“Yo he lidiado con la muerte durante 40 años. He visto morir gente indignamente. Siempre he luchado por salvar vidas, pero hay un momento en el que hay que permitir morir: permitir que la naturaleza actúe cuando no hay nada que tratar. Cuando te das cuenta de que el paciente quiere despedirse. Que no puede más”.
Carlos Soriano es médico y especialista en emergencias, hoy jubilado. También es especialista en bioética, disciplina en la que incursionó hace 25 años. Y es uno de los profesionales que participó en la redacción de un proyecto de ley de eutanasia que podría llegar pronto al Congreso.
Soriano no es el único que vio a muchos pacientes terminales morir en un contexto de sufrimiento extremo:
“Los últimos dos meses fueron muy difíciles, demasiado. Claudia no daba más. El sufrimiento físico y psíquico ya no eran soportables. Quería que terminara de una vez. Ella, que la peleó tanto, quería terminar la pelea y solamente descansar”, cuenta en una carta Elisa Kuky Lisnofsky sobre el final de la lucha de su hija, quien falleció de cáncer a mediados de 2019. Y, por cuya muerte, Elisa se prometió trabajar por la legalización de la eutanasia. Hace un año, creó el grupo de Facebook “Eutanasia: derechos y final de vida”, que promueve el debate sobre el tema e impulsa la ley.
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Todo parece indicar que en Argentina, al igual que en el resto del mundo, la eutanasia comienza a debatirse.
¿Debería una persona poder pedir su muerte? ¿Qué requisitos debiera establecer una hipotética ley para ejercer esta práctica? ¿Cuánto dolor es demasiado? ¿Cómo saber si la persona está en condiciones de decidir? ¿Cuál es el rol de la familia? ¿Y de los médicos?
Las preguntas en torno a un tema tan complejo son muchas. Por eso, esta nota contó desde su génesis son la orientación de miembros co-responsables: cuatro de ellos participaron en una reunión de sumario abierta, en la cual nos alumbraron algunas cuestiones de interés. Y, también por la complejidad del asunto, este texto busca iniciar —no resolver o cerrar— la conversación sobre la eutanasia.
De la muerte digna a la eutanasia
Aunque a veces se mezclen, muerte digna y eutanasia son dos conceptos distintos. El primero de ellos es un derecho en la Argentina, amparado por la Ley de Derecho al Paciente (la número 26.742) y el artículo 59 del código civil. La ley le permite a pacientes con enfermedades terminales rechazar “procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o el retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado”. Incluso, permite rechazar hidratación o alimentación por vía artificial. “Estos derechos están invisibilizados, muchos no los conoce”, alerta Elisa.
La Ley del Derecho al Paciente fue aprobada el 24 mayo de 2012 y dos semanas más tarde murió quien la había inspirado: Camila Sánchez, una bebé de por entonces 3 años que había nacido en estado vegetativo, a quienes su padre y madre pidieron que se le desconectaran los soportes que la mantenían viva.
“Muerte digna no es dejar, ni hacer morir: es permitir morir”, señala Ignacio Maglio, abogado, diplomado en salud pública y miembro del Consejo Directivo de la Red Bioética de la UNESCO. Y explica: “Significa evitar el encarnizamiento terapéutico. Y evitar que cualquier interferencia, médica, religiosa o jurídica, pueda impedir eso que cada persona puede concebir como un morir con dignidad”.
“A diferencia de la muerte digna —aclara Maglio— la eutanasia es la provocación de la muerte de un paciente a su requerimiento a través de la administración de fármacos o tóxicos en dosis letales”.
“Lo importante a la hora de hablar de eutanasia es la voluntad expresa del paciente, solicitada en forma clara y sostenida”, destaca Gricelda Moreira, psicoanalista, magíster en bioética y presidenta de la asociación civil Bioeticar, que busca difundir temas de bioética.
Aunque la palabra “eutanasia”, de origen griego, significa “buena muerte”, tanto Maglio como Moreira coinciden en que tiene una carga simbólica importante, que muchas veces es peyorativa. Maglio prefiere hablar de IVV: interrupción voluntaria de la vida.
¿Qué es morir?
Una pregunta recurrente cuando se habla sobre el derecho a morir es qué es la muerte. “La teoría dice que una persona muere cuando se le para el corazón. Pero la persona murió antes. Pueden ser cinco minutos o años antes. ¿Qué es vivir? ¿Qué es sobrevivir?”, se pregunta Néstor Impemba, médico jubilado y uno de los miembros co-responsables que participó en nuestra reunión de sumario.
Nancy Kruzan fue una estadounidense a quien un accidente automovilístico dejó en estado vegetativo persistente. Para sus padres, su hija murió bastante antes de que se parara su corazón. En su lápida, escribieron: “Hija, hermana, tía, muy querida. Nació el 20 de julio de 1957. Murió el 11 de enero de 1983. Enterrada en paz el 26 de diciembre de 1990”.
“En otros tiempos, las personas morían en sus casas. Hoy muchas lo hacen en las terapias intensivas”, analiza Moreira. Para ella, la sociedad ha atravesado un proceso de “medicalización de la muerte”, a partir de que los diagnósticos de las enfermedades se hicieron más precisos. Y, paralelamente, señala, la muerte es un tema que solemos esquivar, que es tabú, pero al cual debemos aproximarnos.
El porqué de una ley
Maglio explica que entre los juristas argentinos, hay opiniones divididas acerca de si es necesaria una ley de eutanasia.
“Hay quienes sostienen que la eutanasia, aun sin ley, no es un delito, porque sería el derecho constitucional de morir con dignidad. Y no habría antijuricidad y tipicidad, necesarias para considerarla delito”, explica.
Sin embargo, al margen de estos puntos, admite que una ley ayudaría desde lo operativo a que se haga efectivo el derecho. “Permitiría que se practique tranquilamente”, dice para señalar que en general los profesionales de la medicina y centros de salud no quieren arriesgarse a una práctica tal, que podría llevarlos a instancias judiciales, sin el respaldo legal.
Del mundo a la “ley Alfonso”
La eutanasia es legal en siete países: Holanda (el pionero), Bélgica, Luxemburgo, Canadá, Colombia, Nueva Zelanda y España.
El país de Oceanía es el primero en legalizarla (en rigor, entrará en vigencia en noviembre) a partir de un referéndum, en el cual el 65% se mostró a favor. El caso de España es el más reciente: la ley fue aprobada en marzo. Y llama la atención que, al igual que Argentina, se trata de un país donde el peso de la Iglesia Católica es significativo.
La eutanasia también es legal en algunos estados de Australia y los Estados Unidos.
Mientras tanto, el tema se instala en varios países donde se presentaron leyes, como Chile o México. O en Perú, donde, pese a que la eutanasia está penada con prisión, un tribunal aprobó el pedido de eutanasia de una mujer de 44 años con una enfermedad incurable.
En Argentina, el debate sobre la eutanasia también está presente. Entre profesionales de la bioética y, próximamente, en el Congreso. La diputada por Córdoba Gabriela Estévez (del Frente de Todos) trabajó junto con sus asesores el proyecto de ley en el cual participó Soriano. Y, aunque está en etapa de revisión y no se conocen muchos detalles, hay algo indudable: será conocida como “Ley Alfonso”.
Fue Alfonso Oliva quien pidió que se impulsara esta legislación. El joven cordobés murió en 2019, cinco años más tarde de que le diagnosticaran Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que le hizo pasar el último tiempo de su ¿vida? postrado, no pudiendo mover más que sus ojos, deseando su muerte.
Soriano fue quien tomó la posta y busca cumplir el deseo de Alfonso. Él mismo defiende el proyecto y cuenta algunos detalles. “Hay una creencia equivocada de que con una ley de eutanasia cualquiera puede ir al médico y pedirla. Pero no tiene nada que ver con un paciente deprimido que diga: ‘Me quiero suicidar’”, aclara. Y añade: “En Holanda, por ejemplo, 2 de cada 3 pedidos que se hacen son rechazados por no cumplir con los requisitos”.
El emergentólogo aclara que el equipo encargado del proyecto de ley se basó en bibliografía de los distintos países donde es legal la eutanasia. “De todos sacamos un poquito y vimos cómo adaptarlo a nuestra realidad”.
Uno de los requisitos, entonces, sería que el paciente padezca un sufrimiento, sea físico o psíquico que resulte extremo. Otro es que ese dolor debe ser irreversible, que ningún tratamiento lo pudiera sacar.
Soriano aclara que “no siempre el paciente debe estar muriendo de dolor en una parte del cuerpo. Puede ser alguien que sufre terriblemente por estar parapléjico. O alguien con un padecimiento psíquico. Puede ser un paciente con Alzheimer avanzado, que haya dejado, como voluntad anticipada, su deseo de morir llegado a tal situación”.
Una vez que el paciente expresa su deseo, los requisitos (como la gravedad del dolor o la irreversibilidad) son constatados por un consejo transdisciplinario de siete profesionales, que evalúan el caso. “Los procesos, en total, tendrían que durar no más de 30-40 días”, señala Soriano.
Otro punto que el médico destaca es que, al igual que en España, se habilitaría tanto la eutanasia (cuando es el propio paciente quien se autoadministra la droga provista por el médico) como el suicidio asistido (cuando el médico administra el medicamento que produce la muerte del paciente).
¿Está capacitado para tomar LA decisión?
Otra de nuestros miembros co-responsables, Susana Barros, que es psicóloga, destacó la cuestión de que “una persona debe estar lúcida” para tomar una decisión tan trascendente.
“Construir el tema de la muerte propia es una tarea del profesional de la Psicología o Psiquiatría, de uno que está adiestrado en la escucha. Nos es posible ir detectando las señales del paciente y definiendo algunas cosas. Yo sé que se puede alentar mejor a los sujetos a que puedan tomar sus decisiones más responsables”, aporta Moreira. Ella cree que es imposible generalizar cuánto tiempo puede llevarle a una persona elaborar una decisión sobre su muerte. Pero hace una aclaración importante acerca de si una persona está en condiciones de decidir: “Que una persona tenga un estado depresivo no necesariamente la incapacita. La depresión es una alteración en el estado de ánimo con tristeza, frustración, ira, y es esperable en casos de enfermedades graves. El problema es cuando aparece la depresión como un estado duradero y prolongado”.
Los cuidados paliativos, la otra cara de la moneda
Cuando se piensa en el contexto en el cual podría tomarse una decisión de eutanasia, los profesionales de la bioética siempre mencionan una instancia previa: los cuidados paliativos, aquellos que buscan aliviar el dolor o sufrimiento de enfermedades sin buscar una cura para ella.
“Los paliativistas deben asegurarse de que se está dando un tratamiento adecuado”, dice Soriano. En la Argentina solamente el 14% de los pacientes que requieren cuidados paliativos pueden acceder a ellos. Un detalle no menor si se tiene en cuenta que estos cuidados buscan aliviar el sufrimiento, y que la eutanasia es una decisión tomada con el mismo fin.
“La eutanasia y los cuidados paliativos son complementarios”, explican en el grupo “Eutanasia: Derechos y finales de vida”.
El rol del médico: ¿solo salvar vidas?
Uno de los aspectos que contempla el proyecto de ley de eutanasia es la objeción de conciencia: que aquel médico que decida, por sus convicciones personales, no llevar adelante el procedimiento, podrá abstenerse (y derivar al paciente a un colega). Y, detrás de este aspecto, hay un profundo debate filosófico. ¿No es la tarea del médico salvar a un paciente de la muerte?
“Fuimos mal-educados a salvar vidas. Nuestras facultades de medicina no nos forman en bioética: uno de nuestros deberes es que el paciente tenga una muerte en paz”, explica Soriano.
Para Moreira, en tanto, es un “imperativo moral de la medicina aliviar el sufrimiento”. Para la psicóloga, este tipo de debates se enmarcan en una relación entre el médico y el paciente que cambió profundamente en el último siglo. Antes, el médico debía “resguardar al paciente”, incluso esconderle su propio diagnóstico.
“Siempre fue el médico quien decidía cómo termina la vida. Ahora, con la posibilidad de hacernos cargo de esa decisión, con aval social para esa autonomía, las decisiones no quedan del lado del médico sino de la persona”, reflexiona Moreira.
Mientras que familiares de personas que atravesaron enfermedades terminales reclaman por doctores que no respetan la decisión de los pacientes de morir, un estudio de 2013 entrevistó a 1.100 médicos residentes. De cada 10 consultados, 9 dijeron que preferirían no recibir reanimación al final de su vida.
Fue la actitud opuesta la que, recuerda Elisa en su carta, los médicos tuvieron con su hija: “Ella solo pedía la sedación definitiva. Pero su voluntad, respaldada por su familia, no fue respetada. Siempre había algo más para hacer”. Claudia interpeló a uno de ellos: “A tu criterio, ¿cuándo es basta? Decime, por favor: ¿Cuándo es basta?”.
Maglio entiende por qué hay personas que podrían tomar decisiones así: “Hay casos en los que, claramente, continuar viviendo es un suplicio”.
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