“Era imposible ir al súper con él. Duraba poco tiempo, tratábamos de comprar todo en 30, a lo sumo 40 minutos, porque si no comenzaban los berrinches. Tampoco soportaba la espera en la línea de cajas: tiraba o tocaba todo, solo se tranquilizaba cuando salíamos. No sabíamos qué pasaba”.
Cuando Bruno cumplió tres años, su mamá, Anabel Ferrería, supo qué ocurría: a su hijo le diagnosticaron autismo. Y esto explicó tanto malestar; si bien los trastornos de este espectro son tan variados como personas con autismo existen, hay puntos en común. Uno de ellos es la mayor sensibilidad ante estímulos sensoriales como los ruidos de un altoparlante o las luces fuertes en los pasillos de un supermercado. O de una juguetería. O de muchos otros locales comerciales.
“Si bien en la Argentina no hay muchos estudios que hablen de la prevalencia del autismo en la población, y aún es un asunto pendiente, varios profesionales extrapolan el registro del año pasado del Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC 2020),que indica que uno de cada 54 habitantes tiene algún trastorno de este tipo. Así, las personas dentro del espectro autista en el país estarían entre 500.000 y 1.000.000”, explica Matías Cadaveira, psicólogo y autor especializado en trastornos del espectro autista (TEA). Y aclara: “En lo que hay consenso es en que el número viene creciendo en todo el mundo”.
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Muchas de estas personas –y sus familias– sufren cada vez que van de compras. Una forma de solucionar esto es fijar un horario durante el cual se baje la intensidad de esos estímulos, con la llamada“la hora silenciosa”. Con este nombre la implementó una cadena de hipermercados. También la implementaron algunos municipios argentinos por medio de ordenanzas, y el mes pasado se presentó en la Legislatura santafesina un proyecto que busca convertirla en ley provincial.
La sobrecarga sensorial
“Hay personas con autismo que ante la profusión de estímulos sufren lo que se conoce como sobrecarga sensorial: acumulan estresores hasta que explotan en una crisis conductual o de ansiedad”, describe Cadaveira. “Esto explica por qué, por ejemplo, un niño con autismo está tranquilo y de golpe hace un berrinche en el supermercado”, completa.
Anabel, la mamá de Bruno, lo describe así: “El supermercado es muchas veces un ambiente sobrecargado de estímulos, luces, sonidos, imágenes, mucha gente. Puede ser muy abrumador”.
Para los familiares de niños o niñas con autismo, esto se traduce en la dificultad de salir de compras como lo hace la mayoría. Tienen que hacerlo sin tiempo para pensar, ni para recorrer las góndolas o elegir una oferta. Y siempre con el miedo de generarle un malestar al niño o niña y, para colmo, ser blanco de las miradas ajenas.
Anabel, que vive con su familia en Merlo (provincia de Buenos Aires), señala que “es necesario que el ambiente se adapte a las personas con alguna discapacidad y no exigirles a ellas más desafíos que los que tienen diariamente, porque con los apoyos adecuados ¡ellos pueden!”.
Sonia Ramírez, de Villa Ballester, sabe bien de lo que habla Anabel. Su hijo Juani, de 8 años, también tiene un diagnóstico de autismo. Cuando era más chico, los desafíos sensoriales eran mayores que hoy: se ponía ansioso y reclamaba irse a casa. “Buscábamos momentos con menos gente para ir a comprar, como un domingo a la mañana, temprano”, relata.
Sonia trabaja en el Área de Finanzas de Carrefour. La cadena francesa desarrolla distintos proyectos de inclusión y sustentabilidad. Y en este marco, consultó a Sonia por su experiencia: había tomado nota de la dificultad de personas con autismo y trabajaba en una solución.
Gracias a las gestiones de Sonia, Carrefour se puso en contacto con agrupaciones de padres y organizaciones vinculadas con el autismo, como la Fundación Brincar, Panaacea o TGD Padres TEA (grupo promotor).
“Los papás vivimos esas situaciones en los supermercados con mucha angustia. Muchos lo toman a mal o creen que uno como padre no les pone límites a los chicos”, explica Guillermo Carlos Fiore, del grupo TGD Padres TEA.
Durante un año, Carrefour recopiló experiencias y trabajó en el Programa La Hora Silenciosa. Tras consultar con padres de niños con TEA por los mejores horarios para implementarlo, resolvió que durante dos horas por semana, una a la mañana y una a la tarde, los locales de la cadena pondrían luces tenues y evitarían los sonidos del altoparlante. La acción comenzó en un hipermercado de Vicente López y en un supermercado de Recoleta, donde se hicieron pruebas piloto en 2018. Y luego se extendió a otros lugares del país. Hoy se aplica en 200 tiendas de Carrefour: todos los hipermercados, un market y un maxi y el de Córdoba. Las horas silenciosas son los martes de 10 a 11 y los jueves de 14 a 15.
“El modelo acá fue muy bien recibido. Carrefour Francia lo replicó este año”, señala Yamila Scollo, gerenta de Sustentabilidad y RSE de Carrefour.
Un aspecto fundamental de este tipo de iniciativas es que vayan acompañadas de la capacitación del personal, porque el factor humano juega un rol clave en la inclusión. “Es importante darles [a las personas con autismo] el tiempo que necesitan para procesar la información en la comunicación, verbal o no verbal. Pueden requerir un sistema alternativo de comunicación o que se les hable en un lenguaje claro y con paciencia. A veces, ayuda en cuestiones de motricidad fina, como embolsar artículos”, explica Anabel. Los empleados de Carrefour recibieron formación en ese sentido.
Una solución que puede replicarse
El de Carrefour no es el único caso. La acción de reducir estímulos en locales o espacios que reúnan mucha gente es conocida en Europa. La aplicó, por ejemplo, la cadena de supermercados británica Morrisons, la holandesa Albert Heijn y, también, se implementa en la Feria de Abril de Sevilla.
En la Argentina, desde hace años se realiza lo que se conoce como “función distendida” en el cine o teatro, en la que se ofrece el espectáculo con sonidos menos intensos o sin apagar todas las luces porque la oscuridad también puede inquietar.
Además, luego de que Carrefour implementara La Hora Silenciosa, TGD Padres TEA replicó una iniciativa similar en coordinación con la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis) y la Cámara Argentina del Juguete, en vísperas del Día del Niño de 2019.“Hubo charlas previas en las jugueterías, para crear conciencia y darles herramientas a los empleados”, cuenta Carlos.
El impacto en las familias
“Estas propuestas indirectamente nos sirven para empezar a darnos cuenta de que todos somos responsables de incluir a las personas con TEA”, analiza Cadaveira. El especialista explica que cualquier persona cuando no contempla las necesidades de alguien con autismo puede contribuir a su sobrecarga sensorial (por ejemplo, con una comunicación no verbal violenta o haciendo muchos ruidos).
Cadaveira pone un ejemplo práctico de cómo incluir en la cotidianeidad: “Yo tengo un vecino con TEA. Si voy a festejar mi cumpleaños con música fuerte, tengo que avisarle antes para que se organice”.
“Para nuestros chicos, poder ir al súper en un entorno agradable y con buena predisposición es muy bueno”, dice Carlos, el papá de Francisco –hoy de 15 años–, que estuvo “chocho” cuando pudo ir a las jugueterías y tocar los juguetes sin que le dijeran nada. “Una medida como la hora silenciosa nos hizo sentir incluidos en una actividad social”, agrega. “Fue no tener que decir: ‘Vos quedate en casa, yo voy a hacer las compras’”.
La cinta azul
“Queremos que la discapacidad, que es invisible, sea visible. Y si no se nota, se puede identificar de alguna manera”, dice Anabel, quien se capacitó como terapeuta en discapacidad motriz y junto a Diego, su esposo, han coordinado grupos de padres y madres de niños y niñas con autismo. El autismo, a diferencia de otras discapacidades, no se percibe a simple vista y, entonces, el personal de un comercio puede no reparar en la condición de la persona y por ello no considerar ayudarla.
“Una mamá contó que su hijo de 15 años fue al supermercado solo y al momento de pagar, como no conocía bien los billetes, se puso nervioso. La cajera lo trató mal y empezaron a discutir. Él se fue corriendo y todos la atendieron a ella, que se descompensó. No se dieron cuenta de que él también necesitaba ayuda”, relata Anabel.
Una de las formas con las que se suele reconocer a las personas con TEA es por el uso de una cinta azul. Por ejemplo, en Carrefour usan esa identificación para darles prioridad en las cajas. Aunque se trata de una medida que para muchos estigmatiza, otros señalan que es una forma de hacer visible el autismo. “No tener registro de las características sensoriales de las personas con autismo también estigmatiza”, considera Cadaveira.
También los adultos
Anabel cuenta que hubo un momento en que junto a su marido optaron por dejar de ir al supermercado con su hijo: uno de los dos iba de compras y el otro se quedaba con Bruno, que hoy tiene 11 años y ha participado de la campaña para conseguir una ley de pirotecnia cero. “Pero la solución no era esa, porque lo privábamos de participar en tareas de la vida diaria. Los niños o niñas con autismo crecen y deben tener una vida adulta lo más independiente posible”.
La reflexión ilumina un detalle importante: aunque en general se habla más de niños o niñas con autismo, también hay adultos que son parte del espectro. ¿Son igual de sensibles a los estímulos como los ruidos o las luces? Depende. Porque entre los trastornos del espectro autista cada caso es único.
Lo que suele ocurrir es que a medida que crecen, las personas adquieren herramientas para la “desensibilización”. “Como la persona convive continuamente con situaciones que pueden generarle estrés, pasa por este proceso terapéutico para prepararse. Por ejemplo, si alguien es sensible a la pirotecnia, se prepara de a poco escuchando ruidos cada vez más fuertes en videos de internet”, explica Cadaveira.
Y existen otras alternativas para lidiar con los estímulos, como ir a comprar con auriculares que cancelan el sonido o simplemente con música. Cadaveira conoce a muchas personas que eligen ir a comprar en la hora silenciosa. Y también hay quienes le cuentan que eran mucho más sensibles en la infancia.
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Las leyes
Cuando su hijo era pequeño, Leopoldo Pistán tampoco podía ir a comprar con él. “Mateo ―hoy de 12 años― tiene una sensibilidad auditiva importante y su reacción es entrar en crisis emocional, con gritos y llantos”, cuenta.
Leopoldo, que es parte de la ONG Unión de Padres por los Derechos de los Niños, se enteró de La Hora Silenciosa y redactó un proyecto que presentó en el Concejo Deliberante de San Lorenzo, la localidad santafesina donde vive.
A finales de 2020, San Lorenzo aprobó una ordenanza municipal que promueve (aunque no obliga) que los martes de 10 a 11 y los jueves de 17 a 18 los supermercados bajen las luces y eviten usar altoparlantes. Hasta ahora, solo hay un comercio que aplica esta medida: “Un supermercado enorme que se llama La Fiambrería”, cuenta Leopoldo. En el local le han contado que, efectivamente, personas con TEA eligen ir a comprar en esos horarios.
Pistán contactó a otros grupos de padres y madres de personas con autismo en el cordón industrial santafesino y juntos promovieron ordenanzas similares en Capitán Bermúdez y Granadero Baigorria, que se aprobaron aunque todavía no se avanzó en experiencias concretas en ninguno de los dos lugares.
En Granadero Baigorria, “la norma pide una capacitación por parte de los comerciantes para que se pueda aplicar. Por la pandemia, todavía no se pudo hacer. Las restricciones complicaron”, explica Vanesa Montenegro, vecina de esa localidad. Su hija Lourdes tiene 7 años y un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH).“He vivido las crisis de llanto de mi hija en los supermercados y querer salir corriendo. La gente nos mira y no sabe lo que le pasa”, dice.
Proyectos similares se aprobaron en los municipios de Paraná (Entre Ríos) y Ushuaia (Tierra del Fuego). Y se impulsan en otros como Río Gallegos (Santa Cruz) y la ciudad de Salta.
La aspiración de Pistán es que la hora silenciosa se convierta en ley para toda la provincia de Santa Fe, para lo cual redactó un proyecto que presentó en las cámaras de senadores y diputados en mayo pasado.
“El proyecto original solo era aplicable en supermercados, pero para lograr algo más inclusivo pedimos agregar las librerías y casas de electrodomésticos de grandes superficies. Las librerías y jugueterías son lugares a los que muchos niños con autismo no pueden ir, por las luces o la música muy fuerte”, explica Pistán, quien se lamenta porque aún “ningún legislador se haya interesado en tomar el proyecto”. Solo hubo, por parte de algunos diputados, pedidos de información.
La oportunidad
No habría que circunscribir el valor de la hora silenciosa a 120 minutos semanales para comprar en mejores condiciones. Las personas que hablan en esta nota coinciden en que es una oportunidad de visibilizar. “Más que nada, estas medidas ayudan a concientizar sobre el tema”, subraya Carlos.
Cadaveira, por su parte, señala que las propias empresas con iniciativas inclusivas quieren difundir lo que hacen y que esto se expanda.
Anabel, en tanto, enfatiza: “La iniciativa de la hora silenciosa nos invita a pensar en el otro, a levantar barreras, a evitar prejuzgar, y sobre todo, ¡hacer visible lo invisible!”.
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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN, y fue publicada originalmente el 21 de junio de 2021.
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