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¡Buenos días! Queremos celebrar y, desde este espacio, impulsar un proyecto que se encuentra en el Congreso y que agiliza el diagnóstico para esta patología, de la que se habla poco.
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La trombofilia es una condición —en general hereditaria, aunque también puede ser adquirida— que predispone a la persona a coagular más de lo habitual. Esto hace que tengan riesgo de sufrir una trombosis, es decir, la formación de coágulos en venas profundas. Esto en las mujeres trae muchos problemas en casos de embarazos. Además, puede generar en mujeres y hombres infartos o accidentes cerebrovasculares.
Según cuenta Ivana Arigós, presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina, las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud indican que en menores de 55 años 1 de cada 4 muertes en el mundo es causada por una trombosis (un ACV, una trombosis pulmonar o un infarto de miocardio). “Muchas de ellas son por una trombofilia sin diagnosticar”, aclara. Y agrega que “durante el embarazo la trombofilia es causante del 50% de los abortos recurrentes espontáneos, provoca muerte intrauterina, desprendimiento de placenta, retardo del crecimiento fetal, preeclampsia y partos prematuros”.
Pese a todo esto, la trombofilia es poco conocida por la población en general. Y en el país no existen estadísticas oficiales sobre la enfermedad. Es poco conocida, pero está muy presente. Esa es la mala noticia. Pero la buena es que es prevenible en su mayoría y que cada vez hay más capacidad de diagnóstico y tratamiento.
Por eso, Trombofilia y Trombosis Argentina impulsa desde hace 4 años un proyecto de ley nacional de detección precoz de la trombofilia, tratamiento adecuado y prevención de la trombosis para todas las personas con riesgo a padecerlas. El proyecto promueve los diagnósticos tempranos. Para ello, detecta al paciente de riesgo según sus antecedentes familiares trombóticos hasta el tercer grado de ascendencia tanto hombres como mujeres.
Lo que motiva esta ley es la complejidad que existe hoy en día para que el sistema de salud público y privado brinden cobertura ante esta patología. Hoy una mujer debe pasar por 2 o 3 pérdidas de embarazos o 3 abortos recurrentes para ser estudiada y así acceder al diagnóstico. El proyecto de ley de trombofilia contempla un cambio en este protocolo. Lo bueno es que basta un estudio de sangre para ser diagnosticada.
Otra buena noticia es que en caso de un diagnóstico de trombofilia para una mujer embarazada el 90% de los casos tratados logran un embarazo exitoso. Pero claro, esto requiere el diagnóstico previo, la prevención y que el sistema de salud sea sensible al reclamo de la necesidad del diagnóstico.
Celebramos que haya empezado un verdadero movimiento para promover esta ley. Nos queremos sumar. Queremos estar lo más cerca posible y abrazar a quienes tienen un problema como la trombofilia. Y, en lo que respecta a las mamás, que haya cada vez más embarazos exitosos, y más vida.
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Tres preguntas a Ivana Arigós, presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina [Por David Flier].
—¿Por qué es importante contar con estadísticas en relación a la trombosis?
En Argentina la falta de información estadística enmascara el alto impacto de esta enfermedad. Por eso, es necesario fomentar iniciativas que permitan recopilar datos a nivel nacional. Las políticas públicas existentes son insuficientes en este aspecto. Ante esta situación, este año lanzamos una campaña nacional y gratuita de Detección Precoz de las trombofilias hereditarias junto al laboratorio Zev Biotech y bajo la supervisión de la doctora Mariela Gerde, jefa de la sección de Trombofilia del Hospital Austral. Convocamos a 100 mujeres de 18 a 55 años con antecedentes trombóticos propios o familiares para realizar el diagnóstico precoz y gratuito. Con esta campaña que se realiza por primera vez en Argentina vamos a lograr obtener un estudio estadístico.
—¿Cuál es el fundamento de la ley que impulsan? ¿En qué estado se encuentra?
—Es absolutamente necesaria una ley que contemple el diagnóstico precoz no solo en el embarazo sino una ley justa e igualitaria que no deje fuera del diagnóstico a ninguna persona de riesgo de padecer trombofilia. Esto es fundamental para evitar las muertes precoces de hombres y mujeres, de niños por nacer y por la salud de nuestros hijos e hijas que pudieron haber heredado esta condición. Actualmente el proyecto de ley perdió estado parlamentario justamente por la falta de estadísticas en nuestro país. Con los resultados de la campaña vamos a poder contar con esas estadísticas y así volver a presentar el proyecto de ley nacional.
—¿Por qué hay tanta reticencia si solo un examen de sangre puede dar un diagnóstico, que potencialmente salvaría muchas vidas?
—Aunque las distintas sociedades de Hematologia en nuestro país y en varios países de Latinoamérica han tenido como objetivo concientizar a la población sobre la trombosis, aún falta mayor protagonismo del sistema de salud, falta crear políticas públicas que fomenten la prevención en la población general. Nos encontramos con la oposición de las obras sociales y prepagas que son reticentes al diagnóstico precoz y al tratamiento de esta patología a la hora de afrontar los costos. Sin embargo, tratar un caso de trombosis, una pérdida de embarazo o un nacimiento prematuro implica un costo económico mayor para los hospitales, y por lo tanto para los sistemas de salud, tanto por el evento en sí, que puede requerir tratamientos prolongados o de por vida, como también por la morbimortalidad importante relacionada a la trombosis.
Un mensaje de
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Festejamos una nueva ley que aprobó el Congreso y que significa un paso más en el camino de la inclusión. El miércoles, Diputados aprobó en una sesión especial la iniciativa que provee a padres y madres de personas con diagnóstico de síndrome de Down de información completa, precisa y actualizada sobre pronóstico, opciones y servicios de salud.
ASDRA, una de las organizaciones que impulsó esta ley, explica en su sitio web que muchas mamás y papás reciben el diagnóstico de síndrome de Down de su hijo o hija “de manera confusa, con desinformación y a veces en momentos y ámbitos inadecuados”. Según el presidente de la organización, Alejandro Cytrynbaum, “esto dificulta más el primer apego con sus hijos e hijas con síndrome de Down. Por eso es clave proveer información veraz, completa y actualizada. Y también ofrecer asistencia de equipos de contención preparados”.
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Precisamente, la última semana publicamos en RED/ACCIÓN una nota que cuenta sobre la importancia que tiene para padres y madres informarse adecuadamente ante un diagnóstico de síndrome de Down. Y sobre cómo ayuda que estas familias se junten entre sí para compartirse experiencias y acompañarse mutuamente. Podés leer la nota, que cuenta sobre la experiencia de la organización Down is Up, acá.
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A propósito de leyes e inclusión, en las últimas semanas ingresó al Congreso un proyecto para que todos los docentes se capaciten en discapacidad. Muchas escuelas rechazan a estudiantes con discapacidad, en gran medida por no contar con los conocimientos necesarios para incluirlos en el aula. Según Romina Núñez, la abogada que presentó el proyecto, la iniciativa “no busca solucionar los problemas estructurales del sistema educativo ni quitar los apoyos vigentes, como el maestro de apoyo o acompañante, simplemente se basa en capacitar con perspectiva de discapacidad, atendiendo a toda la diversidad”. Podés leer más en esta nota.
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La última semana te contamos sobre un hecho de solidaridad extraordinario. Un joven robó un celular en un café. Fue arrestado y contó, entre lágrimas, que su familia atravesaba una situación de mucha necesidad económica. El dueño del local, en lugar de la bronca, eligió la empatía y la misericordia. Y le dio una oportunidad: le ofreció un trabajo.
Finalmente, quien comenzó el viernes a trabajar en el café será el hermano del joven que robó, ya que este último solo tiene 15 años.
Hermoso gesto. Conmovedor.
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En Argentina, al menos 5 millones de personas viven en 5.687 barrios populares en situación de emergencia habitacional (ReNaBaP), en condiciones de hacinamiento y sin acceso seguro a servicios básicos como el agua, la energía eléctrica o la red cloacal. Ante esta situación, la organización social TECHO lanza una convocatoria para que los jóvenes ayuden a crear conciencia y generar recursos. En mayo se va a realizar la Colecta Anual, y TECHO convoca a voluntarias y voluntarios a salir a las calles de sus ciudades y visiblizar la realidad de los barrios populares, fomentar la participación a través del voluntariado junto a las comunidades y recaudar fondos que
permitan financiar proyectos de mejoramiento de vivienda y hábitat a escala nacional.
Bajo el lema #ConstruyendoCiudades, la Colecta Anual de TECHO será el 5, 6 y 7 de mayo en Salta, Tucumán, Corrientes, Chaco, Córdoba, Mendoza, Rosario, Neuquén, Río Negro y Buenos Aires, mientras que se llevará a cabo el 12, 13 y 14 de mayo en Misiones. Quienes quieran sumarse a
participar como voluntarias o voluntarios, pueden inscribirse en colecta.techo.org.ar.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
