¡Buenas tardes! Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down. Una oportunidad para celebrar cómo, lentamente, se derriban barreras y se abraza con ternura a una comunidad históricamente postergada.
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Estamos en el mes dedicado al síndrome de Down. Y, para quienes hemos vivido algunos años, es un motivo de celebración la transformación de la mirada, de la sociedad, de la comunidad, de las familias, sobre lo que significa el síndrome de Down.
Quienes nacimos entre las décadas del cuarenta y el setenta vimos cómo, cuando nacía un niño o niña con síndrome de Down, ocupaba un lugar muy postergado en una familia y mucho más dentro de la sociedad. Se creía que tenía habilidades muy moderadas para llevar una vida como la mayoría de las personas, para moverse en la comunidad libremente. Esto ha cambiado muchísimo y es para alegrarse.
Hoy el conocimiento ha ocupado un lugar. Y al mismo tiempo, la sociedad tiene una mirada de tal ternura y delicadeza en relación al síndrome de Down, tiene un modo de incluir con naturalidad, que es conmovedor para quienes transitamos el cambio durante tantos años. La sociedad, con todo lo que podamos discutirle, en algunas cuestiones comunitarias ha evolucionado humana y sensiblemente. Eso sí, aún falta recorrer camino para lograr una plena inclusión.
Un detalle que para mí acompaña esta evolución es algo que tal vez no todos sepan, y es maravilloso. El Día Mundial del Síndrome de Down es el 21 de marzo. La condición de una persona con síndrome de Down es que en el cromosoma número 21 pareciera haber una tercera porción (en lugar de ser dos, como en el resto de las personas). Alguien lo denominó trisomía del cromosoma 21. Y con base en esto, Naciones Unidas decidió, con esta simpleza, instalar el 21 del tercer mes (marzo) como Día Mundial del Síndrome de Down. Una idea sencilla, muy precisa y maravillosa.
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El Día Mundial del Síndrome de Down se instauró en 2011. Y su objetivo es, según la ONU, “generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”. El organismo también quiere “resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.
El síndrome de Down es una condición con la que nace, a nivel mundial, a una de entre 1.000 y 1.100 personas.
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Cuatro preguntas a Alejandra Belyin [Por David Flier]. Alejandra es madre de Valentina, una joven de 12 años con síndrome de Down. También es parte de la comisión directiva de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), donde trabaja como voluntaria. Es cocoordinadora (junto con otras dos mamás) de los distintos grupos para dar contención y compartir experiencias para padres y madres de jóvenes con síndrome de Down y personas con esta condición.
—¿Creés que se avanzó en la inclusión en el último tiempo?
—El avance en la inclusión se va dando muy lentamente. Se han logrado muchas cosas pero falta mucho por hacer para hablar de una verdadera inclusión. En comparación con años anteriores, las redes sociales y los medios han dado un espacio muy importante y es cada vez más visible el síndrome de Down. Ya no es tan tabú. De a poco se avanza también y se da oportunidades para que vayan a escuelas comunes. Es muy lento, pero se está logrando. Hoy hay varias escuelas comunes que abren las puertas, pero cuesta conseguir una vacante.
—¿Cuáles son los principales desafíos para personas con síndrome de Down?
—Los principales desafíos a los que nuestros hijos se enfrentan son primero con ellos mismos, trabajan muy duro para poder superarse todos los días a través de sus terapias y los distintos apoyos. Y en segundo lugar tiene que ver con todos los desafíos que le presenta la sociedad. Socialmente hay muchos mitos que derribar. Lo que se hace difícil es encontrar espacios para que las personas con síndrome de Down se desempeñen. Por ejemplo, cuesta mucho conseguir espacios deportivos inclusivos. Cuesta todavía conseguir espacios para que personas con síndrome de Down puedan trabajar. Muchos jóvenes han terminado sus estudios, pero no consiguen trabajo. Y todavía hay puesta una mirada con cierto resquemor. Nuestros hijos siempre tienen que estar demostrando, un poquito más que el resto, que pueden hacer ciertas cosas.
—¿Y para sus padres y madres?
—Para los padres y madres, el desafío más grande es poder darles las herramientas necesarias para que ellos logren ser autónomos e independientes.
—¿Qué puede hacer un lector o lectora para ayudar la inclusión de personas con síndrome de Down?
—Lo que se puede hacer para ayudar a la inclusión de personas con síndrome de Down, es creer, confiar, dejar los prejuicios de lado y darles la posibilidad de que se sientan realmente incluidos en esta sociedad.
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A propósito del síndrome de Down, quizás no leíste una nota que publicamos la última semana en RED/ACCIÓN. En ella se cuenta de la iniciativa de ASDRA de crear la primera base de datos de personas con síndrome de Down del país. Una información relevante para avanzar en la inclusión, y a raíz de la cual ASDRA pide al Gobierno incluir el tema en el censo del próximo 18 de mayo.
La campaña también nos lleva a reflexionar sobre la importancia de contar con estadísticas oficiales sobre todo el colectivo de las personas con discapacidad, cuyo número estimado en nuestro país es del 10% de la población.
- Leé acá la nota: “Síndrome de números: ¿por qué es importante que se desarrollen más y mejores estadísticas sobre las personas con discapacidad?”
- Y conocé más sobre la campaña de ASDRA: Síndrome de Números.
- Además, acá podés saber en tiempo real cómo avanza la base de datos y ayudar a visibilizar el reclamo para que el colectivo sea incluido en el censo.
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Para despedirme esta semana, quisiera dejarte tres historias mínimas pero esperanzadoras, oxigenantes, en medio de tanto dolor que se vive en Ucrania.
La primera tiene que ver con una imagen que circuló por redes sociales y que resume la solidaridad inmensa con la que los países limítrofes y cercanos acogen a las personas que escapan de la guerra. La imagen es la de una fila de cochecitos para bebés: son los que dejaron personas de Polonia para quienes lleguen desde Ucrania con sus bebés. Conmovedor.
La otra historia es la de Andrea, una argentina que tiene 36 años y un pasado duro. Hasta los 21, Andrea vivió en la calle. “Cuando no estaba deambulando o pidiendo plata en los semáforos para poder comer, estaba en algún hogar de menores de la provincia”, dice la nota de Infobae que retrata sus vivencias. Hoy vive en Londres, donde es voluntaria de cuatro organizaciones, una de las cuales envía donaciones a personas refugiadas en Polonia. Y ella le pone un toque humano maravilloso a su tarea de rotular los envíos. Así lo cuenta: “Envuelvo los apósitos femeninos o los pañales con un mensaje de esperanza. Es mi manera de contener a las mujeres a la distancia. Les escribo 'todo va estar bien’ para que cuando lo reciban sepan que no están solas”.
Y para cerrar, una nota que publicamos la semana pasada en RED/ACCIÓN. Se titula “Abrir un pasillo en el cielo: el vuelo humanitario (piloteado por un argentino) que permitió asegurar la vida de 220 refugiados ucranianos”. Y en ella Verónica Sukaczer cuenta cómo en tiempo récord dos organizaciones de la sociedad civil, Open Arms y Solidaire, organizaron un vuelo para llevar a España a familias que huyeron de los bombardeos y la violencia en Ucrania. El piloto fue el cineasta argentino Enrique Piñeyro.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mando un gran abrazo.
Juan
