Este contenido contó con la participación de lectores y lectoras de RED/ACCIÓN
“Tuve que luchar contra barreras y obstáculos derivados de la propia ignorancia, de una parte de la sociedad empeñada en excluir, limitar, alejada de la idea de valorar la verdadera diversidad”, contó Daniela Aza, una mujer con discapacidad que concientiza a través de las redes, en una crónica en primera persona que publicamos en 2020.
Aunque algunas de estas barreras tenían que ver con limitaciones físicas, la mayoría de los ejemplos que mencionó en el texto hacen referencia a las palabras y frases excluyentes, discriminatorias, estigmatizantes.
“La empatía empieza en el lenguaje, en las palabras que usamos. Una actitud empática en el lenguaje luego lleva a la acción”, amplía ahora Daniela, quien tiene 36 años y nació con artrogriposis, lo que le generó curvaturas en pies y manos.
La influencer no es la única que enfatiza la importancia de las palabras que usamos a la hora de incluir. “El uso incorrecto del lenguaje, así como un enfoque inapropiado, estigmatiza y discrimina. Esto nos atrasa como sociedad en la inclusión de las personas con discapacidad”, se lee en la Guía de lenguaje adecuado sobre temas de discapacidad de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis).
Esta nota busca explicar cómo deberíamos referirnos, si queremos generar verdadera inclusión, a las personas con discapacidad (un universo amplio que se estima que incluye a alrededor del 10% de la población argentina). Y por qué las palabras son mucho más que palabras.
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El trasfondo de lo que decimos
La guía de la ANDis reconoce una única expresión como correcta para referirse al colectivo: “persona/s con discapacidad”. En contraposición, hay varias otras consideradas incorrectas (más adelante vamos a explicar por qué): “persona con capacidades diferentes o especiales”, “discapacitado”, “minusválido” e “inválido”.
“Hay que hacer un paralelismo con el género. El lenguaje es importante y constructor de la realidad y esto se ve claramente al hablar de discapacidad. Si hacemos un repaso histórico, a las personas con discapacidad se las llamó 'subnormales', 'idiotas', 'dementes', 'mogólicos'. Mucha terminología que hoy la vemos claramente discriminatoria pero que se usaba y construía identidades”, dice Agustina Palacios, investigadora del CONICET y de la Universidad Nacional de Mar del Plata, y especialista en derechos de las personas con discapacidad.
La evolución no ocurre solamente con las palabras, sino que tiene que ver con modelos para entender la discapacidad. En su tesis doctoral, Palacios reconoce tres modelos históricos. El primero, de prescindencia, suponía que las causas que originaban la discapacidad tenían una explicación religiosa y que las personas con discapacidad eran innecesarias. El segundo modelo es el rehabilitador, que considera causas no religiosas sino científicas para la discapacidad: “Las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles o innecesarias, pero siempre en la medida en que sean rehabilitadas”. Este modelo, con una fuerte impronta médica, busca “normalizar”.
El tercer modelo es el denominado social, y surge a partir de movimientos de personas con discapacidad que reclaman por sus derechos. Este modelo entiende que las causas que originan una discapacidad no son religiosas o científicas, sino sociales.
En este modelo, explica Palacios, se entiende a la discapacidad como una situación que surge de la suma de las condiciones de una persona y las barreras que existen en el entorno.
Natalia Pelillo nació con un diagnóstico de miopatía congénita central core, el cual limita su movilidad y genera espasmos musculares. Ella grafica el sentido social de la discapacidad: “Dependiendo del entorno a veces tengo autonomía, a veces no: eso depende mucho de si el entorno está o no diseñado para personas con discapacidad motriz”.
“Además, el cuerpo de las personas a lo largo de la vida va mutando, el mío también. Es por eso que me identifico mucho más con el término mujer que vive en situación de discapacidad motriz. Está construcción de cómo nombrar mi situación es bastante nueva, me ayuda a explicar mejor que mi situación motriz es variable, que pueden existir muchas variables. Si los entornos dónde tránsito tuvieran rampas, por ejemplo, mi situación de discapacidad motriz sería más leve que si tengo escalones”, suma Natalia.
El modelo social aboga fuertemente por los derechos de las personas con discapacidad (por ejemplo, a una vida independiente y autónoma y promoviendo su inclusión social) y entiende que, si se respeta la diversidad, las personas con discapacidad tienen mucho que aportar.
“Hay un lenguaje que sin dudas es discriminatorio, como al hablar de ‘minusválido’”, agrega Palacios. Muchos términos de este tipo surgen a partir del modelo rehabilitador, que considera a la discapacidad como una deficiencia.
Lo trascendente de esto es que, como aclara Palacios, muchas veces “el diagnóstico coloniza”. “Se crea una posición de inferioridad. Porque la discapacidad, al contrario de otros grupos, define su identidad desde una mirada externa: la persona no construye su identidad, se da cuenta a partir de una etiqueta que le ponen”.
Un proceso de deconstrucción y de construcción del lenguaje
En noviembre de 2020, la Real Academia Española (RAE) actualizó la versión digital de su diccionario. Entre los 2.557 cambios que se aplicaron —entre ellos la incorporación de términos que trajo la pandemia, como coronavirus o confinamiento— uno se destacó: modificó la definición del término discapacidad.
Hasta entonces, podía leerse en el diccionario de la RAE que la discapacidad era una “disminución por un problema físico, sensorial o psíquico, que incapacita total o parcialmente para el trabajo u otras tareas”. La definición actual de discapacidad habla de una "situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas, se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación”.
Daniela considera que se trata de un avance que no se debe menospreciar. Pero aclara que “no es una definición perfecta. Sigue centrándose en la persona, aunque admite al entorno por primera vez y habla de situación”.
En esa línea, diferentes agrupaciones de personas con discapacidad de distintas partes del mundo también criticaron la nueva definición, como así también que la RAE cambiara el término “disminuido” por “discapacitado” para referirse a las “personas con discapacidad”.
“Es importante, ante todo, preguntarles a sus protagonistas cómo quieren que los y las llamemos”, destaca Palacios. En ese sentido, hay consenso a nivel mundial en que lo correcto es usar la expresión “persona con discapacidad”.
Es cierto que hay casos en los que, en busca de respeto y de defender su condición, hay personas con discapacidad que prefieren remarcar su diagnóstico, demostrar orgullo por el mismo, como con muchas personas con autismo. “Es respetable, pero el término correcto es el que se centra en la persona, porque ante todo se es persona y no una condición o diagnóstico. Por eso, el término correcto es 'persona con discapacidad', porque es el que respeta la diversidad”, explica Daniela.
La licenciada en Comunicación y escritora conversa de estos temas en sus redes sociales y cree que mientras algunas personas usan términos incorrectos por ignorancia, otras “saben, pero por comodidad no quieren deconstruir, les falta voluntad para cambiar los modos”.
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Personas con discapacidad: personas, y con nombres propios
Para esta nota, consultamos por Instagram a nuestra audiencia sobre sus experiencias al referirse a personas con discapacidad. Dos tercios de las personas que respondieron señalaron que para referirse al colectivo emplean la forma adecuada ("persona con discapacidad").
Antes de seguir, es importante una aclaración que, aunque pueda resultar obvia, es necesaria: en esta nota se habla del modo correcto de referirse a una persona como parte de un colectivo. Desde luego, la forma ideal de llamar a una persona (con o sin discapacidad) es, simplemente, por su nombre. Y muchas de las respuestas que recibimos en Instagram refuerzan este hecho.
“Nombrar primero su discapacidad, que la mayoría de las veces se la nombra erróneamente, deja al descubierto que, como sociedad, no estamos lo suficientemente capacitados y adaptados a vivir con personas con discapacidad. Prefiero preguntarle a la persona su nombre y hablar de igual a igual”, reflexiona Antonella, de 27 años, quien ha tenido compañeros de estudio con discapacidad y tiene una prima con síndrome de Down.
Mientras que algunos términos como “minusválido” cuentan con una carga estigmatizante más evidente, en otros la exclusión está algo más solapada. Esto ocurre, por ejemplo, al hablar de “discapacitado” o “discapacitada”. ¿No es acaso muy parecido a decir “persona con discapacidad”?
“Cuando usamos los términos ‘discapacitado’, sin decir ‘persona’, decimos que no es una persona, sino que vale solo por una condición”, refuerza Daniela.
También preguntamos en Instagram a personas con discapacidad entre nuestra audiencia sobre cómo se sienten cuando se las llama de determinada manera. “No me da lo mismo que me digan ‘discapacitada’. Suena mucho más grande. Porque soy una persona... con alguna discapacidad”, explica Luciana, con 34 años y un diagnóstico de artritis reumatoidea.
Otros términos incorrectos y el peligro de romantizar la discapacidad
Además de “discapacitado”, o de aquellos términos que se usan con la intención de insultar (“inválido”, “mogólico”, “retrasado”), hay expresiones que suelen ser usadas en un intento de empatizar. Pero también son incorrectas. Algunas de las más comunes son:
- “Personas con necesidades especiales”. Palacios explica que “no es correcto, porque las necesidades especiales son algo que crea la sociedad. Si pensás en una escuela estándar, hay personas con discapacidad que tienen necesidades especiales. Pero si pensás en una escuela para varones, las mujeres serían vistas como con necesidades especiales”.
- “Personas con capacidades especiales”. “Acá también se estanca en el concepto de capacidad”, dice Palacios. Daniela suma: “No volamos ni vemos el futuro. Simplemente hacemos algunas cosas en forma diferente, y ahí la sociedad se confunde”.
- “Sordito”, “cieguita”. Usar el diminutivo suele reflejar una mirada compasiva, de lástima hacia las personas con discapacidad.
- “Padece”, “sufre”. Estos verbos, con una fuerte carga negativa, suelen emplearse seguido para referirse a un diagnóstico. “Hay un imaginario que nos piensa como seres sufridos, que nuestra vida es una desgracia, pero la mayor parte de nuestro sufrimiento nace de la falta de empatía o inclusión en la sociedad, en las barreras que nos pone la sociedad. No es correcto generalizar que todas las personas con discapacidad sufren. Lo correcto es decir: ‘Tiene tal condición’”, apunta Daniela.
Por otra parte, en ese intento de empatizar con las personas con discapacidad, hay una tendencia a romantizar su discapacidad o a un trato infantil.
“En una ocasión, me pasó que me encontré hablándole a una persona con discapacidad adulta como si fuera un niño”, cuenta María Camila, una de nuestras seguidoras en Instagram.
“No es que porque tenés discapacidad sos ‘buenito’. Hay un imaginario ligado a la bondad. Y esto lo que hace es retrasar, nos lleva a pensar que las personas con discapacidad no pueden participar de distintos ámbitos”, suma Daniela.
Porque a fin de cuentas, como ella misma aclara, “el lenguaje dice mucho más de lo que pensamos, porque habilita una forma de pensar a la discapacidad”.
Ella entiende que el lenguaje es la base para incluir. “Hay una larga historia que traemos y hay que deconstruir. Es necesario trabajar mucho para cambiarlo. Aún falta, pero estamos en camino”.
