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¡Buenas tardes! En nuestro país se estima que hay más de 90.000 personas con la enfermedad de Parkinson y que cada día dos personas reciben este diagnóstico. Sin embargo, es poco lo que la mayoría de la gene sabe. Y estar informado puede ser una forma de colaborar.
Antes de meternos en este tema, un aviso: la semana que viene OXÍGENO cambia su día de distribución. En lugar del lunes, vas a recibir esta newsletter los martes a las 9:00.
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Para hablar de párkinson, lo que primero nos llama la atención, nos impresiona un poco es que el mundo de pacientes se incrementa permanentemente. Y en un país como la Argentina, con cerca de 50 millones de habitantes, 90.000 personas, imaginariamente un estadio y medio de fútbol repleto, es la cantidad que tiene este diagnóstico. Cada 12 horas, dos veces al día, a una persona se le diagnostica párkinson.
Es bueno saber que no es una patología que conlleva a la muerte. Sí es progresiva y varía mucho según cada paciente. Y es muy poco conocida. Aun para quienes escuchamos hablar alguna vez de eso, no sabemos bien de qué se trata. Los pacientes con enfermedad de Parkinson pueden tener una buena calidad de vida. Cada día existen más tratamientos y mejor medicación. Por eso, tal vez sería bueno hacerla conocer más, para llegar antes a un diagnóstico: siempre es mejor encarar los tratamientos lo antes posible.
Afecta más a personas mayores de 60 años. Se manifiesta en el temblor, la rigidez, con la inestabilidad. El párkinson se define cada vez más como “parkinsonismo”, una serie de síntomas que dependen de cada paciente. A veces hay una vida definitivamente llevadera.
Como en todas las patologías, los pacientes con actitud positiva son quienes mejor viven. Es posible que, en una, dos o tres generaciones la ciencia encuentre la cura para que el Párkinson deje de existir.
Y, de nuevo, la información es clave desde todo punto de vista. Por lo poco que se sabe y porque si uno entra a googlear hay de todo. Y sobre todo información falsa.
Quizás parezca que no hay mucho para hacer. Pero sí enterarse de qué se trata, conocer los síntomas para advertirlos en alguna persona y aconsejarle un chequeo. Y, como siempre, estamos haciendo un intento de reunir, juntar, familiares de personas que tienen párkinson para que se pongan en contacto con nosotros. Estamos tratando de reunirnos, de juntarnos. Encontrarnos siempre es bueno. Y en este caso, además de la medicación, la comunidad y el encuentro son una respuesta a esta y a cualquier enfermedad.
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Cuatro preguntas a Lucía Wang. Tiene 46 años y a los 33 le diagnosticaron párkinson. Es cofundadora de la ONG Párkinson Argentina, que Impulsa la investigación y mejora de la calidad de vida de las personas con la enfermedad y sus familias en Argentina. Actualmente, trabajan en un registro sobre la cantidad de personas que tienen la enfermedad en Argentina, para lo cual invitan a contactar a la organización por mail a [email protected].
¿Qué fue lo más importante que aprendiste a partir de tu experiencia de párkinson temprano?
—En este tiempo aprendí muchas cosas, pero destaco tres. La primera es que cada párkinson es particular: no tengamos miedo de juntarnos con gente o ver gente que tenga el diagnóstico pensando que nos va a pasar lo mismo. Cada párkinson impacta en una persona, en un género, en un contexto, en un país, en una clase social, así que no tenemos idea de cómo va a ser la evolución de nuestro párkinson. Hay muchas imágenes que quizás nos hacen fantasear de que va a ser de una manera y nos asusta, y puede no tener nada que ver con eso. Otra cosa que aprendí es al ser una enfermedad crónica que pasa por diferentes momentos, uno tiene que tenerse mucha paciencia y no bajar los brazos en busca de una buena calidad de vida. Hay que recurrir a distintos médicos si es necesario, buscar recursos. Hay que encontrar cosas que nos estimulen y gusten en cada momento. Quizás en una etapa me gusta bailar tango y más tarde no, pero no por eso hay que dejar de hacer actividad física. Finalmente, hay tres cosas que te dicen que son importantes en el tratamiento de párkinson: hacer actividad física, hacer psicoterapia o algún acompañamiento similar, y las medicaciones. Y lo que aprendí es que muchas veces uno termina haciendo todo el esfuerzo para que la vida siga siendo como antes, pero debiera esforzarse por tener una buena vida y disfrutarla con esto que tiene ahora. No es el fin del mundo. Uno se pone negativo, pero la ciencia avanza muchísimo, sino en la cura sí en el tratamiento de los síntomas de la enfermedad. Seamos positivos, posiblemente en los próximos años habrá una respuesta.
—¿Cuáles son las principales creencias erróneas en relación al párkinson?
—La mayor creencia errónea es que es solo una enfermedad de personas mayores. Por la prevalencia y la cantidad de casos es más frecuente en esta población, pero cada vez se diagnostica a más gente joven. Y la imagen de las manos del viejito o viejita de todas estas cosas como el temblor no son para todos. Algunos tienen que ver más con la rigidez que el temblor, por ejemplo. Es más complejo que una persona mayor temblando, hay más síntomas. El párkinson en jóvenes es totalmente diferente al de personas mayores. Entonces todas las imágenes que solemos ver no tiene que ver con lo que nos pasa a los jóvenes con párkinson, tanto físicamente como socialmente. Muchas de las cosas que tienen hacen que el párkinson avance en personas mayores tienen que ver más con la edad que con la enfermedad: mientras más jóvenes tenemos más capacidad de hacer actividad física, cognitiva, tener proyectos vitales. En síntesis, hay que estar informado, informada y ver cuál es la mejor manera de trabajar en la enfermedad.
—Promoves que pacientes participen de ensayos clínicos. ¿Cuán importante es esto?
—El problema en Argentina no tiene que ver con que los pacientes participen, sino también la poca cantidad de ensayos clínicos que hay. Una de las cosas más graves es que los estudios clínicos se organizan a través de médicos o instituciones, y así no son abiertos a cualquier paciente, sino solo a los de ese médico. Es una metodología que debe cambiar, porque justamente se tarda muchísimo más tiempo en reclutar a los pacientes que se necesitan para un estudio. Muchos pacientes no se enteran, y quizás quisieran participar.
—¿Cuál es el valor que tiene la contención de la sociedad y de una comunidad de pacientes para alguien a quien se le diagnostica párkinson?
—Cada persona necesita algo particular. Algunas necesitan estar en contacto con gente que le pase lo mismo, hay otras que precisan no estar al lado de quienes tienen el mismo diagnóstico. Algunos necesitan compartirlo en terapia, otros en sus trabajos. Pero lo que me parece muy enriquecedor es compartir con personas que les pase lo mismo para saber qué estrategias usaron. Yo me encuentro con personas que está en una etapa anterior a la mía y le puede servir mucho saber lo que pasé y qué me sirvió, y en ese sentido está buenísimo poder compartir. No tiene por qué ser un grupo de personas que se reúnan necesariamente. La tecnología puede ayudar a acercar personas sin necesidad de que se encuentren y eso hay que capitalizarlo.
Un mensaje de
Pan American Energy busca ser un promotor activo en el desarrollo de las comunidades en las que opera. Por ello, lleva a cabo acciones de triple impacto para crear valor económico, social y ambiental a través de la articulación público-privada. Su trabajo en Sustentabilidad se basa en cuatro ejes estratégicos: educación y cultura, salud y deporte, desarrollo local y ambiente. En el último año, con sus 140 programas, la compañía alcanzó a más de 400.000 personas.
Conocé más en pan-energy.com/sustentabilidad
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Este jueves es el Día Mundial de la Alfabetización. Y precisamente ese es el tema de la campaña que lanzamos este mes desde RED/ACCIÓN, de la mano de la propuesta educativa Mateo. En nuestro país no contamos con datos precisos sobre cuántas personas no saben leer o escribir, pero según especialistas se trata de una cantidad mucho mayor que la que la sociedad supone.
Y, claro, no saber leer o escribir, o tener dificultades para ello, cierra muchas puertas en el día a día (como tomar un colectivo o conocer sobre un producto) y en el desarrollo de una persona (por ejemplo, impide avanzar con estudios académicos).
¿Qué hacemos ante esta realidad? En la campaña te contamos varias formas de colaborar, tanto visibilizando esta problemática como con pequeñas acciones para acompañar los procesos de aprendizaje.
Entrá a la campaña del mes.
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Cambiamos de tema para recomendarte que conozcas un par de historias de esas que inspiran, que oxigenan. Las recoge esta nota de La Nación. Se trata de las historias de Fernando y Christian, quienes tuvieron varias condenas por robo. Pero que, con sus vidas, demostraron que si se les da oportunidades, las personas privadas de su libertad pueden tener una nueva vida.
Fernando, por ejemplo, estuvo tres veces en la cárcel por robar. Hoy tiene 40 y su primer trabajo en blanco: es en Cook Master, una empresa que ofrece servicios de alimentación a hospitales, escuelas y cárceles y que en los complejos penitenciarios donde tiene presencia, capacita a los detenidos en cocina, nutrición y manipulación de alimentos. La empresa ya empleó a 75 personas que estuvieron privadas de su libertad (38 siguen trabajando) y apenas un 2,7% volvió a delinquir.
Christian, por su parte, tiene 42 años y durante 11 estuvo detenido por robos y enfrentamientos con la Policía. En el penal de Ezeiza conoció UBA XXII, un innovacor programa de la Universidad de Buenos Aires para acercar contenidos a personas privadas de su libertad. Así, estudió contenidos de distintas carreras y hoy cursa Trabajo Social. Desde 2020, además, trabaja para el Comité contra la Tortura de la provincia de Buenos Aires, donde coordina una delegación de cinco personas que visitan semanalmente 10 unidades penitenciarias del conurbano.
Dos hermosas historias que reflejan cómo es posible una nueva vida para las personas privadas de su libertad. Y que invitan a aplaudir las propuestas maravillosas de quienes acercan oportunidades.
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Y otra historia oxigenante para cerrar la edición de este lunes. Celina, una empleada de un bar de la localidad bonaerense de San Nicolás, atendió a dos personas sordas. Y notó que no pudo brindarles el buen trato que quería. Entonces, hizo una propuesta a María Eugenia, su empleadora: que el personal aprendiera Lengua de Señas Argentina. Algo que se implementó con la ayuda de la Fundación Ser, que trabaja en San Nicolás fomentando la inclusión de las personas sordas e hipoacúsicas. ¡Bravo!
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho. Y acordate que la semana que viene te escribimos el martes a la mañana.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
