Los pacientes olvidados- RED/ACCIÓN

Los pacientes olvidados

 Una iniciativa de Dircoms + INFOMEDIA

El cierre intempestivo de servicios de salud afectó a millones de pacientes que estaban acostumbrados a acudir a sus hospitales y clínicas privadas. Los tratamientos médicos se discontinuaron, los medicamentos escasearon y hasta conseguir una cita se convirtió en una odisea. La telemedicina emergió como alternativa del sistema, pero todavía no convence completamente a los usuarios ni a los médicos.

Los pacientes olvidados

Cicatrices de la pandemia es un trabajo impulsado desde la alianza editorial entre SembraMedia y ARCO en el marco de Velocidad. Tuvo el apoyo del ICFJ y Luminate. Investigación realizada por Ciper, El Pitazo, El Surti, RED/ACCIÓN, Ponte Jornalismo, Posta y CONNECTAS.

Después de escuchar el mensaje de su presidente, lo primero que hizo Maribel Najarro el 14 de marzo de 2020 fue tomar el túper de sus medicamentos. Blíster de pastillas, de diferentes tamaños y formas; ungüentos en gel, cremas y pomadas. Las contó y calculó que eran más que suficientes para sopotar las dos semanas de confinamiento recién decretadas en Perú.

Psicóloga, 30 años, Maribel convive desde hace seis con la psoriasis, una enfermedad de la piel. Le pueden aparecer manchas rojas en codos, rodillas, cuero cabelludo o espalda, pero si no sigue el tratamiento, estas se tornan escamosas, blanquecinas y, sobre todo, dolorosas. Todos los días toma su medicación y se envuelve en cremas. Una rutina que, como lo hacía su padre, deberá seguir durante toda su vida.

La pandemia llegó repleta de imprevistos para Maribel. La medida restrictiva se prolongó por un mes y las medicinas comenzaron a faltarle. El desasosiego y la ansiedad aumentaron a medida que su túper se vaciaba. Nunca imaginó que finalmente las restricciones se extenderían por más de 100 días.

Sin saberlo, en marzo de 2020 Maribel y millones de pacientes latinoamericanos empezaron a atravesar meses de grandes desafíos para lograr un diagnóstico o sostener sus tratamientos. Nuri, en Venezuela tuvo que interrumpir el suyo por un cáncer de colon; La mamá de Malena debió suspender su cirugía de vesícula; Nicanor dio vueltas por toda Lima para conseguir la medicación psiquiátrica de su hijo, y Miriam sigue recorriendo Caracas para que le regalen alguna de las 13 pastillas diarias que necesita su padre, Tomás, de 89 años, para controlar el párkinson, la depresión y la hipertensión.

Apareció este virus, pero eso no significa que hayamos desaparecido las personas que tenemos un diagnóstico crónico” dice la psicóloga Maribel Najarro. A su juicio, lo más frustrante era no tener un canal de comunicación para los pacientes. | Foto: Marco Garro

Los suyos son apenas unos pocos ejemplos de las consecuencias del colapso de los sistemas de salud de Latinoamérica, que ya se mostraban frágiles: escasez y sobrecostos de medicamentos, impotencia ante la falta de comunicación, postergaciones de citas médicas y hasta cancelaciones de cirugías. Las respuestas, incluida la telemedicina para los casos menos graves, hasta ahora no satisfacen del todo a pacientes ni a médicos.

Con la llegada de la covid-19, un mal que ha contagiado y matado a millones de latinoamericanos, el acceso a la salud obliga a transitar un largo camino de sufrimiento y frustraciones. Sus efectos los siente como una cachetada la clase media latinoamericana que, en el mejor de los casos, pierde comodidades y, en escenarios más complicados, se queda sin trabajo y sin cobertura médica.

Le sucede a la ecuatoriana Cristina Mora, cuya liquidación en julio de 2020 solo le alcanzó un par de meses para cubrir los gastos de manutención, pagar las cuotas del préstamo para comprar un vehículo y, sobre todo, para luchar contra la artritis reumatoide. En poco más de un año no ha vuelto a conseguir un empleo formal. Tampoco ha podido retomar su tratamiento médico ni reanudar los estudios de maestría por falta de dinero para pagar la colegiatura. “En julio del año pasado me quedé desempleada y fui desvinculada de la prestación de todos los servicios que brinda el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social —cuenta—. No seguí aportado por temas económicos y perdí todos los beneficios, incluyendo el acceso a la salud”.

Los mismos coletazos los han sentido más de 1,2 millones de colombianos que ya no pudieron pagar su seguro privado y se sumaron al sistema público de salud en 2020, un aumento del 5 por ciento con respecto a las estadísticas previas a la pandemia, según datos oficiales. Mientras que en Ecuador, 269.000 personas se quedaron sin la cobertura del Instituto de Seguridad Social. En la misma línea, los seguros médicos privados cayeron en Paraguay un 2,5 por ciento. 

A otros pacientes la frustración les llegó por causa de los aplazamientos y cancelaciones de procedimientos quirúrgicos que habían programado con meses de anticipación. 

 Durante varios meses, Malena Adorno vio cómo la salud de su mamá se deterioraba porque la cirugía de vesícula no era prioritaria. “Era feo verla sentirse mal y cada vez más seguido porque no podía comer nada, era insoportable”, dice. | Foto: cortesía.

En Argentina, por ejemplo, desde 2019 la mamá de Malena tenía agendada una cirugía de vesícula para el invierno de 2020. No era urgente, pero sí necesaria. Llegó la fecha en plena pandemia y, como todo estaba volcado en la atención de la covid, no la operaron. En marzo de 2021 su salud se deterioró. “Se descomponía, había que ir a la clínica, había que ponerle suero y así. En una de esas veces le habían dicho que no la iban a operar hasta que se agravara y no hubiera más para hacer —relata la hija—. Ella se sentía mal, estaba en cama, no podía comer, vomitaba, le dolía la panza, pero como que podía vivir así”.

Sin embargo, en mayo no aguantó más y debieron intervenirla de urgencia. Como el acceso a los hospitales estaba restringido, Malena no pudo ir a la clínica a acompañarla.

Para otros, el problema ha sido el abastecimiento.

Todas las semanas, Nicanor, 62 años, recorría en su taxi 40 kilómetros para comprar ansiolíticos y antipsicóticos en una farmacia del Ministerio de Salud para su hijo, que sufre trastorno bipolar. Si acudiera a un privado podrían cobrarle hasta 200 dólares por esa medicación de consumo diario. Pero todo cambió con la pandemia, cuando, según sus palabras, Lima se transformó en un “campo minado”.

A inicios de 2021, Nicanor encontró un letrero pegado en la puerta de la farmacia central del Minsa: “Productos sin stock”. En ese listado estaba el carbonato de litio. No había una sola pastilla en venta. El personal de atención solo le decía que no sabían cuándo volverían a tenerlo. “La receta era para tres meses, pero me daban medicamentos solo para un mes o quince días. Sentía ansiedad. Me preguntaba ¿cómo consigo lo restante?”, recuerda. 

En medio de esa odisea, Nicanor se contagió de covid-19. Sobrevivió a pesar de ser paciente de riesgo por su diabetes. Lo cuidó su hijo enfermo y lo reemplazó su otra hija en la búsqueda de medicamentos psiquiátricos. Hace dos meses, regresó a su rutina y, en efecto, no solo volvió a encontrar restricciones de fármacos, sino también un precio más elevado en ciertos productos. “La diferencia es enorme”. Sus frustraciones parecen no tener fin.

“La clase media fue particularmente afectada por la covid-19. En la salud las consecuencias son marcadas: los sistemas privados o con cobertura social se encontraron desbordados y muchos enfermos tuvieron que ser atendidos en hospitales públicos. La morbilidad por la propia enfermedad, el impacto psicológico y neurológico por los confinamientos y las dificultades laborales fueron quizás más importantes en la clase media que en otros sectores de la población”, resume Gerardo Zapata, vicepresidente de la Federación Argentina de Cardiología.

La pandemia revirtió años de esfuerzos y logros económicos en la región. Un estudio del Banco Mundial reveló que unos 21,6 millones de personas dejaron de pertenecer a la clase media en 2020 en la región (medida por ingresos per cápita de entre 13 y 70 dólares por día). La clase media, entonces, se contrajo del 38,4 por ciento de la población que representaba antes del coronavirus al 37,3 por ciento  actual. Los programas de estímulo no pudieron compensar la abrupta caída del 6,5 por ciento en el PIB regional como consecuencia directa de las restricciones.

Freno al servicio, pero no a la enfermedad

La emergencia ha prolongado el sufrimiento de Nuri, una venezolana de 58 años enferma de cáncer de colon con metástasis en el pulmón y en el hígado. Luis Suárez, su marido, no ha hecho otra cosa en estos meses que tratar de aliviar sus dolores. “No le pudimos hacer una tomografía axial porque se declaró la pandemia y su cita se pospuso. Esos ocho meses sin consultas condenaron a muerte a muchos pacientes”, asegura Luis.

La espera tampoco solucionó la ansiedad por un tratamiento que pudiera llevarle algo de alivio a su mujer. Cuando se retomaron las consultas en el hospital Padre Machado de Caracas, las filas comenzaban a las 5 de la mañana para obtener uno de los pocos turnos disponibles. La paralización de la atención, incluso de su tratamiento de quimioterapia, afectó psicológicamente a Nuri. “Tuvimos que ir a psiquiatras porque ella entró en un estado de pánico. Tenía una mentalidad catastrófica y no podía dormir bien por la ansiedad”, recuerda.

En general, la atención médica de otras enfermedades se detuvo en varios países y en algunos, como Colombia, apenas se está normalizando. Durante el primer año de covid-19, por ejemplo, en Chile las consultas médicas en el sistema público cayeron de 12.734.399 en 2019 a 7.440.046 en 2020. En Ecuador, pasaron de 1.067.000 citas a 851.637 en el mismo periodo. Aunque la información de varios países no está disponible, es un hecho que los servicios médicos no esenciales fueron interrumpidos y, también, que muchos pacientes dejaron de ir a los controles rutinarios por miedo al contagio.

¿Cuáles son las consecuencias de la postergación de turnos médicos? José Félix Oletta, exministro de Salud venezolano y médico internista, asegura que “al interrumpir tratamientos, no ejecutar los programas de prevención de enfermedades crónicas ni hacer el diagnóstico precoz de enfermedades como el cáncer, la consecuencia es que el pronóstico de vida de esos pacientes podría complicarse”. Y agregó: “Además, corren el riesgo de padecer estrés postraumático y depresión, no solo por la crisis continua del país, sino por las consecuencias de las medidas desproporcionadas aprobadas para el confinamiento de la población”.

La pandemia frenó la lucha contra el cáncer, pero esta enfermedad no se detuvo. Las mamografías, un estudio preventivo para el cáncer de mama, bajaron un 60 por ciento en Chile entre marzo y agosto de 2020. Se acumularon 127.800 mamografías no realizadas en esos meses, según un estudio de la Universidad de Chile. Mientras tanto la mortalidad por cáncer creció en Ecuador: antes de la emergencia eran 14.000 las personas muertas por esta causa, pero en 2020 el número superó los 15.000.

María Estela Galeano, 47 años, tiene cáncer de mama. Vive en Itá, Paraguay, con su esposo y sus cuatro hijos. Desde que la diagnosticaron hace tres años seguía su tratamiento en el Hospital Nacional de Itauguá, a 10 kilómetros de su casa. Pero, en pandemia, ese centro se reconvirtió para atender enfermos graves de covid-19. Para evitar el contacto con el virus, los pacientes oncológicos como María Estela fueron trasladados al Hospital San Pablo de la capital, Asunción, a 36 kilómetros de su casa. Entre marzo y diciembre de 2020, ella y otras 200 mujeres con cáncer de mama deambularon entre ambos hospitales para sus citas con los mastólogos, psicólogos y nutricionistas.

“Fue un calvario tener cáncer en plena pandemia. Fue algo muy difícil hacerse los estudios en un lugar y trasladarse a otro para el goteo de la quimioterapia. En ese transcurso me agarró coronavirus. Fue leve y logré superarlo”, recuerda. 

“Ahora muchas de mis compañeras de enfermedad están con metástasis porque interrumpieron los tratamientos. Por algo los médicos dicen que el tratamiento de cáncer debe ser a tiempo y en forma”, resume María Estela.

El confinamiento ya había terminado en Perú, pero la cancelación de turnos, el cierre de centros de salud (que solo atendían casos de covid-19) y la falta de respuestas generalizada hundieron a Maribel en un desasosiego por el futuro de su psoriasis. “No había nadie que te diera una orientación, una respuesta”, dice. Se sentía frágil y sola, sin sus médicos que desaparecieron y sin que nadie la escuchara o la guiara en el tratamiento.

El sistema de salud le ofreció, en medio de ese caos, una alternativa: la telemedicina. Comenzó con las primeras consultas en junio de 2020, aunque el tratamiento solo fue continuo desde enero de 2021. Pero esta nueva forma de medicina a distancia no funcionó para Maribel y su psoriasis. Por teléfono, los médicos no pueden ver el nivel de inflamación de su piel o la tonalidad de sus heridas. Los horarios son restringidos —asegura— y si no se responde la llamada del doctor, se pierde la cita. Más motivos para alimentar su ansiedad.

La implementación de la telemedicina —incluye teleconsulta, teleinterconsulta, teleorientación y telemonitoreo— se expandió como nunca antes por varios países latinoamericanos. Las consultas médicas virtuales se dispararon en Colombia: antes de la pandemia se atendían unas 250 personas por día, pero ese número saltó a 35.000 pacientes diarios, según datos oficiales. La suba trepó hasta el 14.000 por ciento. Algo similar ocurrió en Perú, donde la teleatención se multiplicó hasta llegar a 14 millones durante el año pasado, de acuerdo con cifras oficiales. 

Jorge Revelo y su esposa, médicos colombianos, enfrentaron una doble condición: se desempeñaron como médicos de urgencias y de una unidad de cuidados intensivos en Cali, a pesar de que por su obesidad eran pacientes de riesgo. Decidieron, entonces, someterse a un tratamiento médico para bajar de peso y, así, disminuir los riesgos de muerte en caso de contagiarse con covid-19. Ninguno de los dos, además, estaba afiliado al sistema sanitario colombiano.

“Salir de la casa a trabajar era terrible. Volver era peor, porque había mucha incertidumbre, pues no sabíamos si estábamos cuidándonos apropiadamente. Era llegar a la casa a bañarse en el agua más caliente tratando de que los niños y mi esposa estuvieran fuera de riesgo”, recuerda Jorge. 

En tiempos de coronavirus, esta modalidad le da una oportunidad al paciente de comenzar o retomar un tratamiento y, al mismo tiempo, restringe las posibilidades de contagio de covid-19. Bastián Rivas, cirujano chileno de 31 años con una enfermedad de base, la eligió para protegerse, a pesar de que era una experiencia completamente nueva para él. 

El detrás de escena de la telemedicina indica que, más allá de la consulta en sí misma, hay otros inconvenientes que resolver, como temas técnicos de conexión o la incapacidad de los pacientes de manejar la tecnología que se requiere para la cita, apunta Bastián. Otro de los desafíos —señala— es romper con la barrera impuesta por la “no presencialidad” en un consultorio. 

Vea a Bastián Rivas contando lo que cambió en la atención de los pacientes. | Crédito: Macarena Segovia

Bastián extraña el contacto presencial, pese a que actualmente trabaja en una modalidad mixta. Prefiere la conexión física con el paciente: “Fui formado para una atención presencial; todo esto ha sido extraño. La telemedicina llegó para quedarse, si bien no va a ser para todas las enfermedades, sí será bastante útil para algunas prestaciones complementarias”.

A su llegada, la telemedicina despertó un aluvión de quejas de pacientes insatisfechos. “En mayo tuve un ataque de asma —relata Facundo Dasso, argentino, 21 años—. Yo no tenía muchas ganas de ir a la guardia por el coronavirus. Me comuniqué con la obra social por WhatsApp para que me mandaran un médico a mi casa. Siempre me dan unos corticoides y con eso ya avanzo. Pero esta vez me derivaron a una telecomunicación con un médico. Ya desde un principio era bastante complicado poner en palabras lo que me estaba pasando. Entonces le expliqué que yo venía teniendo estos cuadros de asma desde muy chico, que sabía identificarlos. Además, ya había tenido coronavirus”.

De niño, Facundo Dasso empezó a presentar cuadros de broncoespasmo. En la adolescencia le diagnosticaron asma y sabe reconocer los episodios que, por lo general, ocurren al cambiar de estación. En mayo de 2021 tuvo una crisis y quedó muy insatisfecho con la atención por telemedicina. | Foto: cortesía

Los problemas de comunicación dejaron a Facundo al borde de una situación crítica. “El médico insistía en que me tenía que hacer un test de covid-19. Mi ataque de asma era tan fuerte que ya no me hacía efecto el ‘ventolín’ que uso para abrir mis pulmones. Yo le decía: ‘Mandame un médico ahora, yo sé lo que me está pasando y no es coronavirus. Necesito que vengan a verme’. No aguanté más. Esa noche llamé a una ambulancia y le dije: ‘Estoy muy mal, por favor vengan a buscarme’ […] Finalmente vino un doctor y me dijo que era un claro episodio de asma. Que ya debería estar internado con oxígeno”. 

Al día siguiente, Facundo recibió el resultado de su test: era negativo. “Sentí impotencia porque es muy complicado explicar por teléfono lo que se siente cuando no te entra el aire en los pulmones”.

En su primer año de aplicación masiva, médicos y pacientes todavía difieren en su diagnóstico sobre la telemedicina. Daniel Stecher, jefe de Infectología del Hospital de Clínicas de Buenos Aires, sostiene: “Las consultas a distancia en todas sus modalidades fueron la herramienta que sostuvo al sistema de salud durante la pandemia”. Y explica: “El enorme número de pacientes contagiados llevó a una disminución de los controles de quienes sufren enfermedades crónicas con el consiguiente riesgo para ellos. Parte de este problema se resolvió con las consultas a distancia. Fue necesario acomodarse a una modalidad nueva y entrenarse sobre la marcha. Mi impresión es que para ciertas situaciones es muy valiosa y probablemente se incorporará a la práctica médica”.

Esa opción, sin duda, hay que aprovecharla aun sin pandemia. No solo ayuda a descongestionar el sistema sanitario, sino que evita contagios y ahorra tiempos, entre otras virtudes. Pero está visto que aún falta mucho para que se consolide. Y que tampoco sirve para pacientes que como Maribel, Nuri o la mamá de Malena requieren atención presencial.

Vea el especial completo Cicatrices de la pandemia en este enlace.