“Dependo 24/7 del asistente, pero tomo mis propias decisiones”
Fausto Simone es un claro ejemplo de cómo la asistencia personal puede cambiar radicalmente la independencia de una persona con discapacidad. Tiene 54 años y atrofia muscular espinal. “Tengo sensibilidad en todo el cuerpo, pero no tengo fuerza en la parte motora”, explica. “Dependo 24 horas al día del asistente, pero tomo mis propias decisiones”, agrega.
Su caso es particular. Su cobertura médica, a partir de una medida judicial, se hace cargo de reintegrarle el 100 % de lo que le paga a los asistentes personales que él elige y forma. Cuenta con tres asistentes y un franquero. También tiene un chofer.
“Sobre todo, busco que se genere confianza”, dice sobre lo que espera en un asistente.
Uno de sus asistentes llegó a acompañarlo durante 25 años. Entre los que lo asisten actualmente, hay uno que está desde hace seis años. “Se genera una relación casi de amistad y eso hace que a veces se confundan los roles y se haga difícil. Pero debe prevalecer siempre mi decisión, porque es mi vida”, enfatiza.
Al no poder moverse, requiere de sus asistentes para ejecutar cualquier acción. “Les pido que me pongan boca arriba, que me higienicen, todo. También que manejen el teléfono”, cuenta Fausto, quien tiene una pequeña financiera.
“Los acompañantes terapéuticos no hacen lo que necesito”
Martín Salomone tiene 26 años y trastorno esquizoafectivo. “Encuentro dificultades en todo lo que tiene que ver con la motricidad fina. Me cuestan cosas como cocinar: no puedo pelar una fruta o cortar la cebolla”, cuenta.
Martín tuvo acompañantes terapéuticos, pero reconoce que no se trata del mismo rol. “No tuve buenas experiencias ya que es limitado el tiempo y las tareas que realizan; justamente, no hacen aquello que necesito, que es asistirme en tareas sencillas cotidianas”, aclara. “Sería buenísimo poder tener un asistente personal en discapacidad”, agrega.
Por ejemplo, Martín requería de asistencia para ordenar y limpiar su casa, hacer la cama, doblar remeras o hacer tareas en la cocina. Es decir, todo lo que requiere motricidad fina. “Son tareas en las que hoy en día me tiene que ayudar mi mamá, no me sale hacerlo bien del todo”, explica.
También le gustaría contar con un asistente para que lo ayudara a realizar tareas con la computadora con la que no está familiarizado.
Así como la falta de asistencia personal es una barrera para Martín en busca de vivir una vida independiente, también lo es la falta de inclusión laboral. Pese a que hizo numerosos cursos (jardinería, coordinador turístico en La Plata, operador de PC, atención al público en administración de salud) y tocó varias puertas, no logra conseguir empleo.
“Cuando tengo un asistente personal puedo hacer de todo”
Para hacer casi cualquier cosa de las que tiene ganas, Julián Vázquez, de 38 años, necesita hoy de la ayuda de su familia. No era así en los momentos en los que contaba con un asistente personal, mientras estudiaba en la secundaria y la universidad, un apoyo que la obra social IOMA cubrió durante un tiempo como “trámite de excepción” pero luego dejó de proveerle de manera arbitraria.
“Con un asistente personal podemos planificar nuestras actividades. Hacer lo que queremos hacer a la hora que queremos”, señala Julián, que es el presidente de la Asociación Azul y licenciado en Trabajo Social. Él tiene una discapacidad motriz y enfatiza: “Cuando tengo asistente puedo hacer de todo: desde ir al cine o al teatro, estudiar, trabajar. También capacitarme online, hacer posgrados. O incluso hacer viajes nacionales e internacionales”.
De todas maneras, como me contaba un tiempo atrás, “no hay una gama de tareas específicas, porque las indicaciones las da el usuario”. En su caso, un asistente personal también lo ayudaría a higienizarse, vestirse y alimentarse.
“Por todo eso queremos que se reconozca la figura del asistente personal. Cuando no lo tienen, muchas personas con discapacidad dependen de que los asista sus familias.
Recientemente, Julián fue invitado a conocer cómo funcionan los apoyos para que personas con discapacidad vivan con autonomía en Japón y Costa Rica, países muy avanzados en la cuestión. Y, claro, pudo realizar este extenso viaje gracias a que lo acompañó un asistente personal.
El asistente personal en un modelo social de la discapacidad
Victoria Elicabe trabajó durante muchos años en la Dirección de Educación Especial de la Provincia de Buenos Aires y en el Grupo GAMMS. Ella tiene una discapacidad intelectual y fue una de las fundadoras de la Asociación Azul en 2009. Desde junio de 2023 preside esta organización que promueve la vida independiente de las personas con discapacidad.
Desde su lugar, aboga para que la figura del asistente personal sea accesible para todas las personas que lo necesitan. “Muchas veces no los reconocen y por más de que yo no lo necesite, mis compañeros sí”, comenta.
Victoria anima a las personas con discapacidad que requieren un asistente personal que hagan el pedido a las obras sociales y prepagas para que estas se hagan cargo de reconocer y cubrir este apoyo (acá hay una guía para realizar estos reclamos). Además, cuenta que a veces personas con discapacidad se acercan en charlas u otros eventos para orientarse ya que no saben de la existencia de esta figura de apoyo.
Victoria afirma que hay mucho desconocimiento sobre la figura del asistente personal y que es mucho más habitual que se escuche hablar del acompañante terapéutico. Este es un agente de salud que tiene una formación teórico-práctica en psicología y psicopatía y que trabaja en equipo con otros profesionales. Así, aclara: “Son dos cosas distintas. Cuando hablamos de acompañante terapéutico hablamos de un modelo médico y cuando decimos asistente personal estamos hablando de un modelo social de la discapacidad”, afirma.
En esa línea, Victoria aclara que un asistente personal “no te ayuda para todas las actividades, sino para las que no podés realizar solo”.
“A partir de la asistencia personal obtuve un poco más de independencia”
Lorena Margheritis tiene 41 años, es bachiller informática vive en La Plata y es activista por los derechos de las personas con discapacidad. Desde chica que se moviliza en una silla de ruedas porque tiene una parálisis cerebral.
“A partir de la asistencia personal obtuve un poco más de independencia”, comenta. Ella no puede hacer sola la mayoría de las tareas cotidianas, como levantarse de la cama, vestirse o cepillarse los dientes.
“Vivo con mi mamá y ahora que está un poco más grande no puede llevarme como antes. Por eso, siempre cuento con ella y con mi asistente”, cuenta. También dice que es importante que su asistente respete sus indicaciones y que no solo le brinda apoyo para tareas en su hogar, sino también para ir a reuniones sociales (como cumpleaños) o dar paseos por la plaza.
Lorena tuvo una asistente personal por cinco años, Eliana, quien era amiga suya y había realizado un curso de asistencia personal. Luego, fue asistida por Brenda a quien conoció por Asociación Azul y trabajó durante un mes. Paula, su actual asistente desde hace más de un año, anteriormente cuidaba a su tía y hoy está con Lorena de lunes a sábados.
“Obtuve mi libertad”
Antes de que comenzaran a dictarse cursos de formación específicos, Clara Goitia y su familia empezaron a buscar un asistente por medio de la Asociación Azul.
Hace más de 13 años que Clara tiene un asistente para tener una vida independiente. Antes, era asistida en todas las actividades por algún familiar. “Con el asistente obtuve mi libertad, la libertad de decidir, ahora todo lo elijo yo”, comenta. Y asegura: “Teniendo el apoyo que necesito no tengo dificultad para tomar decisiones”. Siempre trabajó con personas que conocía, que se habían capacitado y que eran reconocidas por su obra social.
En el caso de Clara, la asistencia personal es indispensable ya que por sus múltiples discapacidades necesita apoyo para todas las actividades que realiza: desde la alimentación hasta los traslados. Hoy, tiene dos asistentes reconocidas por la obra social y una persona que la asiste los fines de semana y paga de su bolsillo.
“Preciso ayuda para todo, empezando por la comunicación”, sintetiza. Ella utiliza un sistema de comunicación aumentativa alternativa. “El asistente personal me presta su voz para yo “poder decir”, explica. Ella señala en un tablero y el asistente habla en voz audible las palabras para confirmar lo que quiso decir.
Esta nota es parte de un especial sobre vida independiente en el marco del Día Internacional de Personas con Discapacidad. Si te gustó el texto, te recomiendo los demás contenidos:
