“Un día me levanté llorando y se me prendió la chispa: ‘¿Por qué todo el mundo tiene fotos de sus hijos y en mi casa no hay nada?’”. Luego de hacerse la pregunta, Verónica Álvarez agarró un pendrive y, “con el nudo en la garganta”, salió a imprimir las ecografías que guardaba de las dos hijas que, en los tres años anteriores, habían fallecido en su vientre. Ese día de 2013, cuenta, comenzó a sanar una herida tan profunda que la había llevado a sopesar la idea del suicidio.
Según la Organización Mundial de la Salud, la muerte perinatal se refiere a la muerte del feto o recién nacido entre las 22 semanas de embarazo y la primera semana de vida. En base a esta definición, según los datos más recientes, en Argentina hubo 8.724 muertes perinatales en 2015 (unas 11,4 por cada 1.000 nacidos vivos con más de 7 días). Sin embargo, al hacer el duelo, muchas de las madres que pierden embarazos antes de la semana 22 comparten los problemas de quienes lo hacen en las semanas posteriores. Octubre es el mes internacional de la concientización sobre esta problemática.
Por ese 2013 Verónica también comenzó a nombrar a Milagros (su primer bebé, quien murió en 2006 con 6 semanas de gestación, de ese embarazo no tenía ecografía), Aixa (2010, 6 meses de gestación) y Zoe (2012, 6 meses) gracias al espacio de desahogo que le ofrecía la fundación Era en Abril. No era algo menor. No solo su entorno le impedía mencionar a sus hijas muertas: el nombre de quienes fallecen en el vientre materno no figura en ningún certificado de defunción. Y el mensaje, para muchas madres y padres, es claro: “ustedes nunca tuvieron un hijo”.
Si la muerte ocurre antes de la vigésima semana o si el feto pesa menos de medio kilo, sus padres no se llevan ningún papel que compruebe la defunción y sus restos se desechan como residuos patológicos. Para los bebés que mueren en el útero con más de 20 semanas y 500 gramos, el tratamiento no es mucho más sutil: una bolsa -como las de basura- con el cuerpo y un certificado que lo trata como si nunca hubiese sido, ya que dice “NN” en lugar del nombre elegido por sus padres.
A su vez, al intentar mitigar el dolor, muchas veces el entorno minimiza la pérdida con frases como “ya vas a buscar otro” o “mejor que pasara antes de que naciera”.
“Las madres en esta situación sienten que están locas. Lloran algo que los demás desestiman. Hay una falta de validación de la emoción que hace que muchas mujeres sufran en silencio”, explica la psicóloga Carolina Mora, quien acredita un posgrado en psicología perinatal del Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental del CONICET.
Los padres varones, en tanto, también sufren, aunque en general no lo exteriorizan. “Ellos crecen con el mandato de que llorar no es de hombres, de que es un signo de debilidad. Y sienten que deben sostener a la mujer”, apunta Mora.
El proyecto para cambiar las cosas
Era en Abril, con 80 mil miembros conectados virtualmente en el mundo, trabaja desde hace 11 años en el acompañamiento terapéutico de quienes perdieron a su hijo durante el embarazo o al poco tiempo de nacer. La fundación impulsa el primer proyecto de Ley de Identidad de América Latina para bebés fallecidos en el vientre materno. El mismo fue presentado en marzo de 2018 por segunda vez, en ambas ocasiones por María Emilia Soria, diputada del Frente Para la Victoria.
La iniciativa tiene tres ejes: que los padres tengan la opción de reconocer con nombre y apellido a su hijo fallecido antes del parto; optimizar el registro de muertes intrauterinas para generar estadísticas que ayuden a prevenir muertes evitables; y que se entregue el cuerpo a los padres con fines póstumos, sin importar el peso o la edad gestacional.
Actualmente, el proyecto tiene estado parlamentario y giro a las comisiones de Legislación General y de Acción Social y Salud Pública (esta última nunca lo puso en agenda tras su primera presentación, en 2016). En 2018, ninguna de ambas comisiones programó tratarlo aún.
Por su parte, la senadora Silvina García Larraburru (Frente para la Victoria), preparó un proyecto para que el 15 de octubre se convierta en el día nacional del duelo por muerte perinatal y gestacional.
Mientras tanto, Chile está cerca de convertirse en pionero en la región. El Presidente Sebastián Piñera promueve el proyecto de la Ley Mortinato, iniciativa muy similar a la argentina.
El proyecto de ley
“El registro del chico con nombre y apellido es el primer paso para que la muerte de un hijo comience a ser validada en la sociedad”, considera Agostina Bianconi, abogada y vicepresidenta de Era en Abril, quien perdió a Sofía, su hija de 3 meses. Con esto no buscan dar al bebé fallecido el carácter de “persona”, explica, sino que se respete su derecho a la identidad (más allá de su edad gestacional). Así, a su vez, aclaran que su iniciativa nada tiene que ver con el debate sobre el aborto legal.
“Duele mucho ver el ‘NN’, es desgarrador. Es una negación de su vínculo con el ser”, explica Mora. “Algunos te dicen: ‘ya se murió, ¿para qué querés el papel?’ Pero no es un papel: es el símbolo de que mi hijo tenía su nombre. Estuve 9 meses buscándoselo”, reclama Lorena Rodríguez, quien perdió a Teo Gabriel tras 38 semanas de embarazo. “Era un bebé de casi 9 meses, de 3,4 kilos, me parecía una bestialidad que no lo reconocieran”, recuerda.
Según Verónica Pingray, investigadora obstétrica del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), “en los certificados de nacimiento el 50% de los casos no tienen causa o tienen una muy poco específica (hipoxia intrauterina)”. Verónica Álvarez sufrió este déficit: recién tras perder tres embarazos fue diagnosticada con trombofilia. Hoy, consciente de los cuidados que debe tener, espera gemelas.
Para la revista científica The Lancet, que estudió a nivel global el tema en 2015, “la mayoría de las muertes fetales son prevenibles mediante un adecuado cuidado de la salud durante del embarazo, el parto y el inmediato control del recién nacido”. Verónica erigió un altar con las ecografías y otros símbolos alusivos a sus hijas. En sus momentos más duros, miraba aquel rincón y se alentaba: “Me tengo que levantar. Por ustedes, un día más”.
Junto al proyecto de ley, Era en Abril redactó un protocolo médico para casos de muerte perinatal. Uno de sus 13 puntos es “crear recuerdos agradables”, como fotos del bebé solo y con la familia.
“La sensación más espantosa es salir del hospital con los brazos vacíos”, apunta Jessica Ruidiaz, fundadora y presidenta de Era en Abril y counselor especializada en duelo perinatal. Mora, a su vez, destaca: “Es muy difícil el duelo por alguien que nunca se vio o que solo se vio en una ecografía”. La psicóloga también explica que los rituales de despedida “ayudan a validar que la persona existió y fue importante”.
El problema en números
La reglamentación argentina exige registrar con causa todas las muertes intrauterinas (en cualquier momento del embarazo). Según Pingray, aunque el país “tiene un muy buen nivel de estadísticas vitales, cuanto menor es la edad gestacional al nacer aumenta el número de casos no registrados”, sobre todo antes de las 28 semanas. “Las cifras reportadas podrían no reflejar apropiadamente la realidad”, concluye.
En este contexto, en 2015 el Ministerio de Salud registró 6.164 muertes intrauterinas (en cualquier momento del embarazo). Desde las 22 semanas de embarazo fueron 5.038; desde la semana 28, 3.785.
Este último dato es cercano al estimado por The Lancet para 2015. Con 3.500 muertes de bebés de más de 28 semanas en el vientre y un 0.45% sobre el total de nacimientos, Argentina fue el 43° país con mejor índice entre los 186 estudiados por la revista científica.
El rol clave del personal médico
La investigación de The Lancet señala que “el comportamiento del equipo de salud (...) es crucial y puede contribuir enormemente para aliviar el trauma vivido por los padres”.
Sin embargo, según destaca Mora: “Las instituciones, en su mayoría, no tienen protocolos para estos casos. Cada médico lo maneja como le parece, con más o menos tacto. Las mujeres se encuentran en escenarios muy desoladores”. “Las enfermeras ni miraban la historia clínica y me decían ‘¿tu bebé dónde está?’”, cuenta Lorena sobre la pesadilla que vivió en un hospital de Once.
Noelia Severo, como muchas otras, pasó las horas posteriores a su pérdida en una sala llena de mamás con sus hijos recién nacidos. Allí, una enfermera, señalando “un tacho como de esos de helado de tres litros”, le preguntó a la doctora: “Tengo material de Severo ¿querés que te lo traiga o lo preferís en un tacho nuevo?”. Más tarde, otra enfermera llevó la ironía al extremo al preguntarle: “¿Ya te sentís mejor?”
Cuando, 3 meses después, pidió el cuerpo de su hijo, la secretaria le contestó: “No, esos fetitos van a parar a la basura”. “Me lo dijo como si hablara de tirar un papel higiénico”, recuerda Noelia. Ella dice que se sintió un “bicho raro”.
Duelo y soledad
“Vivimos en una cultura en la que parece que, a más tiempo compartido con el ser querido, hay más razones para demostrar tristeza o angustia”, explica la psicóloga Mora. “Yo sentía la necesidad de recordarlo, de aprender de lo que pasó, pero mi familia, mis amigos, y hasta mi marido me decían: ‘ya está, seguí con tu vida, vas a tener otros hijos’”, cuenta Noelia. Y se descarga: “Como si los hijos se reemplazaran con otros”.
“Volví a casa y tuve que desarmar la cuna. Tuve ganas de suicidarme. Sufría en silencio. Necesitaba nombrar a mis hijas y que mi familia me contuviera”, recuerda Verónica a quien, años después, su familia contiene. A su vez, Ruidiaz, cuya hija Sofía murió con 45 días, aprendió que “en el camino de la recuperación, a veces se rompen vínculos”.
En su consultorio, Mora conoció a muchas mujeres que se acercaban años después de perder un bebé en su vientre. En Era en Abril cuentan que reciben “mamás cuyos hijos murieron hace 30 o 40 años”.
Para Mora, el proceso de duelo es muy personal y es esperable que lleve meses. Pero, además, “está marcado por vaivenes emocionales”: una persona puede aparentar haber dejado atrás la muerte de un hijo pero en fechas especiales rompe en llanto y angustia.
En estos casos, las experiencias de quienes pasaron por Era en Abril enseñan que la escucha es el mejor tratamiento. “Comencé a desahogarme y darme cuenta de que no era la única con un problema así”, recuerda Lorena, quien tras poder abrirse comenzó a colaborar en la fundación y contener a otros. Además, con el padre de su hijo fallecido, sigue un ritual terapéutico: en cada aniversario de la muerte de Teo Gabriel, reparten ropa y pañales a distintos hospitales. Ella resume el pensamiento de muchas: “Me propuse transformar el dolor en algo más positivo”.
