La semana pasada se terminó la espera para León, el niño de 4 años a quien, a los pocos meses de nacer, se le diagnosticó una insuficiencia renal y la necesidad de un trasplante.
Desde la cuenta de Instagram maternaloba, Noelia Gaffuri, la mamá de León, compartió la situación de su hijo con síndrome de Down, y se abocó a concientizar sobre donación y trasplante. Informó sobre eventos, divulgó información, organizó distintos vivos en los que las personas contaron experiencias en primera persona sobre el tema.
En uno de los posteos más recientes, contó los detalles del exitoso trasplante. Y reveló uno que impacta e ilustra la perseverancia que tuvieron como familia en este tiempo. “Cuando aparece un donante, la llamada proviene del INCUCAI, pero la decisión final es tomada por el equipo médico de cada institución de salud. (…) León participó de 48 operativos que fueron rechazados por su equipo médico anterior. O sea, 48 veces le dijeron que no”, dice.
En esta entrevista, da más detalles de su recorrido y cuenta por qué hicieron de la donación pediátrica una causa más allá del caso de su hijo.
—¿Qué aprendieron en todo este camino?
—En primer lugar que el instinto materno es sagrado. No se cuestiona, se escucha. No se arrebata, se lo respeta. Nadie mejor que una mamá y un papá conoce a su hijo a la perfección. Luego esto se complementa con el saber médico, pero la visión de la familia siempre debe ser tenida en cuenta. En ese sentido, también aprendimos que cuando surge una incomodidad, que cuando la confianza se quiebra y cuando las devoluciones y respuestas por parte del equipo médico a cargo no convencen, es momento de cambiar.
Aprendimos que, a pesar de todo lo que vivimos en la cotidianidad, somos nosotros y nuestra red en quienes hoy yace la responsabilidad de la concientización. Todas las familias, todas las campañas conviven entre los controles médicos, las intercurrencias, entre el soportar muchas veces vivir lejos, tener miedos, estar en otro espacio, no saber si te alcanza el dinero, y entre tantas preocupaciones y angustias llevamos adelante miles de micro acciones para visibilizar, para contar, para mostrar que esta es la realidad que vivimos, y qué hay más de 200 familias en la misma situación.
—¿Qué fue lo más difícil?
La discriminación, el abuso de poder y la mentira. Nuestra historia fue innecesariamente injusta. Innecesariamente manoseada. A veces la medicina la pifia, pero quienes más la pifian son los equipos médicos que llevan adelante esa medicina como grandes dueños de la verdad. En enero de 2021 cuando nos hicimos los estudios de histocompatibilidad con León para saber si yo, su madre, podía donarle, me dijeron que era incompatible. Entonces, León estuvo en lista de espera 20 meses, período en el cual los médicos rechazaron, por distintos factores, 48 operativos con posibles donantes informados por el INCUCAI. Afortunadamente, gracias a la enorme red que somos, un día una mamá (hace tres meses) me invitó a conocer el Instituto de Trasplante de Alta Complejidad (ITAC) y a la nefróloga de su hija, quien sí había trasplantado niños con síndrome de Down y otros diagnósticos. Los niños en ITAC acceden todos de forma igualitaria al acceso a un trasplante. Sin discriminación de ningún tipo.
Revisaron mis estudios, realicé otros y comprobamos efectivamente que éramos compatibles. Ahí se activó todo y León fue trasplantado.
—¿Qué los movilizó como familia a no solo hablar del caso de León, sino a concientizar sobre donación pediátrica?
Nos movilizó en primer lugar León y la realidad que comenzábamos a transitar. Nos movilizó el Mago, que como hermano de León, y con tan solo nueve años, nos fue marcando el camino. Y al mismo tiempo ver cómo se involucraban tantos otros: sus amigos del cole, de básquet, del barrio… Hablar de donación pediátrica se convirtió en un tema cotidiano para nosotros y para todo nuestro entorno. Lo revelador fue descubrir que no estábamos solos, que había muchísimos niños que esperaban tener una vida digna para salir a jugar, como nuestro León. Y esos niños tenían familias que vivían la espera, con la misma desesperación que nosotros.
Rápidamente comprendimos que nunca se había tratado solo de León y que todas nuestras humildes acciones apuntaban a algo mucho más grande, nos abarcaba y abrazaba a todos. No solo los que esperan, sino lo que donan, los que no, los que no saben, los que quieren saber, todos y cada uno, porque lo que anhelamos es sembrar semillas para construir una sociedad donante.
—¿Qué reacciones de la comunidad te sorprendieron? ¿En qué aspecto creés que es necesario profundizar a la hora de concientizar?
—Lo que me sorprende día a día es la empatía, el amor y la energía hermosa que se generó durante todo este tiempo. Cómo cada uno desde su lugar se ha puesto la causa al hombro, cómo van sembrando semillas, charlando con vecinos, compañeros de trabajo, amigos, familia. Somos una gran manada, y cada campaña tiene a sus fieles seguidores que al fin y al cabo da igual, porque el objetivo es el mismo, que hablemos de donación pediátrica y que cada vez seamos más. Estamos muy agradecidos y orgullosos de todos ellos, trabajamos a la par y estamos seguros de que vamos por buen camino. Necesitamos un mayor compromiso político para que las leyes maravillosas que tenemos se cumplan y para que los donantes pediátricos puedan ser incluidos.
—¿Qué podés decir de la actitud de León a lo largo del proceso?
—Es difícil intentar ser objetiva cuando toca hablar de un hijo. Con León hemos experimentado los tres (su hermano el Mago, su papá y yo) que es indescriptible haber llegado hasta acá. León fue deseado y soñado, desde que llegó a nuestras vidas, todo es una fiesta con él. No importa lo que pase, él va para delante. Es un niño que transmite, aun en los peores momentos, alegría y amor. Va regalando abrazos por doquier y la música es su fiel compañera no solo en su cotidianidad sino también en los días difíciles. En las internaciones, en los posquirúrgicos. Hoy León nos está dejando boquiabiertos con su excelentísima y rápida recuperación y no podemos no asociar esto a sus tremendas ganas de vivir, de volver a casa a jugar con su hermano, de poder tomar un baño por primera vez en cuatro años como corresponde y de soñar con que será el primer verano en que León se meterá a una pileta. Hoy se respira vida y León le hace honor en cada nuevo instante que transcurre.
Esta entrevista fue publicada originalmente en la newsletter OXÍGENO. Podés suscribirte acá.
