Poner el cuerpo
Bibiana Ricciardi
Tusquets
Uno (mi comentario)
Si hubiera que dar un ejemplo de lo que es la humanidad, uno resumido, el ensayo clínico sería una opción más que digna. Una síntesis de lo mejor y lo peor de nuestra especie. En realidad, más de lo mejor que de lo peor. La ciencia, las instituciones, la lógica del capital, la ética, el trato desperzonalizado, el personalizado, la pasión por investigar, la desigualdad social, el deseo de vivir, el miedo a morir y la tranquilizadora idea de que si las cosas no salen bien al menos se hizo algo por los demás. Bibiana Ricciardi recibe una noticia inesperada y no pierde el tiempo. Nunca como desde ese momento va a tener tanta conciencia de su cuerpo. Ella y los médicos que la atienden patrullarán su organos por años. Tal como lo describe en detalle, su vida, sus relaciones, cambiaran de manera radical. Y aunque, por suerte, nunca tuvo una razón para entrar en un ensayo clinico, quedó movilizada para averiguar cómo era la experiencia de los que deciden ingresar en esos grupos de avanzada. El libro es su homenaje a todos aquellos que permitieron, a través de la investigación clínica, una técnica mínimamente invasiva para tratar su padecimiento.
Dos (la selección)
-Nadie lo diagnostica. Nunca se enteran.
-¿No saben diagnosticarlos?
-Falta de educación, falta de búsqueda, falta de políticas consistentes del Ministerio para salir a buscar la enfermedad de manera sistemática, y esto no es de ahora. Tiene décadas. En todo el mundo se da una proporción aun alarmante de gente no diagnosticada, pero en la Argentina es un espanto. Cuando tenés acceso a los protocolos de investigación clínica podés acceder a las drogas antes de que salgan al mercado. Los que estamos haciendo investigación clínica somos privilegiados. Nuestros pacientes acceden a la cura antes que los demás. El problema es que no está integrada la investigación clínica, el desarrollo tecnológico, con las instituciones que pueden medir y discutir cuál es la política de precios de una compañía. Son áreas totalmente disociadas. Acá cada uno decide lo que quiere decidir.
Tres
El escorbuto era un miedo más fuerte que el temor al enemigo. Una enfermedad producida por la ausencia total y prolongada de vitamina C. Todavía no había refrigeración, transportar alimentos frescos que proveyeran vitamina era difícil. Algunos dicen que el mal mató a millones de marineros. El Salisbury, la nave a la que Lind fue asignado, llevaba ocho semanas en el mar cuando el escortubo empezó a diseminarse. Entonces decidió probar su idea de que la putrefacción del cuerpo provocada por la enfermedad podía prevenirse con ácidos. El 20 de mayo de 1977 -hoy Día Internacional del Ensayo Clínico- tomó a 12 marineros enfermos y los agrupó de a dos. A cada uno de esos grupos de pares les dio un suplemento diferente: sidra, elixir, ácido sulfúrico diluido, vinagre, agua de mar, purgante, dos naranjas y un limón. Solo los dos marineros que comieron la fruta mejoraron.
Cuatro
-Cuando me ofrecieron participar del protocolo, en la Fundación Huésped, yo estaba en pareja, pero es como que estuve muy sola. Estuve 23 años con mi pareja. Me separé hace un año. Él me acompañó una sola vez pero nunca se interesó. Siempre era yo la que iba a buscar la información. La doctora me propuso un protocolo de fusión de drogas y me explicó que tal vez debería hacerlo por bastante tiempo y yo acepté. La doctora Patersen, de la Fundación, me dijo «te tenés que hacer un pinchacito». Yo me resistía. Porque no me gustan las agujas, son mi límite. «Vamos a poner a una enfermera que te va a decir cómo te la tenés que poner». Hasta que me mostraron y era bastante sencillo, así que terminé haciéndolo yo misma. A la mañana y a la noche. Y subí de peso. Se me había caído el pelo, me había quedado casi pelada, y me creció el pelo. Comía.
-¿No temías que te dieran placebo?
Cinco
-No tendríamos ni vacuna para la polio, ni penicilina como primer antibiótico para tratar infecciones que eran mortales; no tendríamos expectativa de vida mucho más alta que la que teníamos hace cincuenta años si no hubiera sido por la investigación clínica de nuevos medicamentos. La mayoría quedaron en el camino. Empezás a investigar en ratitas. Si a las ratitas les va bien, por ahí vas a un animal superior, un perro o un mono. Y si ahí no hay signos de toxicidad, vas a un estudio de fase uno en seres humanos, donde le das una única dosis y ves lo que pasa. Le sacás sangre un montón de veces y le hacés electrocardiogramas. Y si ahí no le pasa nada, vas al estudio de fase dos, donde vas a incorporar un número limitado de pacientes, también con una observación que se hace mucho más estricta. Pero ya no le vas a dar una sola dosis, les vas a dar diferentes dosis: 10 mg, 20 mg, 30 mg, 40 mg. Para saber cuál es la dosis efectiva y mejor tolerada. Y si eso sale bien, después vas a hacer una fase dos B, con un número mayor de pacientes, y recién ahí vas a hacer un estudio fase tres, donde lo vas a comparar contra el estándar de cuidado (si es que existe un estándar de cuidados) o contra placebo, si es que no existe un estándar de cuidados.
Seis
Cada una de las investigaciones incrementa el precio de la droga en el mercado. Todos esos costos se trasladan al producto. Y aun cuando están en riesgo de muerte, muchas personas no pueden comprarlo. Por ejemplo, una caja de 60 comprimidos de Xeljanz, usado en pacientes adultos con artritis reumatoidea moderada a severamente activa, que hayan tenido intolerancia al tratamiento convencional, cuesta 2500 dólares. El Mabthera 500 mg, usado para el linfoma No-Hodgkin, leucemia linfática crónica, artritis reumatoidea, y granulomatosis de Wegener, cuesta 4500 dólares la ampolla de 50 ml. El perro se muerde la cola. Los médicos se enfrentan a la paradoja de tener una solución, pero es económicamente inviable. Muchas veces invitan a sus pacientes a participar de un protocolo de investigación solo para garantizar que puedan acceder gratis a un medicamento que no podrían pagar.
Siete
No importa cuántos médicos entreviste. Siempre me impresiona escucharlos exhibir sus galardones. Sé que necesito a los Kaen si quiero vivir. Y también sé que deben cobrar por su trabajo del mismo modo que yo cobro por estas letras. ¿Soy más digna que él? Expongo mis llagas para conmover al lector. Pero el lucro de quien cuida mi sobrevida me da escozor. Aun cuando me aclara que los investigadores de los ensayos clínicos de CORI no cobran por su trabajo.
En SIETE PÁRRAFOS, grandes lectores eligen un libro de no ficción, seleccionan seis párrafos, y escriben un breve comentario que encabeza la selección. Todos los martes podés recibir la newsletter, editada por Flor Ure, con los libros de la semana y novedades del mundo editorial.
