Juan Ignacio tiene 9 años y vive en Reconquista, Santa Fe. Es un excelente alumno en su escuela y disfruta de jugar al básquet en un club. Cada tanto, sin embargo, no puede jugar. Son las veces que llora porque le cuesta respirar, le falta el aire. Juani tiene fibrosis quística, una enfermedad congénita y visceral, con la cual nacen entre 80 y 100 niños por año en la Argentina.
La rutina de Juani demanda mucho más que deberes escolares y prácticas deportivas. Para combatir esta enfermedad se hace 8 nebulizaciones y 2 sesiones de kinesiología respiratoria cada día, lo que le toma, a él y a Lorena, su mamá, 6 horas por jornada. Juani, además, toma 20 pastillas diarias y, cada tanto, tiene que ser internado.
Como si un tratamiento así no fuese lo suficientemente agotador, las obras sociales y las juntas evaluadores (que otorgan el Certificado Único de Discapacidad, CUD, necesario hoy para reclamar el tratamiento) muchas veces ponen más obstáculos, como demoras en entregar la medicación o burocracia.
En la Argentina, según los datos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), se estima que hay 1.800 personas con fibrosis quística, pero solo la mitad de ellas tiene el CUD.
Un proyecto de ley, con media sanción de la Cámara de Diputados y próxima a votarse en el Senado, podría garantizar a todos los pacientes con fibrosis quística su tratamiento y evitar dilaciones que, además de engorrosas, pueden tener secuelas.
Una enfermedad con un tratamiento muy costoso
La fibrosis quística es una enfermedad genética que no tiene cura, afecta a varios órganos del cuerpo, especialmente a los aparatos digestivo y respiratorio (lo que compromete severamente la capacidad pulmonar) y puede ser letal.
Según me explica Oscar Rizzo, a cargo del programa Fibrosis Quística de Adultos del Hospital María Ferrer, quien asesoró en la confección del proyecto de ley, es una enfermedad heterogénea: puede manifestarse de muchas formas e intensidades según la combinación entre los genes del padre y la madre, del ambiente, y la exposición de la persona a infecciones respiratorias.
Hace menos de un siglo, cuando se descubrió, quienes nacían con la enfermedad morían siendo bebés. Pero la esperanza de vida ha crecido progresivamente y hoy, en países desarrollados, alcanza los 50 años. “Se encamina a ser crónica con sobrevida prolongada, siempre que se haga todo lo necesario. Pero ahí vienen las dificultades”, aclara Rizzo.
“Lo necesario” es un tratamiento como el de Juani: nebulizaciones y kinesiología, antibióticos, enzimas pancreáticas (medicamentos que deben tomarse antes de comer cualquier cosa), y la posibilidad de internaciones ante cualquier infección respiratoria.
Daniel Lanzillotta es de Mendoza, tiene 45 años y desde los 8, cuando le detectaron la enfermedad, sabe lo que es lidiar para adquirir la medicación.
“Aunque siempre tuve una mutual que respondió, los tiempos pesan. Entre pedirla, autorizarla y que te la den pueden pasar 20 días, que es mucho en la fibrosis quística, porque la necesitás ahora”, dice.
“El tratamiento es sumamente costoso”, acota Rizzo. Uno de los antibióticos que requiere un paciente con fibrosis quística puede costar hasta 350 mil pesos mensuales. “Los medicamentos más modernos cuestan alrededor de 300 mil dólares al año”, agrega.
Hay también muchos otros costos de los cuales la familia debe encargarse, como insumos (agujas para cateterismos o agua destilada para nebulizaciones), viajes e internaciones.
“Cada mes gasto entre 10 y 20 mil pesos en compras que la obra social me reintegra incluso 6 a 8 meses después, y con la inflación eso no nos sirve, vivimos endeudados”, dice Lorena, la mamá de Juani, quien para abocarse al cuidado de su hijo dejó hace 5 años su trabajo en Molinos Río de La Plata.
Hace 5 años hizo un amparo a su prepaga para que le diera a Juani los medicamentos que necesitaba. Y, recientemente, tuvo que hacer viral su reclamo de nuevos antibióticos para que se los entregaran.
“Siempre luchamos con la obra social por medicamentos o sesiones de kinesiología. O no te los reconocen, o los demoran”, coincide Paola, de Crespo (Entre Ríos), la mamá de Damaris, que tiene 6 años y fibrosis quística.
Rizzo advierte que “puede ser tremendamente problemático el retraso en la medicación”, pese a lo cual muchas obras sociales “ponen trabas”.
El drama de conseguir el certificado de discapacidad
“Las juntas evaluadoras solo dan el CUD a los pacientes con fibrosis quística si tienen secuelas. Pero entonces ya es tarde: se necesita acceder al tratamiento para evitar el deterioro de los órganos, los daños son irreversibles”, explica Viviana Piovano, presidenta de la Asociación Fibroquística de Mar del Plata (ASFIM).
“Hay chicos que mueren muy chicos, sin acceso a control y medicación necesaria. La aprobación de la ley es un pase a la vida para muchos”, agrega.
El proyecto de ley que se tratará en el Senado garantiza al paciente con fibrosis quística, desde el mismo diagnóstico (el cual hoy se tiene con una prueba en el momento de nacer), la cobertura total de su tratamiento (tenga o no obra social) y el CUD de por vida.
Hoy, en cambio, los pacientes deben demostrar regularmente que tienen la enfermedad pese a que, se sabe, la misma no tiene cura y requiere tratamiento constante.
“Cada mes o cada 3 meses tenemos que justificar avances y evoluciones”, se queja Paola sobre las demandas de la obra social. Cuando Damaris tenía un mes, le negaron el CUD, el cual debió renovar cada dos años. “La última vez lo hicimos en Nogoyá, porque en Paraná nos dijeron que, como ahora está bien, no le corresponde”, agrega.
“Nos van a dar el CUD el día que venga con un tubo de oxígeno”, suelen decir pacientes con fibrosis quística y sus familiares.
El caso de 2013 y la necesidad de reglamentar
La Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística solicitó a través de los medios “que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que fue cuidadosamente elaborado por expertos”.
El miedo a los cambios tiene un antecedente: en 2013 un proyecto similar contaba con media sanción y, luego de que se quisiera modificar, se cayó.
El actual proyecto fue aprobado en Diputados en noviembre y la pandemia amenazó con paralizar su tratamiento. En los últimos días, tanto el presidente Alberto Fernández como su esposa Fabiola Yañez expresaron su apoyo al mismo.
Pese a esto, durante el tratamiento del proyecto en comisiones, el ministro de Salud, Ginés González García, advirtió que “es una ley con muy buen espíritu, pero de muy difícil aplicación”. El funcionario hizo hincapié en los altos costos de la medicación.
Sin embargo, en la misma reunión por videoconferencia, la senadora Anabel Fernández Sagasti, vicepresidenta del bloque oficialista, afirmó que, a pedido del presidente, su partido votaría el proyecto de ley “tal cual está” y que, eventualmente, se modificarían por decreto sus partes conflictivas. Por lo que hoy se trataría sobre tablas.
Más allá del avance legislativo, Rizzo resalta que, como con toda ley, su sola sanción no será suficiente: reglamentarla y asignarle un presupuesto serán pasos clave para que funcione. Y, dentro de la reglamentación, será especialmente importante incluir en la cobertura tratamientos nuevos que se desarrollen (algo constante en esta enfermedad).
En tiempos de pandemia: entre la experiencia y el miedo
El uso de barbijos y el alcohol en gel, el distanciamiento social y la higiene de manos exhaustiva, esas prácticas que naturalizamos con el COVID-19, son habituales para personas con fibrosis quística, quienes deben cuidarse de cualquier infección respiratoria.
Y sí: el COVID-19 es una amenaza importante para ellos. “Solemos salir corriendo cuando alguien estornuda a 3 metros, lo que para otros es un resfrío para nosotros puede ser una internación. Imaginate con el coronavirus: el miedo está a flor de piel, un paciente con fibrosis quística no sabe si puede zafar”, dice Daniel.
Los pacientes con fibrosis quística, además, deben intensificar otros cuidados, como la alimentación. Por un lado, es muy común que desarrollen diabetes. A la vez, al no absorber correctamente los nutrientes, tienen que consumir suplementos vitamínicos (más gasto) y llevar una dieta hipercalórica, rica en grasas saludables para no bajar mucho de peso.
Inclusión
El proyecto de ley, además, señala que la fibrosis quística “no será causal de impedimento para el ingreso laboral”.
“Muchos no son tomados porque se tienen que hacer internaciones regulares en las que se le administran medicamentos por vía intravenosa”, cuenta Daniel mientras se escucha de fondo a su hija Amelie, de 2 años. “Es mi mejor nebulización porque me motiva a estar bien”, dice de ella.
A su vez, el proyecto de ley declara de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística. Su implementación ayudaría a generar consciencia sobre una de las enfermedades poco frecuentes: “Mucha gente no sabe lo que es, y que se le de visibilidad y los colegios expliquen que es sería muy bueno”, opina Daniel.
Y se explaya: “Cuando se habla de personas con discapacidad, la gente se imagina a alguien rengo o sin brazos, pero lo mío es visceral: todo me cuesta el doble porque mi capacidad pulmonar es del 30%”.
La ley podría hacer que, al menos, todo cueste menos que el doble. La ley, para Daniel y otros pacientes con fibrosis quística, podría ser un respiro.
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