“De paso, voy a ligarte las trompas. Ya hablé con tu familia”. El anuncio del médico, apenas minutos antes del ingreso al quirófano para una cesárea, incrementó la tensión de una situación ya estresante.
A Cristina, que tiene discapacidad motora, no le importaba que el doctor hubiese consultado a sus padres (algo que, en realidad, no había hecho). “Me puse firme, dije que nadie me iba a hacer eso sin mi consentimiento”, recuerda ahora, nueve años más tarde, quien ese día conoció a Jazmín, su hija.
Aquella no fue la única situación de esa jornada en la cual el personal de salud la discriminó por ser mujer con discapacidad: le dijeron que no emplearían con ella las técnicas modernas para cuidar su estética, que no se preocuparían en la cicatriz que quedara tras la cesárea. Solo después de que Cristina insistiera, de que explicara que en el verano solía usar remeras altas y que no quería que se viera la marca, el personal médico desistió de su idea.
La historia de Cristina refleja discriminación y prejuicios. Pero también una práctica que, aunque en su caso no llegó a concretarse, es recurrente entre mujeres con discapacidad: las intervenciones quirúrgicas para evitar que queden embarazadas.
Una ley que avala la violencia sexual y reproductiva
“Aunque no hay datos para cuantificarlo con certeza, sí sabemos que hay muchas esterilizaciones forzadas a personas con discapacidad”, admitió, a principios de octubre, Susana Underwood, directora nacional de Políticas y Regulación de Servicios de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis), en una nota de Télam.
La funcionaria habló en el marco de la campaña #BastadeEsterilizacionesForzadas, que impulsa la modificación de los artículos 2 y 3 de la Ley 26.130. Detrás de la iniciativa se unen los esfuerzos de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) y de FUSA Asociación Civil, entre otras organizaciones de la sociedad civil.
La ley establece el “Régimen Para las Intervenciones de Contracepción Quirúrgica”, de 2006, y afirma que estas prácticas deben realizarse con el consentimiento de la persona.
Sin embargo, los artículos 2 y 3 abren la puerta a excepciones: el consentimiento solo es necesario para mayores de edad sin restricción de su capacidad jurídica. Existen personas con discapacidad que han sido declaradas incapaces por la Justicia: en sus casos, basta con que su representante legal, que suelen ser sus padres o algún familiar (pero también pueden ser abogados designados), pida una autorización a un juez para empujarlas al quirófano.
“Es de lo más violento que hay. Es un trato cruel, inhumano y degradante. Hay que modificar la ley para que quede claro que es una práctica de vulneración de derechos”, enfatiza Celeste Fernández, abogada y coordinadora del programa Derechos de las Personas con Discapacidad en ACIJ.
“Las esterilizaciones forzadas son una forma de discriminación que no discrimina según el tipo de discapacidad, porque esta idea de que no pueden ser madres, de que su discapacidad puede ser ‘heredada’ o de que las decisiones sobre su vida sexual y reproductiva deben ser tomadas por otras personas se da en todos los casos”, explica Fernández. Sin embargo, refiere que “son más frecuentes en personas con discapacidad intelectual y psicosocial, porque en esos casos la visión capacitista y proteccionista opera aún con más fuerza”.
Las esterilizaciones forzadas se practican legal e ilegalmente en distintos países. En España, hace años que se habla del tema. Y el último jueves se logró un avance sustancial: Diputados votó, por unanimidad, un proyecto de ley para eliminar del Código Penal el aval a realizar este tipo de intervenciones a mujeres incapacitadas judicialmente. Ahora, resta la aprobación del Senado.
En la Argentina, la reforma de la ley 26.130 ya había sido recomendada en 2012 por un comité de la ONU que supervisa la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En su último informe sobre el país, este comité manifestó “preocupación por la existencia de prácticas de esterilización sin el consentimiento libre e informado” de mujeres con discapacidad.
En abril de 2019, la diputada Lucila Masin presentó un proyecto para modificar la ley 26.130. Las distintas organizaciones que trabajan en #BastaDeEsterilizaconesForzadas la contactaron y trabajan en conjunto en la redacción del texto final. Hace un mes y medio, el proyecto ingresó a la comisión de Salud (posteriormente deberá tratarse en la de Discapacidad).
Cristina, la mujer y madre que presentamos al principio de esta nota, hace un llamado a los miembros de Congreso y a cualquiera que ocupe la función pública: “Tienen que legislar sabiendo que las personas con discapacidad también formamos parte de la sociedad: muchas veces se olvidan, pero merecemos que se respeten nuestros derechos”.
“La ley tiene que dejar en claro que las personas con discapacidad tienen derecho a consentir por sí mismas”, resume Sofía Minieri, abogada de REDI, sobre los cambios que impulsan.
Para esto, el proyecto que está próximo a tratarse propone modificar el artículo 3 de la ley 26.130 para destacar la importancia de los sistemas de apoyo y la necesidad de ajustes razonables en los formatos en los que se brinda la información.
“Todas las personas con discapacidad pueden consentir, pero algunas pueden necesitar información en formatos accesibles y ciertos apoyos, como la asistencia de personas de su confianza o de intérpretes en Lengua de Señas Argentina. Los apoyos no limitan la autonomía de la persona, sino que justamente permiten que pueda decidir en forma autónoma”, explica Fernández, de ACIJ.
Muchas veces, las mujeres con discapacidad dan un consentimiento viciado, por familiares o médicos que las inducen a optar por la esterilización. “Lo hago yo que es más rápido”, es una frase que suele salir de labios de madres que quieren decidir por sus hijas.
También ocurre que a muchas mujeres les practican esterilizaciones sin que se enteren. “Algunas mujeres que quieren ser madres a los 30, no pueden quedar embarazadas y el médico, que sospecha lo que pasó, les pregunta: ‘¿Alguna vez te hicieron una operación?’”, cuenta Minieri. Las intervenciones quirúrgicas “de apéndice” o “para la menstruación” eran, en realidad, ligaduras de trompas o extracciones del útero.
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La lógica, a veces, es muy cruel. Como cuando invita a repreguntar si, acaso, no habrá una situación en la que una práctica así sea necesaria. Un caso en el cual esta fuera la única vía para evitar un embarazo no deseado que traería innumerables complicaciones.
“A veces se argumenta que en mujeres en estado vegetativo esterilizarlas sirve para evitar abusos. En realidad, no evitas un abuso, sino un embarazo. Y hay otras formas de hacerlo”, explica Minieri. Y remata: “Nada justifica algo tan violento e irreversible como una intervención quirúrgica forzada”.
Una salvedad no invalida la contundencia de sus palabras: las prácticas quirúrgicas forzadas solo son admisibles cuando está en juego la vida de la persona.
La ley refleja prejuicios de la sociedad
Muchas de las esterilizaciones forzadas se practican a mujeres con plena capacidad jurídica. En otras palabras, se hacen —sin tapujos— por fuera de la ley.
Por eso, aunque modificar la ley es una urgencia, la solución no es solo jurídica, sino cultural: nuestra sociedad está plagada de prejuicios acerca de las mujeres con discapacidad, su vida sexual y su capacidad de ser madres.
“Se cree que somos asexuales, que somos ángeles de luz. Asexuales es que no sentís deseos, que no sentís atracción por nada”. “Por mi lesión medular el médico me había dicho que yo nunca iba a poder sentir placer en las relaciones sexuales. Tardé muchos años en animarme a estar en la intimidad con una persona. Fui absolutamente resignada a que no iba a sentir. Y no fue eso lo que ocurrió”.
Este par de testimonios reales refleja el sentir de muchas mujeres que, desde fines de 2018, se reúnen en distintos talleres organizados por REDI y FUSA, otra de las organizaciones que buscan frenar las esterilizaciones forzadas. Lo hacen (hoy de manera virtual) en el marco del proyecto DeSeAr con inclusión, que busca generar espacios de diálogo entre etas mujeres acerca de sus derechos sexuales. Y, claro, generar consciencia social sobre los mismos.
“Tuve parejas. Y hace mucho vengo conociendo personas en aplicaciones como Tinder, pero cuando se enteran de que tengo discapacidad no me hablan más. O me preguntan cosas como: ‘¿Cuántas relaciones sexuales tuviste?’”. Victoria tiene 38 años, una discapacidad motora y, bastante frescas, memorias de desprecios motivados por su condición.
“‘¿Qué, vos las contás?’”, suele retrucar ella ante las preguntas despectivas.
Victoria vive sola en Rosario, participa de los talleres y trabaja en la Subsecretaría para la Inclusión de Personas con Discapacidad y del Gobierno de Santa Fe. Cuenta que ella no sufrió prácticas como la esterilización forzada, pero que “en el ambiente se sabe desde hace muchos años que esto pasa”.
“Yo tuve suerte, porque mi familia siempre me impulsó a que fuese autónoma”, dice Victoria. Y que durante muchos años soñó ser madre. “Ahora no quiero, porque tengo otros proyectos, pero si llegara a quedar embarazada lo o la tendría. Nunca pensé que no podría criar a un hijo o hija”.
No todas las mujeres con discapacidad pueden dar cuentas de una familia que promueva su libertad. “Incluso muchas familias tienen el estereotipo de que sus hijas con discapacidad son asexuadas, tienen una visión infantil de ellas”, explica Minieri.
“Mi mamá me dice que yo no puedo ser madre. Y que ella me recomendaría, si yo quedara embarazada, que me hiciera un aborto”, dice Ana, que tiene 43 años y discapacidad psicosocial. Ella cuenta que, aunque ya descarta ser madre por su edad, no quisiera abortar. “Todas tenemos derechos a elegir la anticoncepción. A ninguna se nos tiene que obligar a usar un método si no lo queremos, no lo necesitamos o estamos en pareja”. Y remarca: “Nada sobre nosotras sin nosotras”.
Cómo saber cuál es el método anticonceptivo que más me conviene
“En un hospital psiquiátrico de Rosario, a toda mujer que entra le inyectan, sin preguntarle, Mesigyna, un anticonceptivo”, añade.
Ana además remarca que, también entre las personas con discapacidad, hay desigualdad de género: “A la mujer se la estigmatiza más”.
Prejuicios en el mundo médico
Cuando Underwood, de la ANDis, se refirió al problema de las esterilizaciones forzadas, apuntó contra un “modelo médico hegemónico”. Uno que estigmatiza a las personas con discapacidad. Entre el personal de salud se mueven los mismos prejuicios que en el resto de la sociedad.
De esto hablan las experiencias de las mujeres de los talleres de DeSeAr.
“Cuando vamos a pedir métodos anticonceptivos nos tratan como niñas. Te quieren poner sí o sí implante, DIU o esterilizarte. Piensan que no podés entender cómo usar las pastillas”. “¿Por qué vos pedís métodos anticonceptivos? ¿Vos también hacés eso?”. “El médico de mi primer embarazo me dijo que era una inconsciente, que debía ir a cesárea sí o sí por discapacidad y no volver a quedar embarazada. Tuve dos niños, ambos por parto natural”.
“¿Segura querés tener hijos? Mirá si sale como vos”, le dijo el médico a una mujer con desprendimiento de retina.
“Detrás de muchas de las decisiones de esterilizar a mujeres hay razones eugenésicas. A veces pareciera que en nuestra sociedad hay personas que no quieren que nazcan chicos con discapacidad”, opina Minieri.
Entre las mujeres con discapacidad visual también pasa que, en caso de que les pidan consentimiento de alguna práctica, les dan una lapicera para que firmen un papel que no pueden leer.
“Hay un tema que tiene que ver con la falta de capacitación y de a poco se está empezando a revertir”, explica Minieri. Las capacitaciones al personal de salud es otra de las actividades realizadas como parte del proyecto DeSeAr.
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Cristina, que vive en San Salvador de Jujuy, no solo sufrió los prejuicios del personal de la salud en la previa de su cesárea. “Tuve que cambiar tres veces de ginecólogo porque me decían que no podía continuar con mi embarazo, uno me decía que lo iba a perder a los tres meses”. Cristina reflexiona: “Al principio me afectó psicológicamente, después te acostumbrás”.
Su familia, en cambio, siempre apoyó su maternidad junto con Isaac, el hombre que también tiene discapacidad motora. Su historia de amor resquebraja cualquier prejuicio.
Cristina e Isaac, ambos usuarios de sillas de ruedas, se conocieron jugando a las bochas adaptadas en una organización para personas con discapacidad y al poco tiempo ella quedó embarazada.
“Fue un embarazo normal, normal, normal”. Los primeros seis meses, los tres estuvieron en la casa de la familia de Cristina, pero desde entonces se mudaron solos.
Isaac trabaja en la administración pública jujeña. Cristina retomó los estudios de Derecho que había interrumpido al quedar embarazada. Mientras tanto, crían a Jazmín, que va a cuarto grado. “Le gusta mucho dibujar y es una niña muy independiente”, dice su mamá.
Aunque Jazmín no tiene ninguna discapacidad, es testigo de que la discapacidad no impide a nadie ser madre o padre. Y palpa, cada día, esa bandera que alzan Cristina y muchas otras mujeres: “Me gustaría que la sociedad entera sepa que cualquier persona con discapacidad tiene derecho a decidir sobre su vida”.
