"Perdón por molestarte de nuevo": cuando personas mayores, con una enfermedad o discapacidad se sienten una "carga" al pedir ayuda

En febrero de 2021, a Mari (que hoy tiene 70 años) la internaron y tuvieron diez días en aislamiento por una neumonía. Los estudios que le hacían comenzaban a apuntar hacia un mismo diagnóstico: cáncer de pulmón. Su reacción inicial fue minimizar la situación, negarla.

“Lo que negaba era la sospecha, pese a que era cada vez más evidente que la cosa venía difícil”. ¿Por qué lo hacía? Principalmente, cuenta, para no preocupar a su esposo y —especialmente— a sus tres hijas y a su nieta. “En un principio sentí que era una carga para ellos. Pensé en no avisarles nada, seguir cuidándolos. No podían hacer nada en ese momento y no quería generar preocupación”, recuerda.

La reacción de Mari —y su sensación de ser una carga para el entorno cercano— no es para nada atípica, sino que la experimentan cotidianamente muchas personas mayores. Y no solo ante enfermedades, sino también en situaciones del día a día.

“Cotidianamente nos encontramos con adultas y adultos mayores que al acercarse a solicitar algún tipo de ayuda a las instituciones del estado explicitan sentimientos vinculados a sentirse una carga para su entorno socio-afectivo”, explica Cristina Cabral, quien es psicóloga y forma parte del equipo de la Dirección de Adultas y Adultos Mayores de la Municipalidad de Rosario.

“Es habitual —se explaya Cabral— encontrarnos con personas que, no obstante contar con familiares cercanos, solicitan ayuda para una multiplicidad de acciones que en la mayoría de las ocasiones serían factibles de resolverse en el ámbito de una red socio-familiar; tales como: la solicitud de gestión de trámites diversos (turnos médicos, turnos de vacunación), la realización de compras de insumos cotidianos en almacenes y farmacias”.

Entre el miedo a la dependencia y la culpa

“El sentimiento de culpa es permanente en adultos mayores”, analiza Eugenio Semino, gerontólogo, abogado, director del sitio GerontoVida y Defensor de la tercera edad en la ciudad de Buenos Aires. Él relaciona esta sensación de culpa con la falta de autonomía. “El gran miedo de las personas en la vida no es a la muerte, sino a la falta de independencia, el no poder decidir o hacer por vos mismo”, explica.

En la misma línea, María del Sequero Pedroso Chaparro, una psicóloga española abocada a investigar este tema, profundiza en que la sensación de dependencia que tienen personas mayores no siempre se basa en limitaciones reales, sino que tiene un profundo componente social.

“Guilt for perceiving oneself as a burden in healthy older adults” (Culpa por percibirse a uno mismo como una carga en adultos mayores sanos) es el título de una investigación que condujo Pedroso, en el cual se analizaron las percepciones de personas mayores sin problemas de salud mental ni física. “Los datos obtenidos —sintetiza— sugieren una percepción más negativa del proceso de envejecimiento, identificando la vejez, por ejemplo, como una etapa necesariamente ligada a la dependencia y con pérdida de control sobre el entorno. Y, este menor control afianza la creencia de ser una carga y genera culpa, que a su vez lleva a no pedir ayuda y profundiza la sensación de pérdida de control sobre el entorno". Y todo esto, señala el estudio, puede generar síntomas depresivos.

Pedroso ejemplifica este círculo vicioso con el uso de aplicaciones bancarias. “Las personas mayores que se vean limitadas en el uso de estas aplicaciones pueden asociar estas dificultades a la edad (“Yo ya soy muy mayor para aprender a usar estas cosas”) y percibir un menor control sobre su entorno (“Ya no puedo hacer ni los pagos de mis cosas sin necesitar ayuda”) y la creencia de ser una carga para las personas cercanas (“Tengo que molestar a mis hijos cada vez que tengo que hacer un pago”), e, incluso, los sentimientos de culpa asociados a estas creencias (“Además de todas las cosas que tienen mis hijos en su día a día, tienen que venir a ayudarme periódicamente con los pagos”)”.

Mari, la paciente oncológica con la que comenzamos esta nota, cuenta al respecto: “En marzo tuve una internación y asumí que las cosas iban a cambiar. Es difícil aceptar la dependencia. Es como asumir una identidad, de alguien que no puede, que está limitado. Es muy difícil, antes podía hacer cosas que ahora no puedo hacer, como practicar deportes o participar en grupos de danza".

Pero, de nuevo, la dependencia de otros que en ocasiones aparece o se agudiza por una enfermedad, muchas veces es, según los especialistas, una construcción social”.

Puntualiza Cabral: “No es fácil sustraerse de elementos simbólicos que generan representaciones sociales de los adultos mayores como personas con poco valor, seres 'inútiles', que 'ya no sirven para nada’, 'que son un estorbo’. Socialmente predomina una imagen de la vejez con connotaciones y significados negativos que instala y refuerza en nuestros mayores una suerte de culpabilidad por necesitar determinada asistencia por más simple que ésta sea”, añade.

Pedroso ejemplifica que, a raíz de esta visión estereotipada de la vejez, un adulto que pierde las llaves puede exagerar lo ocurrido y pensar: “Estoy comenzando con Alzheimer”.

Al mismo tiempo, Semino destaca un componente cultural que podría afianzar este sentimiento de culpa: “La familia latina trata de contener a diferencia de la familia sajona, que es más bien ‘expulsiva’. Esto genera culpa a quien quiere ser contenido sin ser una carga”. Y añade que a este miedo a ser una carga suelen no expresarlo, favoreciendo la soledad y el aislamiento.

Sentirse bien con uno mismo

Aunque no niega las situaciones en las que adultos mayores se sienten una carga, Vanesa Epstein cree que en los últimos 20 años se dio un “cambio de paradigma”. Ella, que es Licenciada en Terapia Ocupacional y trabaja desde hace dos décadas en dispositivos de servicios para personas mayores, señala: “Creo que hay un movimiento que tiene que ver con la necesidad de estar bien que tienen ellos, con su empoderamiento, con sentir que necesitan estar bien para ellos mismos, porque tienen derecho a una vejez o envejecimiento saludable”.

Entonces, por ejemplo, cuando las personas mayores se acercan a centros de día de AMIA, uno de los lugares en los que trabaja Epstein, quieren hacer todo tipo de actividades físicas para estar saludables. En primer lugar, para estar bien ellos, y en segundo para no pedir ayuda a hijos e hijas, explica.

Por otra parte, Epstein cree que “se ve mucho en adultos mayores la necesidad de planificar su futuro para no repetir lo que les sucedió con sus padres y abuelos. En este sentido, vi muchos residentes de geriátricos que resolvieron ellos mismos su internación, que visitaron los lugares con antelación para cuando tuvieran que ir”.

Al mismo tiempo, la psicóloga reconoce que “en la población con menos recursos sí aparece ese peso de ser cuidado por un familiar, porque no hay medios para contratar a alguien externo y aparece el peso de sentirse una carga”.

No solo en personas mayores

La sensación de ser una carga o de culpa y la de sentirse dependiente no solo la sufren personas mayores. Pedroso señala que también puede aparecer cuando se atraviesa una enfermedad o situación que se percibe va a perdurar en el tiempo.

Brian tiene 30 años y es lector de RED/ACCIÓN. En 2016 fue víctima de un asalto en el cual perdió el ojo derecho. Cuenta que por dos años pasó por un “martirio de médicos y operaciones” en el cual, sentía que “arrastraba” a su familia. “En ese momento sentí toda la culpa, creía que era mi problema”, dice.

“Ahora —sigue Brian—, después de haber pasado por terapia, entiendo que no arrastre realmente a mi familia, si no que ellos por decisión propia y con todo el amor del mundo quisieron acompañarme en la lucha. Toda la terapia que hice, me ayudo entre otras cosas, a sacarme esa mochila que tenía al pedo encima de mí”.

Otra persona víctima de estos sentimientos de culpa es Alfredo. Él tiene 46 años, vive en San Rafael (Mendoza) y en los últimos años sufrió distintos accidentes que redujeron su movilidad: se cayó de la moto y se fracturó el platillo tibial, en su trabajo (es carpintero y tapicero) se lesionó el tendón supraespinoso del brazo izquierdo y en 2020, durante la cuarentena, una caída le ocasionó una fractura del fémur de la pierna izquierda (la misma de la primera lesión). Esto último derivó en 16 días de internación y varios meses de muletas. De hecho, hoy necesito un bastón para caminar.

Esta situación lo llevó a la necesidad de ser asistido por quien entonces era su esposa (hoy está divorciado), por enfermeras y kinesiólogos. Hoy atiende un negocio de venta de productos de limpieza sueltos, y cuenta que su enfermera actual muchas veces lo asiste en esa tarea. “La realidad es que siento que a todos les termino debiendo algo: los trabajos salen a destiempo, los clientes tienen que esperar para que los atienda, mis hijos reclaman más atención, etcétera”, señala.

“De tener todas las posibilidades de trabajo y vivir relativamente bien pasé, en poco tiempo, a moverme muy poco, a no poder hacer nada con el brazo izquierdo y a caminar con un bastón, siendo de una edad relativamente joven”, resume. Y cuenta que esta dificultad para moverse también le impide hacer buena parte de su trabajo: “En este momento estoy entre la espada y la pared, porque necesito ayuda, no puedo depender de mí mismo. Eso me trae noches de insomnio y a veces no estoy de buen humor por no dormir o comer bien. Y siento que es un círculo vicioso con pocas probabilidades de poder salir".

Familias que quieren ayudar

Aunque las personas mayores o con alguna enfermedad o discapacidad experimenten culpa en ocasiones, su entorno suele buscar al mismo tiempo la manera de ayudar.

Johana, madre de un chico con discapacidad, cuando comentamos sobre esta nota en un grupo de Facebook, nos dijo: “Me alegra que hables de “sensación de ser una carga”. Porque quisiera que nuestros familiares sepan que no son una carga para nosotros. Llevamos su bandera y los asistimos con mucho amor, como ellos lo harían si fuésemos nosotros los que estuviéramos en su lugar”.

Similar es lo que cuenta Mari. Sus hijas le insistieron durante un tiempo para que ella y su esposo las convocaran, les pidieran ayuda. Detalla: “Nos reunimos, formaron como un equipo: una pide turno, contacta médicos, las otras se turnan para no dejarme sola. Me costó muchísimo hasta que me explicaron que para ellas era peor quedarse en casa, que era una oportunidad para ellas de demostrar lo que me quieren y que necesitaban acompañarme”. Aunque admite: “Todavía pienso en decirles que no se preocupen, que tienen sus trabajos, sus hijos”.

Cómo disminuir la sensación de “ser una carga”

Pedroso señala tres caminos para que las personas mayores no tengan más estos sentimientos. “Lo primero es favorecer una visión menos estereotipada de la vejez, entenderla como una etapa que no está ligada necesariamente a la dependencia y fragilidad, y resaltar los aspectos que favorecen un envejecimiento saludable. Lo segundo es normalizar que el control que tenemos sobre el ambiente es limitado, y que hay que saber adaptarse”, agrega, "es necesario fomentar una visión normalizada de pedir ayuda, no creer que es un signo de debilidad y fragilidad".

Semino, por su parte, destaca que, además de las políticas de Estado que debieran garantizar la accesibilidad a personas mayores, es útil verbalizar los sentimientos que tienen con la ayuda de un terapeuta. Y coincide en que es necesario cambiar la visión y dejar de tenerle “miedo al envejecimiento, dejar de creer que es un momento de la vida en el que se pierden los roles sociales o se es pobre, porque esto imposibilita generar proyectos de vida”.

Epstein, a su vez, aclara que en ocasiones puede haber tensiones entre el familiar que cuida y quien es cuidado. Por eso, aconseja la intervención de un profesional: alguien que atiende al adulto mayor (como un acompañante terapéutico, su psicólogo, su médico, etc.), que aconseje sobre los cuidados que necesita. “Esto habilita a quien cuida a decir: ‘No lo hago porque no podés, sino porque el médico dijo que es mejor así”.

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