Según el sitio del grupo de padres y madres de niños y niñas con autismo TGD Padres TEA, el autismo es una condición en la cual se encuentran alterados, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta.
Vale aclararlo: no se trata de una enfermedad y se caracteriza por su heterogeneidad. No hay un tipo de autismo, sino que cada persona lo manifiesta en forma distinta.
Pero ¿cuántas personas están dentro de lo que se conoce como espectro autista?
Hay muchos estudios con números distintos.
- Por ejemplo, el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) hace desde el 2000 y cada dos años estudios de prevalencia. En diciembre de 2021 se publicó el estudio de 2018 y mostró la prevalencia más alta de su historia al señalar que 1 de cada 44 niños tiene autismo (dos años atrás había señalado 1/54).
- Por su parte, la Organización Mundial de la Salud habla de una prevalencia de 1 niño/a con autismo cada 100.
- Un estudio hecho en Portugal encontró una prevalencia de 1 cada 806 personas.
- Diversos estudios en Europa y México oscilan entre 1/150 y 1/175.
“Es difícil extrapolar estudios. Uno debe ser conservador. En el mundo se dice que del 1% al 2% está ahí, dentro del espectro”, sostiene Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil especialista en autismo, presidenta y fundadora de PANAACEA, una organización que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y de sus familias
En marzo de este año, una investigación revisó 71 estudios de prevalencia que se realizaron entre 2012 y 2021 en 34 países de todo el mundo (mayormente en Estados Unidos y Europa). La prevalencia de personas con autismo fluctuó entre 1,09 por cada 10.000 personas a 436 por cada 10.000 personas.
Por qué hay números tan distintos. “Las estimaciones variaron, probablemente reflejando interacciones complejas y dinámicas entre patrones de conciencia comunitaria, capacidad de servicio, búsqueda de ayuda y factores sociodemográficos”, dice la investigación mencionada, difundida este año.
Se pueden explicar números tan distintos a partir de algunos de estos factores:
- Diferencias metodológicas. Rattazzi explica que es muy diferente cuando un estudio es prospectivo (es decir, si se hace un seguimiento en el tiempo) o retrospectivo (que recopila datos del pasado).
- El diseño del estudio. Hay, por ejemplo, diferencias en las muestras (como en el rango etario de las mismas). Una investigación de 2019 revisó estudios de prevalencia en distintos países y señala que “en la mayoría de ellos se concluye específicamente que sus resultados han de tomarse con cierta cautela, al no haberse alcanzado una muestra representativa”.
- Diferentes criterios diagnósticos. No hay unanimidad en cuanto a qué condiciones se encuentran dentro del espectro autista. Por ejemplo, algunos consideran autismo al asperger, mientras que otros no.
- Migración o conmutación diagnóstica. “Si bien está claro que las estimaciones de prevalencia han aumentado con el tiempo y varían en diferentes regiones vecinas y distantes, lo más probable es que estos hallazgos representen la ampliación de los conceptos de diagnóstico, el cambio de diagnóstico de otras discapacidades del desarrollo a PDD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), la disponibilidad de servicios y la conciencia de los trastornos del espectro autista”, señalaba una revisión de estudios de 2012, y esta hipótesis la sostienen hoy muchos investigadores.
- Mayor conciencia sobre el trastorno y mayor acceso a atención sanitaria especializada según la región. La accesibilidad a atención sanitaria especializada en autismo difiere según zonas geográficas. Matías Cadaveira, psicólogo y autor especializado en autismo, explica: “Cambian tantas variables de un estudio de prevalencia a otro que la mayoría de los y las especialistas coinciden que en casos de mayor prevalencia ocurre que familias con personas con una condición del espectro autista (CEA) se van a vivir a centros de referencia de atención a CEA. Por ejemplo, si la mejor atención para personas con CEA está en CABA, las personas del interior de Argentina van a vivir a CABA, y un estudio en esta ciudad daría una mayor prevalencia”.
La dificultad del diagnóstico. Otra limitación que tienen las estadísticas de personas con autismo es que muchas reciben un diagnóstico tardío. En una nota del año pasado citábamos a Cadaveira, quien decía que “hay muchas personas con autismo (especialmente con asperger, que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista) que son diagnosticadas con 40 o 50 años” y que “también hay muchas otras personas que no saben que tienen autismo o que fueron diagnosticadas erróneamente en su infancia con, por ejemplo, esquizofrenia, cuando en realidad tienen autismo”.
En el caso de los adultos, un análisis del Reino Unido señala que, en promedio, las personas recién recibían el diagnóstico dos años después de comenzar a buscar ayuda profesional.
Algo en común: la prevalencia aumenta. En lo que coinciden los distintos estudios es que cada vez hay más casos de autismo.
Por qué aumenta. Hay debate sobre el tema, pero existen varios factores que se mencionan e intentan explicar las razones:
- Los cambios en criterios diagnósticos señalados anteriormente. Esto se ve en que por ejemplo en Estados Unidos, mientras aumenta la prevalencia de autismo, disminuye la de personas con discapacidad intelectual.
- Aunque varía según la geografía, el acceso a diagnósticos es cada vez mayor.
- Factores ambientales. Hay especialistas que señalan que la cantidad de personas con autismo aumenta a partir de situaciones de contexto, como una mayor exposición de niños y niñas a pantallas antes de los 3 años de edad. “Hay controversia entre diferentes investigaciones al respecto”, aclara Rattazzi.
- El caso de bebés prematuros. Un metaanálisis de 2017 señala una mayor prevalencia de autismo en el caso de nacimientos prematuros, de menos de 36 semanas. Como cada vez hay mayor sobrevida en bebés de esta edad gestacional, esto aumenta la prevalencia general.
- Otro factor que apunta Rattazzi es que hay estudios que señalan que la prevalencia aumenta en casos de padres y madres de más edad (algo que es cada vez más frecuente). El metaanálisis citado de 2017 relaciona progenitores de más de 35 años con una mayor prevalencia de autismo. A su vez, en 2019 se publicó una revisión de estudios, que concluyó que la “evidencia convincente sugiere que los factores como la edad de la madre están asociados con mayor posibilidad de un trastorno del espectro autista”.
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¿Y en Argentina? En general, los estudios de prevalencia sobre autismo son costosos, por ello no abundan. En nuestro país no hay datos certeros y, ante tanta variedad de estudios a nivel global, es difícil saber cuál extrapolar. Suele hablarse, tomando como referencia las cifras del CDC, que hay entre 500.000 y 1.000.000 de personas con alguna CEA. No muy preciso, ¿no?
El censo, la oportunidad: El censo de 2022 incluye una pregunta en relación a la discapacidad, bajo el subtítulo de “dificultad o limitación”. La pregunta 9 dice: “En este hogar, ¿hay alguna persona que tenga dificultad o limitación para…” y luego lista seis áreas para decir si se tiene o no alguna de las siguientes dificultades: movilidad, cognición, comunicación (aquí se englobaría el autismo), visión, audición, y cuidado personal. Como contábamos en esta nota, el INDEC y la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis) señalan que los datos del censo serán la base para realizar posteriormente un nuevo Estudio sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad en la Argentina, el cual se está planificando.
Rattazzi explica: “Si todas las personas que tienen diagnosticada autismo respondieran el censo, sería el estudio perfecto. Los estudios de prevalencia son estimativos, toman una muestra que busca ser representativa. El censo, en cambio, es la muestra universal, incluye a todas las personas. Sería el más perfecto estudio de prevalencia si todas las personas con CEA fueran registradas”. La especialista aclara: “El tema es que el estudio que promete ANDis para 2023 es para los que contesten ‘Sí’ a la pregunta 9”.
Qué puedo hacer. Si vivís con alguna personas con autismo, marcá sí en la pregunta 9 del censo. Así, tu hogar va a incluirse en el estudio sobre discapacidad del 2023, el cual permitirá tener datos más concretos sobre el colectivo de las personas con discapacidad (incluidas las personas con autismo).
¿Y para qué serviría tener el número exacto de personas con autismo?
La importancia. Rattazzi sintetiza que saber cuántas personas con autismo hay serviría, básicamente, para dos cosas.
- Ayuda a darle visibilidad al tema. “Decir que una población es del 1% o del 2% le da mayor relevancia”.
- Además, ayuda a identificar situaciones de exclusión de personas con una condición del espectro autista. “Si tenés el número total y lo cruzás con los datos de empleo, educación o acceso a la salud, podés darte cuenta si es una población que en algún ámbito está excluida, si se vulneran derechos. Esto permite generar acciones y políticas públicas que promuevan el ejercicio pleno de los derechos de las personas”. Como contamos en la campaña del mes, las personas con autismo aún enfrentan barreras en distintos ámbitos, como el laboral y el educativo.
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