos los que participaron.
“Nos encontramos con una persona muy humana y comprometida con este tema En un momento [el ministro] se emocionó, Constantino le preguntó si estaba llorando y él le dijo que sí y le contó parte de su historia. Le contó que cuando era chico estas cosas no se hacían, que se escondía el tema y que sufrió mucho. No solamente de bullying sino que le costaba mucho abrirse a la gente. Lo que hizo Constantino le pareció espectacular”, dice Carulias. “Fue muy, muy emotivo para todos. Y sobre todo muy enriquecedor porque la llegada que tiene el ministro hace que esto se visibilice mucho más. Eso ayuda a un montón de familias que no saben qué es lo que está pasando y cuando se enteran saben adónde apuntar y cambia mucho la situación”.
Constantino hoy está feliz. Sabe que su condición en el habla no lo impide para nada. Que si lo desea puede ser artista, cantante, ministro o presidente de un país. Y se siente fuerte.
Como él, se estima que un 1,5% de la población mundial padece disfluencia y que es más propensa en varones que en mujeres: de cinco personas con tartamudez, cuatro son varones y una es mujer.
Desde la AAT están trabajando, por un lado, para que el 22 de octubre se declare Día Nacional de toma de conciencia de la Tartamudez. Y, por el otro, para que se debata y apruebe un proyecto de ley que declare la gratuidad de los tratamientos para la tartamudez, que incluya esta temática en la formación docente y en la pediátrica, para que la información esté al alcance de toda la ciudadanía. Ya hay una propuesta escrita. Wado de Pedro la vio, le gustó y le dijo a Constantino que el día que se discuta quiere que esté en el recinto. “Le vamos a poner ‘ley Constantino’”, presagió. “Y Constantino se mataba de risa”, dice Bayramian. “No sé si se le va a poner ese nombre. No importa. Lo que importa es que se visibilice y se trabaje desde un lugar humano”.
