Enzo Micieli tiene un año y cinco meses y fue diagnosticado en mayo del año pasado con síndrome de Wiskott Aldrich, una inmunodeficiencia hereditaria. Los niños con este síndrome corren riesgos de infecciones, linfomas, enfermedades autoinmunitarias y sangrados, entre otros. Mientras aguardan un donante 100 % compatible, Melina Leanza, la mamá de Enzo (junto con Facundo Micieli, su papá), comenzó a usar su cuenta de Instagram para difundir información útil sobre la donación de médula ósea.
—¿Cómo comenzaste a campaña en redes para concientizar sobre la donación de médula ósea?
—Comenzamos el 23 de enero de este año. Me acuerdo que llegamos a casa después de la visita con la inmunóloga de Enzo, que nos dijo que no podíamos seguir dilatando el trasplante, que si no aparecía un donante 100 % compatible había que avanzar con el papá (que tiene el 50 % de compatibilidad). Hablamos con algunos familiares y la pregunta en el entorno seguía apareciendo: "¿Qué tenemos que hacer para que aparezca el donante?". La pregunta me dolía porque llevábamos muchos meses y en nuestro entorno todavía había gente que no se anotaba. Eso me enojó, pero no por ellos, sumarse es un acto voluntario y de una responsabilidad enorme, me enojaba la desinformación. A esto se sumaba que en agosto había aparecido un donante 100 % compatible pero no llegó a la donación (todos los datos son anónimos y no sabemos por qué no avanzó el procedimiento). Todo eso me animó a hacer un posteo en mis redes.
—¿Sabías algo del tema?
—No sabía nada del tema. Nada. Este camino nos llevó a aprender todo tipo de cosas. Cuando empezamos a interiorizarnos no podía creer lo sencillo que era y la falta de difusión que hay porque la información está, es clara, INCUCAI hace un trabajo muy bueno y detallado, pero me sorprendió escuchar a personal de salud, por ejemplo, decir que no sabían que era tan sencillo.
—¿Algo te sorprendió especialmente?
—Me sorprendió la ignorancia (que yo también la tenía), me sorprendió la cantidad de personas que tantas veces donaron sangre y nunca fueron informadas sobre la gran posibilidad que tenían de entrar al registro de voluntarios. Me sorprendió saber que el acto de donar no duele, que el donante, acompañado por los especialistas, puede elegir el método para donar (punción o aferesis).
—¿Hay algún recurso que te haya resultado especialmente útil para interiorizarte en el tema?
—Las redes sociales fueron un recurso muy valioso. Hay cuentas, como la de Celeste Iann y el ejército de Alejito o INCUCAI, que fueron mi curso acelerado. Me pasé noches enteras, muchas horas mirando videos, leyendo, mandando mails a INCUCAI con preguntas que me surgían e inmediatamente eran respondidas.
—¿Por qué decidiste abocarte a difundir por redes sobre el tema más allá del caso de Enzo?
—Porque la espera duele un poco menos. Porque sabemos que hay muchas familias en la misma situación o peor y me parece muy injusto para todos que el banco no tenga gente porque "ah, pero yo no sabía que era así la donación". Lo dije en otro momento, las enfermedades no esperan, avanzan mientras el paciente está ahí, arriba del ring peleando, esperando que llegue. En el caso de Enzo, su alma gemela, su 100 %. Siento una necesidad enorme de gritarle a todo el mundo que esto es importante saberlo, que se hable en las escuelas, universidades, trabajos, en las reuniones de amigos y familiares. Nadie está exento de necesitar un trasplante de médula porque, por ejemplo, tres de cada cuatro pacientes no tienen donante compatible en su familia, depende de la voluntad de otros en cualquier parte del mundo.
—¿Qué respuestas estás teniendo de la gente?
—¡Muy buenas! Me llegan las fotos de los que ya se sumaron y me cuentan las experiencias, es muy lindo. Lamentablemente muchos son mayores de 40 (desde esa edad no se puede donar médula ósea), pero los aliento a que donen sangre. La gente es muy solidaria en estos casos y tenemos que aprovechar este momento más que nunca para informar. También hay muchas organizaciones que se acercaron para ayudarme con la difusión.
—¿Por qué creés que tanta gente aún no dona médula ósea?
—Por la falta de difusión, por miedo a lo desconocido. Hay que llegar a todas las personas entre 18 y 40 años, en escuelas, universidades, trabajos, etc. Cuando visibilizamos casos como los de Enzo, y muchos otros, podemos ver la empatía y las ganas de ayudar, ya sea anotándose como voluntarios, difundiendo el mensaje o alentando para no aflojar.
Esta entrevista fue publicada originalmente en la newsletter OXÍGENO del 19 de marzo de 2024. Podés suscribirte acá.
