¡Hola! Hace unos días las redes sociales dejaron otra historia que oxigena y que muestra que, en medio de los problemas, siempre hay gente dispuesta a ayudar.
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Cintia es la mamá de Lautaro, un niño de unos 8 años. Es una mamá especial, que decidió mover, motivar, movilizar, contar en las redes sobre su vida —su tiempo— con Lautaro, su hijo quien tiene autismo. Sus redes son lugares únicos: muestran un encuentro de madre e hijo 24 x 7, una experiencia de vida admirable, una relación conmovedora.
La semana pasada Cintia expresó un problema que quizás pocas personas podrían tener, pero que para ella era crucial. Lautaro tiene un vasito con un pico de plástico, parecido a un chupete o mamadera. Por razones que desconocemos —¿estéticas?— la fábrica que produce ese vaso cambió el diseño del pico. Uno lo mira y casi no lo percibe. Pero Lautaro, por su sensibilidad, sí se da cuenta del cambio.
“Hace 48 horas que Lautaro no toma líquido”, escribió su mamá en Twitter. Sus palabras reflejan cómo una pequeña diferencia en la fabricación, sin importancia para casi todos, implica una gran diferencia para alguien sensible. Y es interesante pensar que en Argentina hay 44 millones de sensibilidades distintas.
Ese día nos preocupamos todos. Pasaron las horas, llegó otro tuit de Cintia: “SE ME LLENÓ LA CASA DE VASITOS PARA LAUTARO”. De pronto, no sabía qué hacer con tantos vasitos, con tanta ayuda, con tantos abrazos, con tanta solidaridad. Una historia tan simple, profunda, emocionante, tan breve y maravillosa. La comunidad respondió ante un cambio inesperado. Ante esta preocupación de esta mamá, otra vez la invasión, la catarata, de solidaridad de algunos conocidos y otros que no la conocen.
Gran historia con fantástico final. Una que nos llena de aire. Que nos oxigena.
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Tres preguntas a Claudia Mosler [por David Flier]. Transplantada renal a los 15 años (hoy tiene 50) y fundadora de la Asociación Pediátrica de Trasplantes.
—¿Cuáles son los principales desafíos que afrontan niños, niñas y adolescentes transplantados/as?
—El mayor desafío de niños, niñas y adolescentes trasplantados es el sostenimiento y la adhesión al tratamiento como trasplantado. Es sostener un proyecto de vida por la incertidumbre que transitan dadas las estadísticas que dan los médicos, que son de 10 a 15 años de sobrevida tras el trasplante. Esto influye a la hora de pensar en tener familia o estudiar una carrera.
—¿Qué ejes tiene la asociación para trabajar por ellos y ellas?
—La asociación trabaja abordando el acompañamiento, el desafío de caminar juntos, acercándolos a los testimonios de referentes, de pacientes trasplantados ya adultos que pasaron por la transición: que fueron pacientes pediátricos y hoy tienen un proyecto de vida realizado. Y busca acompañarlos en sus proyectos de vida, en su reinserción social, laboral, educativa, gracias a herramientas como el deporte. Ayudarlos a vencer los miedos, mejorar la comunicación. Y sobre todo acompañarlos desde lo psicoemocional y fortalecer sus capacidades. Hablamos de que se sienten bastante vulnerables en sobrellevar una vida como trasplantados y esto tiene que ver un poco con la desinformación y la incertidumbre. Queremos potenciarlos y acompañarlos desde el testimonio del par que lo pudo lograr.
—¿Creés que hay consciencia social sobre el tema del trasplante? ¿Qué podría mejorarse?
—El argentino es muy solidario. Tenemos que vencer la barrera de lo que significa la muerte para cada uno de nosotros. Creo que con la nueva ley de trasplante se ha avanzado muchísimo, pero todavía hace falta seguir trabajando, sobre todo en salud, en que los organismos que anuncien potenciales donantes tengan un engranaje más aceitado. El desafío es seguir charlando sobre donación de órganos y lo que significa el trasplante para las personas. A quienes no les tocó aún no se involucran y que se hable del tema va a ayudar a la reinserción de los trasplantados a la sociedad.
Podés conocer más del trabajo de la asociación y colaborar acá (su principal necesidad actual es tener un lugar físico para hacer capacitaciones).
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Hace unos cuatro meses, el Senado aprobaba una ley que garantiza la cobertura del tratamiento a pacientes con fibrosis quística. Como contamos por aquellos días en esta nota de RED/ACCIÓN, se trata de una enfermedad que afecta a varios órganos del cuerpo (especialmente a los aparatos digestivo y respiratorio) y con la que se diagnostican a entre 80 y 100 chicos que nacen cada año en el país. Y demanda tratamientos costosos y de varias horas diarias.
Hace algunos días, el gobierno nacional aprobó la reglamentación de la ley y se incorporó a la fibrosis quística como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
Pero más allá de la noticia, se trata de un motivo para volver a hablar de personas que, aun con la ley, deben luchar cada día. Contra la enfermedad, contra trabas burocráticas, contra aspectos de la reglamentación que distan de sus ideales, contra las reglamentaciones provinciales que también deben darse. Personas que son ejemplo y cuyos derechos hacemos bien en apoyar.
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Si hablamos de personas cuyo esfuerzo es ejemplar, en ese grupo con seguridad están muchas personas con discapacidad. Personas que, en realidad, tienen enormes capacidades.
Precisamente “Capacidades” es el título del documental, dirigido por Gerardo Panero, que va a estrenarse este 26 de noviembre en CineAR. El documental describe las actividades del Taller Protegido, Hogar y Centro de Día ATIADIM, de la localidad bonaerense de Chivilcoy. Este lugar da trabajo y vivienda a personas con discapacidad. En este espacio, ellas pueden trabajar, producir, socializar, crecer. Y verlos ayuda a derribar prejuicios.
- En esta nota contamos más sobre los talleres protegidos.
Capacidades fue estrenado en la Competencia del 34° Festival Latinoamericano di Trieste, Italia, en 2019 y participó en competencia de otros festivales como el East Northeast Film Festival de Nueva York.
- Acá podés ver el tráiler.
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Ariel Pompiani tiene 33 años. Cuando tenía 23, a punto de recibirse de licenciado en Marketing, con una vida activa que incluía bailar en los carnavales de Corrientes, donde vive, sufrió un accidente automovilístico que lo dejó cuadripléjico. Tuvieron que hacerle una traqueotomía después de la cual no pudo volver a hablar.
Fue una década de cuidados por parte de su familia y de tratamientos continuos de rehabilitación. Pero entre todo eso, la esperanza no murió: en los últimos meses, su familia reflotó una campaña de donación de dinero para comprar un dispositivo que podría mejorar su comunicación. A través de él podría, incluso, volver a hablar.
Se trata de un dispositivo de origen australiano llamado Neuro Node, que funciona con neurotransmisores y cuesta 30.000 dólares australianos (unos 22.000 dólares estadounidenses). Ya llevan juntada la mitad del dinero, mediante distintas vías. Una es la donación a través de Go Fund Me. También se puede colaborar comprando una rifa (el premio es una camiseta de Vélez, su equipo, autografiada por Fabián Cubero) o mediante una feria virtual con obras donadas de artistas de la región.
- Podés enterarte más sobre cómo ayudar acá. O comunicarte con su familia al número 1155943341.
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¿De qué temas te gustaría que hablemos en Oxígeno? ¿Hay alguna iniciativa solidaria que querés compartir? ¿Algún personaje al que te gustaría que entrevistáramos?
- Contanos en [email protected]
Reinventamos la home de redaccion.com.ar ¿ya la conocés? El nuevo sitio busca ofrecer una experiencia más interactiva y simple a la hora de informarse y, al mismo tiempo, facilitar el compromiso ciudadano. Al final, vas a encontrar un espacio para decirnos qué te pareció (y ayudarnos a seguir mejorándola).
- Vimos que la comunidad de lectores de RED/ACCIÓN comparte una característica: son ciudadanos comprometidos, activos en la búsqueda de una sociedad más tolerante e inclusiva. Una de las preguntas clave que busca responder esta nueva experiencia es ¿cómo puede RED/ACCIÓN ayudarlos en esa tarea?
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un abrazo.
Juan.
