"Las personas convencionales son las de talla promedio. Nosotros nos llamamos ‘personas de talla baja’. ¿Por qué nos decimos así? Para evitar y borrar esa palabra tan fea y dura para nosotros, que es enano o enana". De esta forma se presenta Karen Soledad Franco de 30 años, quien mide 1,28 centímetros por nacer con acondroplasia, una patología mal llamada enanismo.
Karen, además es madre y deportista paralímpica. ¿Qué barreras encontró en la sociedad a medida que crecía? ¿Cuáles son los desafíos que enfrenta hoy alguien con acondroplasia?
Las estadísticas indican que de cada 25.000 niños uno nace con dicha discapacidad, la cual puede provocarse por un cambio en un gen que los hace tener miembros superiores e inferiores más cortos. Según la Guía de Información para padres, familiares y pacientes del Hospital Garrahan, las personas con acondroplasia presentan macrocefalia: sus cabezas son más grandes. Y en sus rostros se pueden observar rasgos faciales menos desarrollados como un puente en la nariz.
La infancia, entre burlas y una escuela que buscó incluirla
Karen nació en González Catán, provincia de Buenos Aires. Cuando era muy chica sus padres se separaron y ella fue a vivir, junto con su padre, a la casa de sus abuelos paternos, con quienes se crio. "De chica me sobreprotegieron mucho, especialmente mis abuelos, y eso estuvo mal, porque luego me costó adaptarme a mi nueva vida adulta”, recuerda Karen.
También recuerda las burlas que sufrió muchas veces. "Caminábamos por la calle junto a mi padre y todas las personas me miraban como un bicho raro y eso lo ponía muy triste a él". Mientras tanto, a la hora de los juegos con otros niños sentía una fuerte diferencia física.
Desde que tenía tres meses y hasta los 18 años, Karen visitó regularmente el Hospital Garrahan, el centro de salud referente en Argentina por su servicio de Desarrollo y Crecimiento. Allí se supervisa el seguimiento de más de 1.500 niños, niñas y adolescentes con displasias esqueléticas (alteraciones del tejido ósea o cartilaginoso) y más de 300 con acondroplasia, que es una de las causas más frecuentes de baja estatura y alteración de las proporciones corporales.
La primera intervención quirúrgica que le realizaron a Karen fue una corrección de arqueamiento, lo que la dejó durante los 3 meses siguientes en silla de ruedas y con yeso. A sus 15 años Karen se enfrentó a una operación que constaba de dos etapas: primero estirar sus piernas en la parte de arriba de las rodillas y una segunda etapa para estirar sus elongaciones de la parte de abajo, con el objetivo de ganar diez centímetros de altura. Karen se sometió solo a la primera etapa de la intervención quirúrgica: el dolor del posoperatorio fue demasiado traumático.
"La operación consistía en quebrar los huesos y ponerme como una especie de llaves o manijas que unan las partes, para que cada día pueda crecer un centímetro, algo muy doloroso", recuerda. "Yo lo hacía porque quería cambiar un poco las miradas de aquel momento que me hacían tan mal, pero con el tiempo me di cuenta de que, aunque yo esté un poco más estirada, las miradas y todo lo demás seguía siendo lo mismo. Mis manos seguían siendo pequeñas, mis pies seguían siendo chiquitos y yo sigo con la misma mente. Obviamente me siguen mirando por los rasgos que tengo por ser una persona de talla baja", lamenta con la voz desanimada.
A causa de su operación, requirió muletas y tuvo que cambiarse de la escuela donde quería estudiar y tenía muchos amigos: el Colegio Nuestra Señora de Loreto, de El Palomar, donde para llegar al aula no tenía otra alternativa más que las escaleras.
Su padre la cambió a un colegio público, al cual no pudo adaptarse luego de un año. Entonces, ella le pidió a las autoridades de Nuestra Señora de Loreto que instalaran un ascensor para poder llegar a su aula que se encontraba en el primer piso. lamentablemente, no lo pudo utilizar porque la inspección se demoró y no lo habilitó (comenzó a funcionar al año siguiente que Karen terminó sus estudios).
Pese a tantos obstáculos en su infancia, ella concluye: “Tuve una infancia feliz, fui a la escuela y tuve compañeros muy buenos". Y cuenta: “Aunque la sociedad por momentos te excluye, en mi primera escuela mis compañeros estuvieron muy presentes para lo que yo necesitara, hasta sigo en contacto con la mayoría".
De la adolescencia a la adultez
Para algunos, la adolescencia tiene su encanto en el lado amoroso. No fue el caso de Karen, quien lo vivió con mucha tristeza. Veía como sus compañeras de colegio se desarrollaban, cada una tenía sus novios y ella quedaba excluida. "Eso me deprimía, me hacía sentir menos y no querible. Pero luego, cuando comencé a experimentar distintas situaciones en el amor, me di cuenta de que todo tarda pero todo llega, como el primer beso y demás", exclama con seguridad.
Al terminar la secundaria Karen se fue a vivir con su madre, quien le daba más libertades que su papá. "Me sentía más independiente", exclama con una sonrisa en su rostro. En esta nueva etapa consiguió su primer trabajo en una pizzería. “Para una persona con discapacidad es muy importante ingresar al mercado laboral, te da independencia y seguridad", remarca. Actualmente es costurera, fue vendedora ambulante, cuidó niños y sueña con ser fotógrafa.
Hace nueve años, llegó el amor para ella: conoció en un local de venta de chipá a Juan Ángel, el padre de su hijo, quien es de nacionalidad paraguaya y mide 1,60 metros. Ambos tuvieron a su primer niño llamado Ángel Tahiel, quien hoy tiene 7 años y también tiene acondroplasia.
"Todas las mujeres de talla baja al momento de ser madres suelen tener embarazos de riesgo por poseer un cuerpo pequeño. Existen casos en Argentina donde madres de talla baja con parejas de talla convencional tuvieron hijos de talla baja o de talla promedio”, explica Karen.
"Tahiel, significa ‘hombre libre, que le gusta la libertad’. Yo le elegí ese nombre cuando me enteré que era talla baja y quería que sea totalmente distinto a lo que yo fui. Él es una persona muy libre, sin prejuicios, y esto me llena de orgullo", resalta Karen sobre el amor que siente por su hijo. Como madre, aspira a transmitirle valores para Tahiel que sea una persona independiente, enseñarle que puede hacer todo, pero de un modo distinto que los demás.
Las barreras para una mujer de talla baja en Argentina
Cotidianamente las personas con discapacidad se enfrentan a distintos obstáculos y barreras que dificultan su calidad de vida. En el caso de quienes tienen talla baja, todo les cuesta un poco más a la hora de hacer los quehaceres hogareños. Karen tuvo que adaptar su casa: las teclas de las luces y enchufes están ubicados más abajo de lo normal; adquirió un freezer de unos centímetros más alto que ella y tiene siempre a disposición una escalera que cumple la función de apoyo para que ella pueda tomar o dejar cosas en los muebles.
En el transporte, las personas con esta patología requieren la ayuda de otro para subirse a los colectivos, que tampoco están preparados para alguien con una estatura más baja de lo convencional.
Los sitios públicos, como los bancos o cajeros automáticos y restaurantes, cuentan con sus mostradores, sillas y mesas altas que de igual forma no están adaptados para las personas que presentan esta condición. "Estaba en un negocio porque tenía que hacer un trámite y la chica de atención al público se ofreció a traerme un banco más bajo para que yo pueda sentarme, ya que la silla que había era muy alta. Fue una situación muy incómoda", ejemplifica.
Otro mundo aparte son los boliches y discotecas, lugares donde en vez de divertirse las personas con talla baja padecen las burlas. "Me sucedió que la gente te quiere tocar porque piensa que le traemos buena suerte y hasta te quieren alzar para tomarte una foto", cuenta.
Karen dice que, en el pasado, cuando se enfrentaba con situaciones como estas, recurría al silencio. Pero explica que ahora ya no se calla más: "Hoy en día soy de las personas que discuten y exigen nuestros derechos. Si hay algo que está mal, lo marco".
En el ámbito de la salud, quienes tienen acondroplasia se chocan con distintos problemas. Según Karen, los médicos “en su mayoría no están preparados para atender a pacientes con talla baja”. Ella cuenta una situación reciente: “Hace poco sufrí el maltrato por parte del responsable de hacer estudios ginecológicos donde me atiendo. Me realizaron maniobras que a una mujer con mi condición no se le puede hacer. Me quejé con la directora del hospital llorando, pero sentí que experimentaron conmigo, fui como un ratón de laboratorio".
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El deporte como herramienta de inclusión
Hoy en día, Karen colabora en el manejo de redes sociales y brinda información sobre deporte adaptado en la Asociación Civil Talla Baja Argentina, una ONG que nació en 2012 con el objetivo de promover el fútbol para las personas con talla baja y hacer realidad un proyecto de concientización en las escuelas.
Karen tiene su propia experiencia en deporte adaptado: integra el seleccionado argentino de parabádminton. "Jugar un deporte en donde vos estás a la par y en las mismas condiciones que tus compañeros, y en donde no hay diferencias físicas es el mejor acto que se pueda experimentar. Hacer algo donde te puedas destacar es lo correcto para derribar barreras", cuenta.
En 2017 comenzó a entrenar y al año siguiente estaba representando a la Argentina en Lima, Perú, donde obtuvo dos medallas sudamericanas en su primera competencia internacional.
“Gracias al deporte pude formarme, me dio disciplina, responsabilidad y es algo que me ha demostrado que no tengo límites", destaca quien actualmente está buscando la puesta a punto para el Torneo Panamericano que se disputará en Colombia durante noviembre del 2022.
Avances y desafíos para la mejor calidad de vida de los talla baja
En los últimos años se dieron pequeños avances para que los niños de talla baja puedan tener una mejor educación. "Hoy por hoy, algunos colegios te permiten el acceso a las sillas que necesitamos para tener una mejor postura, con un respaldo adecuado (no nos hace bien que nuestros pies nos queden colgando) o en caso de que la escuela no lo pueda pagar, es la familia que se hace cargo de ese gasto para la comodidad de su hijo”, explica Karen. Además, dice que “son cada vez más los establecimientos que adaptan los baños y los inodoros".
Otro paso positivo para la comunidad de talla baja de nuestro país es la disminución del uso de la palabra "enano", utilizada en la sociedad de forma despectiva, según el punto de vista de la protagonista de esta nota. En el pasado se le daba fuerza al estereotipo de enano de circo a las personas de baja estatura y en su mayoría se los ponía en el lugar de bufón o de malvado.
Para Karen, una cuenta pendiente es la sanción en Argentina del 25 de octubre, que es reconocido por organizaciones de todo el mundo como el Día Mundial de las Personas con Talla Baja. Esta jornada se adoptó en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti, quien fue uno de los primeros en luchar por el reconocimiento de los derechos, inclusión, igualdad y respeto hacia las personas con dicha condición.
Karen reconoce que en Argentina no todos dentro de la comunidad de personas de talla baja militan para visibilizar esto, y cree que es necesario un mayor involucramiento en el reclamo de sus propios derechos. "Me gustaría que todas las personas luchemos por nuestro día mundial que todavía en nuestro país no es legal. La ley nunca se ha tratado en el Congreso pese a que presentamos el proyecto varias veces. El 25 de octubre será ley cuando realmente estemos todos unidos", analiza.
Finalmente, Karen destaca iniciativas recientes que son inclusivas, como la ley de talles. Hace poco, una empresa de ropa consultó a la familia argentina de talla baja por sus gustos y dificultades a la hora de comprar ropa. Al mismo tiempo, está en proceso presentar un proyecto sobre la Ley del Escalón Universal, para que en todos los sitios de atención público haya un escalón movible o fijo que permita la accesibilidad a las personas de talla baja. Uno de tantos desafíos que hoy tienen Karen y varias personas con acondroplasia en el país.
