No sé si por suerte o no, ciertos trastornos ganan visibilidad cuando nos enteramos de que las personas famosas padecen. Así pasó con la esclerosis lateral amiotrófica o ELA gracias a Stephen Hawking , con la alopecia femenina gracias a Jada Smith y ahora con la afasia gracias a Bruce Willis.
La afasia afecta a mucha gente. Tanta, que no se entiende por qué no es un tema de estudio más generalizado o por qué no estamos más concienciados sobre cómo desenvolvernos con alguien que padece este trastorno.
Su prevalencia es sorprendente. Pensamos en una boda con 250 invitados. De ellos, unos 40 sufrirán un ictus. Y de ellos, diez padecerán afasia. ¡Imagina diez de sus mejores amigos o familiares con afasia post-ictus!
Esto significa que tendrán un daño cerebral adquirido, porque una de las arterias de su cerebro se habrá colapsado o roto (ictus). Esto les provocará otras muchas secuelas, como no poder caminar, no ver bien o no recordar datos. También podrán sufrir cambios de comportamiento y, por último, tener problemas de comunicación (afasia), que pueden ser muy diferentes de persona a persona dependiendo de las regiones cerebrales que se hayan visto afectadas y del nivel de gravedad.
¿Cómo afecta la afasia a la comunicación?
Cada vez que nos comunicamos necesitamos poner en marcha una serie de procesos, que pueden ser de producción (hablar, escribir, hacer gestos comunicativos, emplear una prosodia o tono) y de comprensión. La afasia puede afectar a todos ellos.
Cuando afecta al habla oa la escritura, puede provocar, por ejemplo, que seamos sistemáticamente incapaces de encontrar la palabra que queremos decir (anomia), lo que interrumpe la conversación y nos enfada.
Puede pasar también que hablemos o escribamos en una especie de protolenguaje inventado que nadie entienda: decir “ecomade” para expresar “gracias” o “parenpan” para decir “lentejas”.
Puede ocurrir que la persona escuche una frase pero no sea capaz de repetirla o, al revés, que solo sea capaz de hablar repitiendo lo último que ha escuchado (ecolalia).
Puede suceder que pierda el conocimiento complejo del lenguaje, como las estructuras gramaticales (agramatismos), y en consecuencia no sepa conjugar los verbos o no entienda qué es un artículo o una preposición.
Cuando afecta a los movimientos, la afasia puede provocar que la persona haga un gesto cuando pretenda usar otro, como hacer el movimiento de abrir con una llave cuando quiera hacer el gesto de comer.
Cuando afecta a la prosodia (el tono de voz y el ritmo del habla) puede hacer que la persona hable de forma monótona, cambie su timbre de voz o hable con mucha lentitud.
Y cuando interfiere en la comprensión, puede provocar que la persona escuche bien pero no entienda del todo lo que oye, como si su cerebro perdiese la capacidad de entender frases compuestas.
Mientras tanto, la persona sigue siendo la misma: progenitora, amiga, maestra, médica, fontanera, ingeniera, amante del deporte o del cine. Pero sin poder hablar, escribir o entender.
Como la persona puede ser plenamente consciente de muchos de estos cambios y dificultades, lo que suele suceder es que, junto con la afasia, aparece un importante cambio del estado del ánimo, como la depresión. En otros casos la persona no tiene conciencia de sus dificultades. Entonces diremos que tiene anosognosia.
¿Puede recuperarse una persona con afasia?
La rehabilitación no es fácil. De acuerdo con un análisis comparativo entre estudios publicados, no existe un protocolo de logopedia o de terapia estándar para todos los pacientes. Es decir, falta mucha investigación todavía para que sepamos qué debemos hacer para rehabilitar cada tipo de afasia.
En momentos se está llevando a cabo un ensayo clínico llamado Dulcinea en el que interviene la Universidad Pontificia Comillas y que intenta comprobar si las técnicas de doblaje ayudan a rehabilitar el habla de personas con afasia post-ictus.
Hasta ahora, hemos aprendido que la afasia afecta a los procesos involucrados en la comunicación, y que su alcance y gravedad varían dependiendo del daño cerebral que se haya tenido. Esto significa que hay muchos tipos de afasia. Pero, ojo, no todas las afasias se producen tras un ictus. Hay otras causas, como traumatismos craneoencefálicos (golpes en la cabeza), tumores o, por ejemplo, demencias progresivas , que también provocan afasia.
En este último caso, algunos síntomas coinciden, pero su progresión y los problemas cognitivos que acompañarán a la afasia pueden variar.
Así, es fácil darse cuenta de cómo cambia la vida de una persona si tiene afasia. dependiendo del nivel de gravedad, tendrá que dejar de trabajar, no podrá disfrutar la lectura de un periódico, puede que no entienda las películas o series, y en casa, con familiares y amigos, al no poder decir las cosas que quiere decir o no entender las cosas que le dicen, seguramente no podra tener la calidad de vida deseable.
Imagine que pierde su capacidad para comunicarse. Ahora, de arrepentimiento. ¡Uf!
Si para las personas con afasia la situación no es fácil, para los familiares y cuidadores tampoco. Como vemos, es raro que la afasia venga sola. Normalmente aparece acompañado de otras dificultades. Suele implicar un cambio de dinámica en el hogar: habrá que apretar las agendas para encontrar hueco para sesiones de logopedia, de fisioterapia, de neuropsicología, de terapia ocupacional, de piscina…
Por eso muchos familiares acaban padeciendo el síndrome del cuidador: sus vidas pasan a consistir en cuidar de otra vida. En muchos países, los recursos asistenciales públicos son casos, a veces limitados por la edad del paciente o su estimación de mejora, y esto obliga a los familiares a buscar opciones privadas, con el consiguiente desembolso económico y temporal que no todos podemos permitir.
La afasia, por otra parte, no se percibe hasta que la persona habla: por ello, si nota que alguien tiene dificultades para hablar o no entiende bien, intente entenderla como le gustaría que le entendieran a usted: sin infantilizar, con paciencia, humor y creatividad.
Y, por cierto: no complete sus frases aunque sepa lo que va a decir. Entienda que, para esa persona, conseguir decir cada frase es un éxito.
*Nereida Bueno Guerra es profesora adjunta de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales, Departamento de Psicología, Universidad Pontificia Comillas.
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation.
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