“Soy Lulú y tengo diabetes, no soy una diabética”, se presenta Lourdes Aguilar, de 16 años, mientras orgullosa muerde su medalla de oro obtenida en la Categoría Pre Juvenil argentina en Patinaje sobre Hielo.
En el preciso momento en que el vértigo de la adolescencia y los proyectos le dan una adrenalina única a la vida, Lourdes tuvo que parar un instante para después seguir. De un día para el otro los síntomas se manifestaron. Mucha sed, con ganas de orinar, siempre cansada y muy delgada. Lourdes se lo comentó a su padre, sabiendo cual sería el futuro.
Una simple medición de la glucemia y otros análisis de rutina decretaron que Lourdes tenía diabetes tipo 1. Ella sabía cómo cambiaría su vida porque tiene un hermano menor con la misma enfermedad.
Cuando se conoció el diagnóstico fue un golpe duro. Durante una semana no quiso salir de su cuarto, pero una contundente sentencia de su psicóloga fue el punto de partida: “esto llegó para quedarse”. Con esa certeza, Lourdes volvió a sonreir y a retomar su vida con una naturalidad envidiable, que le permitió cumplir con un entrenamiento semanal intensivo en la pista de hielo de la Escuela Rusa de Flores.
Vitalidad es la palabra más precisa para definir a Lourdes, que muestra orgullosa todas sus medallas obtenidas gracias a las destrezas sobre una pista helada. La diabetes tipo 1 y el patín llegaron casi juntos a su vida.
Tenía 12 años cuando le diagnosticaron la patología y 5 meses después se calzó de forma azarosa unos patines en Bariloche, y ya no se los sacó más.
Para ella, el deporte fue como una vendetta a la enfermedad. A la que sumó un desafío extra como es el ambiente de frío extremo en la pista, poco aconsejable para personas que viven con este tipo de diabetes. Pero para Lourdes esos detalles son insignificantes. “Siempre tengo a mano una gaseosa o azúcar para compensar si estoy bajita”. Lourdes dice “estar bajita” cuando la medición le indica el descenso del nivel de glucosa.
También cuenta que para entrenar o competir se quita la bomba de insulina, que la acompaña a todas partes, por miedo a que una caída destroce el dispositivo. Pero repite que esa tecnología le cambió la vida.
La bomba de insulina es un dispositivo más pequeño que un smartphone, conectado a un catéter que administra la insulina en forma continuada. Se trata de un infusor que controla el nivel de glucemia las 24 horas, y así reemplaza las múltiples inyecciones de acción lenta. Además, una alarma advierte sobre alguna alteración en los niveles, incluso durante las horas de sueño. La bomba es configurada según la indicación precisa para cada paciente, que por lo general tienen valores de glucemias inestables, y es lo que se conoce en términos médicos como “labilidad glucémica”.
“Al principio –cuenta Lourdes- me daba un poco de vergüenza sacar todos los elementos que tenés que llevar para el control y para inyectarme, cuando aún no tenía la bomba. Por ejemplo cuando iba a un restaurante y la gente comenzaba a mirarte como una rareza. Pero con el tiempo empecé a no prestarle atención a esas cosas. Además, mis amigas y amigos naturalizaron la situación y me ayudan un montón. Siempre están atentos a cómo me siento y me preguntan si necesito algo”.
Escuchar comentarios sin argumentos acerca de la enfermedad es algo que fastidia a Lourdes. “Hay gente que te dice aflojá con los caramelos porque te vas a volver diabética y yo siempre tengo ganas de decirle: ‘No, así no funciona, no tiene nada que ver’”, explica siempre con una sonrisa.
Un desafío que enfrentó hace poco tiempo fue un viaje a Londres durante un mes, con un grupo de amigas. Para cumplir con ese sueño hubo una condición innegociable: llevar la bomba de control de glucemia. Antes de la partida, Lourdes reunió en su casa a sus amigas más cercanas y les dio una clase sobre diabetes tipo 1 para que la asistan ante cualquier imprevisto lejos de casa.
Diabetes tipo 1
En general, es una enfermedad poco conocida y con escasa difusión. La palabra diabetes se asocia a pacientes adultos, propensos a la obesidad y al sedentarismo, que son los factores de riesgo para el tipo 2.
En cambio, la diabetes 1 es una enfermedad crónica que se caracteriza por la falta de producción de insulina. Eso provoca un aumento de la glucosa o azúcar en sangre por encima de los límites normales. No obstante, no afecta en absoluto las capacidades intelectuales, ni el aprendizaje, ni la adquisición de habilidades en cualquier disciplina.
La médica especialista e integrante de la Sociedad Argentina de Diabetes, Susana Fuentes, señala que la diabetes tipo 1 se presenta frecuentemente en niñas, niños, adolescentes, y personas delgadas. Es consecuencia de un fenómeno de autoinmunidad, que no ocurre en la diabetes tipo 2. Hay células del páncreas que no son reconocidas como propias y son destruidas por el sistema inmune, lo que lleva a la disminución y supresión total de la secreción de insulina.
Fuentes advierte que la diabetes tipo 1 está en aumento a nivel mundial en menores de 5 años, mientras que en la Argentina la incidencia es de 4,4 cada 100 mil niñas y niños menores de 15 años.
Las personas con diabetes que requieran una bomba de insulina deben saber que esta debe ser cubierta por prepagas y obras sociales, previo a una auditoría médica. Es más, la bomba o micro infusores están comprendidos en el Plan Médico Obligatorio.
La diabetes tipo 1 no le impide a Lourdes estudiar, patinar, salir con sus amigas. No le impide soñar. Lourdes ya sabe qué hará en un futuro. Estudiar traductorado y vivir en el extranjero, en un país “donde se hable inglés”, son sus objetivos. Eso sí, siempre con los patines a cuestas en busca de una pista que le permita desafiar al frío. Sabe que para eso su organismo debe estar impecable y para eso esmera los cuidados.
