“Cuando estos niños se ven acompañados, pueden desplegar todas sus capacidades y potencialidades”, dice María Arabetti con la certeza que da el camino recorrido. Ella es docente de primaria diplomada en Educación Inclusiva y mamá de un joven con dislexia; una dificultad específica del aprendizaje (DEA). Vive en el partido de San Isidro, provincia de Buenos Aires y es socia fundadora y actual presidenta de Disfam Argentina (dislexia y familia), una asociación sin fines de lucro que desde hace diez años trabaja por visibilizar las DEA en el país. Ante la ausencia de una organización local referente en el tema, fue creada en mayo de 2013 por padres y profesionales que necesitaban dar a conocer esta dificultad con los avales científicos necesarios. “Hacer visible lo invisible" y defender el derecho de los chicos con dislexia y sus familias a una educación inclusiva y efectiva, según cuenta Arabetti.
Disfam ya existía en España y fue referente para este grupo. En pleno proceso de formación, la organización local logró intervenir en la construcción de la disposición 59/2013 en la provincia de Buenos Aires, fue la promotora de la Ley N.º 27.306 sobre la atención integral de la dislexia e intervino en su reglamentación. Trabajan ad honorem junto al Ministerio de Educación de la Nación y otros ministerios provinciales, organismos municipales, entidades educativas públicas, privadas y familias, en políticas para dar a conocer la dislexia y otras DEA, que alcanzan a entre 4 a 5 millones de argentinos de todos los estratos sociales.
Por otro lado, la asociación asesora a las provincias en sus adhesiones a la ley nacional, organiza un congreso anual, ayuda a padres y da charlas a profesionales y docentes. Por ejemplo, en hospitales, facultades de fonoaudiología, congresos y la Sociedad Argentina de Pediatría. Además, acompaña a adultos para que lleguen a un buen diagnóstico y cierren una historia de dificultades. A muchos de ellos les surge la inquietud de si tienen dislexia a partir del diagnóstico de sus hijos.
“Actualmente, contamos con profesionales que realizan diagnósticos a familias sin recursos, un comité científico y equipos de voluntarios. Trabajamos codo a codo con grupos a lo largo de todo el país, así como con otros de Iberoamérica”, explica la presidenta de la asociación.
Una dificultad específica del aprendizaje
Las DEA son alteraciones de origen neurobiológico que afectan la lectura, la escritura o el cálculo matemático y se manifiestan en la dislexia y/o disgrafía, discalculia, dislalia, disortografía. Esto suele provocar dificultades en el aprendizaje que pueden ser de distinto grado.
En cuanto a la dislexia, no todos los casos son iguales. “Algunos chicos están profundamente afectados y, en otros, los desafíos pueden pasar casi desapercibidos durante toda la vida. Pero siempre es necesario un diagnóstico correcto. El no saberlo lleva a interpretaciones erróneas donde las dificultades académicas se atribuyen a falta de atención, esfuerzo, práctica o, peor aún, a falta de capacidades cognitivas", explica Gustavo Abichacra, médico pediatra cofundador de Disfam Argentina, expresidente de la organización y hoy está a cargo del Comité Científico.
Más allá del grado, la dislexia es un trastorno del aprendizaje de la escritura y la lectura: una dificultad para aprender a leer en forma fluida, exacta y automatizada en niños, que han sido debidamente estimulados y que tienen todas las capacidades para hacerlo. Tiene carácter persistente y suele ser hereditaria.
Las mayores dificultades parten de la forma general en que se enseña a leer y a escribir y de la falta de conocimiento y capacitación docente en la materia. Su falta de diagnóstico temprano y tratamiento no solo provoca consecuencias académicas, sino también emocionales y sobre la autoestima. Conocer la causa de los desafíos y abordarla lo mejora todo, por eso es importante su visibilización.
Disfam trabaja para cambiar esto y para que todos los chicos logren aprendizajes significativos, cuidando su autoestima y promoviendo sus habilidades. Quienes tienen dislexia necesitan recibir un tratamiento específico que les enseñe estrategias compensatorias y una mejor manera de aprender que esté ligada a las características de la dificultad que tenga cada uno. Los indicadores tempranos pueden ser oralidad tardía, trastorno de lenguaje, dificultad para denominar objetos, repetir rimas, identificar sílabas, o errores persistentes en el aprendizaje de la lectoescritura, más allá de la alfabetización inicial.
Según la Asociación Internacional de Dislexia, 1 de cada 10 personas presenta esta dificultad, o alguna de sus variantes. Las investigaciones indican que la dislexia no tiene relación con la inteligencia; las personas con dislexia no son ni más ni menos inteligentes que la población general. Sin embargo, algunos datos muestran que la forma en que piensan podría impactarlos positivamente. Suelen ser pensadores visuales, perceptivos y creativos. “Por ejemplo, muchas multinacionales los buscan especialmente para trabajar en recursos humanos por su capacidad de interrelación y percepción del otro”, señala Abichacra.
Se calcula que el 80 % de las personas con una DEA no están diagnosticadas. “Esto conlleva una gran frustración para quien lo atraviesa, ya que la lectura se emplea para casi todo. Para los niños, cuando no es detectada a tiempo y acompañados con ciertas estrategias y adecuaciones, trae el peso del posible fracaso escolar desde edades tempranas”, explica Arabetti.
Juliana Colombo tiene 46 años y vive en Gualeguay, provincia de Entre Ríos. Se dedica a la producción agropecuaria y es mamá de tres mujeres, las dos menores con dislexia. Su familia supo sobre Disfam Argentina en un congreso sobre dislexia en 2016. El año anterior, Victoria, que entonces estaba en 3.er grado y hoy tiene 17 años, había recibido el diagnóstico. “Llegó después de muchos años de lucha, sesiones con psicopedagogas que no encontraban el foco del problema y reuniones con el colegio. Mientras, Victoria la pasaba mal por el fracaso escolar y estábamos desconcertados. El neurólogo que la trataba por sus migrañas nos sugirió hacer algunas pruebas de aprendizaje que derivaron en su diagnóstico. Empezó un plan de realfabetización y tratamientos psicopedagógico y psicológico”, cuenta. “En Disfam encontramos contención. Nos animaron a seguir siempre adelante, aun cuando todo seguía siendo muy difícil. Porque a pesar de tener el diagnóstico, y estar bien orientados, no había profesionales preparados y Victoria era la primera diagnosticada en su colegio. Todavía hoy, seguimos peleando para que sus adecuaciones sean bien aplicadas. Su hermana Delfina fue diagnosticada a principios de 1.er grado, con lo cual pudimos evitar algunos fracasos, y encarar el abordaje de su escolaridad de una forma un poco más preparada”, cuenta. Juliana fue a todas las charlas y congresos posibles y se informó sobre la Ley de Dislexia. Logró entender mejor el cuadro, ayudarlas con el estudio, guiar a los profesionales que las trataban y al colegio en las adaptaciones y métodos de acceso para que Victoria y Delfina pudieran aprender y tener una escolaridad más sana y feliz.
Una ley pionera
En 2016, Disfam Argentina consiguió la promulgación por unanimidad en ambas cámaras de la Ley 27306 de Abordaje Integral de las Dificultades Específicas del Aprendizaje en Argentina; única en la región. Esta ley define el objetivo de garantizar el derecho a la educación sin barreras en los Niveles Primario, Secundario y Universitario. “Establece la necesidad de una detección temprana (etapa preescolar), la formación docente, las adecuaciones básicas y la cobertura de un diagnóstico y tratamiento dentro del plan médico obligatorio (PMO), sin certificado de discapacidad, porque esta condición no es una discapacidad”, detalla Arabetti. Son adecuaciones ‘no significativas’; mínimas. Es un apoyo a nivel metodológico y de evaluación. No se trata de modificar los contenidos de la currícula, ya que ese alumno no tiene una discapacidad intelectual, sino el acceso a esos contenidos.
Su antecedente fue la Disposición 59 del 2013 de la provincia de Buenos Aires, donde aún sigue vigente , impulsada por Abichacra y redactada y puesta en marcha por el doctor Néstor Ribet, entonces subsecretario de Educación.
La ley profundiza las propuestas de la disposición y establece que el docente debe anticipar o reducir los textos, proponer la misma dificultad pero en menor cantidad de ejercicios, ofrecer más tiempo para leer y responder, no obligar a copiar todo del pizarrón, facilitar la respuesta oral y facilitar los apoyos visuales y electrónicos como la tabla pitagórica o la calculadora. La ley también establece la necesidad de una detección temprana: no esperar al fracaso escolar para intervenir. Para eso, las obras sociales deben garantizar la atención de una psicopedagoga. Por último, la capacitación docente es crucial para el diagnóstico y tratamiento temprano. Cuando una docente de preescolar percibe dificultades en el aprendizaje, es importante que sugiera a la familia consultar a un especialista.
“A partir del conocimiento de la ley, padres y alumnos tienen una herramienta para hacer respetar sus derechos a la educación con equidad. Antes eran niños etiquetados de vagos y los padres de sobreprotectores o negadores de la ‘incapacidad’ de sus hijos. La ley trajo claridad y un camino de derechos que no se deben desconocer”. Quien habla es Gabriela Sánchez. Tiene 34 años de experiencia como docente de Nivel Medio en escuelas estatales urbanas y rurales de la provincia de Mendoza, donde es profesora de Geografía de alumnos de entre 12 y 18 años. También es mamá y en 2017 diagnosticaron a su hijo con DEA. “En medio de la angustia y el desconocimiento vi a Gustavo Abichacra describiendo nuestra situación en un programa de televisión y dio el contacto de Disfam Argentina”, recuerda.
Ahí la asesoraron para ayudar a su hijo y lograr la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley de Dislexia. Con la orientación y apoyo de la asociación formaron Dislexia Dea Mendoza, para replicar y ayudar desde ese lugar.
María Victoria Segre Deleau tiene 51 años. Vive en Moreno (provincia de Buenos Aires) y desde 2012 es directora de Educación Primaria del Colegio Bartolomé Mitre Day School, una escuela privada bilingüe, en su sede de General Rodríguez. Respecto a la Ley de Dislexia dice: “Aunque aún falta mucho por recorrer, desde que se promulgó, su mayor contribución fue hacer visible esta condición. También darle un encuadre para que las familias pidan las adecuaciones en la escuela, una herramienta para que las escuelas escuchen. Al ponerla en agenda, muchos docentes con curiosidad y ganas de ayudar a sus alumnos sienten respaldo para hacer una adecuación. Es un derecho ganado para sus alumnos y que no padezcan la escolaridad”.
Desafíos pendientes
A pesar del avance que representa tener un marco legal científico de vanguardia para la dislexia, todavía no se traduce en la práctica general. La ley no se cumple como debiera y, en muchos casos, las obras sociales exigen un certificado de discapacidad que no corresponde.
Arabetti da detalles: “Lamentablemente, tanto a nivel escolar como médico, las familias encuentran barreras para hacer cumplir los derechos de sus hijos. En salud no todas las obras sociales tienen los profesionales idóneos para llegar a un buen diagnóstico, ni turnos para continuar los tratamientos. Lo mismo sucede a nivel hospitalario, ya que muchas veces el sistema está colapsado. En lo educativo, no solo falta conocimiento y formación sobre cómo detectar y trabajar con estos niños y jóvenes, sino que muchas veces hay descreimiento del diagnóstico y falta de empatía hacia el alumno. Entonces, se vuelve a la nada misma, con chicos tratados como vagos, lentos o con falta de ganas”.
Sánchez coincide: “La capacitación no está en agenda. Nos ocupamos solo los padres y docentes que tratamos de visibilizar para ayudar a nuestros hijos. Después de casi seis años, en las escuelas en las que trabajo han aceptado que les dé una formación a mis colegas. El objetivo es mostrar el problema y lo sencilla y accesible que es la solución. Que no hace falta hacer tres o cuatro evaluaciones o trabajos diferentes, que cuando la evaluación respeta las adecuaciones de la ley, les sirven a todos los alumnos. No está bien depender de la empatía o buena voluntad de los docentes. Trabajamos en los colegios privados y públicos, entregamos folletos informativos y ofrecemos capacitación. Y los hijos deben conocer sus derechos y recordarles a los docentes qué necesitan, porque es habitual que lo olviden. También, lograr que terciarios y universidades formadoras de docentes tomen este tema como cátedra y no como un mero trabajo práctico, como suele ser. Hay mucho desinterés de las personas con poder de decisión en la provincia para reglamentar la ley y dar formación docente”.
Para Segre, hace falta cambiar paradigmas. “Muchas veces hay que modificar la manera en que se venían haciendo las cosas durante años. Y luchar contra eso —desde cambiar cómo se alfabetizan los chicos, la manera de evaluar, priorizar al niño de manera integral, destacar sus fortalezas, conocerlas para contrarrestar la debilidad— es un camino donde primero tenemos que estar seguros e informados”, dice.
Además del riesgo de fracaso escolar, el no atender este tema puede sumar problemas clínicos y emocionales. A Disfam llegan familias con chicos con hemorragias digestivas por estrés, diabetes temprana, alergias, insomnio, baja autoestima y autolesiones, entre otros. Así es como una dificultad de origen neurobiológico como la dislexia (que ya fue erróneamente concebida como psicológica durante mucho tiempo), puede pasar a traer un abanico innecesario de desafíos clínicos y psíquicos, aunque estos no sean el origen de la condición. “Por eso en la asociación nos acompañan especialistas locales e internacionales y apoyan con trabajos de investigación para asesorar mejor a las familias y profesionales de la salud”, explica Arabetti.
Segre coincide en la importancia de abordarlo: “Muchas veces como no se conoce, se niega. Y eso es muy peligroso”.
La decisión de educar, potenciar y cuidar
El caso de la primaria que dirige Segre refleja el impacto de Disfam sumado al poder de la acción. “Conocí a Disfam en 2015 en una charla en Venado Tuerto, donde por primera vez escuché información clara sobre la dislexia. En una mesa testimonial, una familia contaba los desafíos que había pasado su hijo en la primaria y que atravesaba en aquel momento en la secundaria. Estaba abrumado a niveles graves, por todas las presiones que tenía y quería dejar la escuela. La desesperación de esa familia fue un llamado de atención muy grande para mí. Pensé a cuántos alumnos míos les habría pasado eso y yo no lo había registrado. A partir de ahí empecé a vincularme con la asociación, estudiar y encarar toda forma de actualización, curso, bibliografía sobre dislexia”, recuerda Segre.
Antes de ser directora de la sede de General Rodríguez del Bartolomé Mitre Day School, fue maestra de la misma institución, donde trabajó 18 años. Como tal, confirma que —a diferencia de lo que hoy busca su colegio— en casi ningún lado suele haber capacitación para los docentes. No hay información suficiente ni en profesorados, ni en cursos, ni en las jornadas educativas del Gobierno. “A falta de soluciones, en las jornadas o reuniones siempre traje información para mis docentes y organicé cursos con personas idóneas en el tema. Todo material interesante lo compartía con ellos y lo sigo haciendo. También organizamos charlas de Disfam con la comunidad para acompañar a las familias que están transitando el diagnóstico”, cuenta.
“Empezamos a realizar adecuaciones que son de acceso y forma. Anticipación de textos, oralidad cuando es mejor, evitar la copia excesiva, apoyaturas visuales. Trabajamos desde las reuniones de padres para explicar que cuando un alumno recibe un texto anticipado, o un examen fragmentado, o se le otorga más tiempo, no es una ventaja, sino un derecho”, explica. Todavía son pocas las instituciones donde modelos como el de Segre, que cumplen la ley en la práctica, están naturalizados. Pero cuando sucede, casi nadie cuestiona que un alumno tenga una adecuación. “Hace poco una familia recibió el diagnóstico de su hija que está en primer grado y estaban angustiados. Pero el hermano mayor les dijo: “No mamá, en la escuela la van a reayudar como lo ayudaron a Fede”, cuenta Segre.
Que la moda sea pedir ayuda
La falta de conocimiento lleva a creer que la adecuación conlleva mucho trabajo extra para el docente. Segre lo desmiente: “Cambias la letra, tamaño e interlineado de un texto y lo entregás a todo el grado. Entonces no es solo para los dos, tres o cuatro chicos con dislexia del aula. Ese texto lo pueden utilizar todos. Para estos chicos va a ser su adecuación y para el resto es un texto más”.
En ocasiones se escucha que “la dislexia está de moda”. “Pero no es así —explica Segre— si no que se tapa lo que no se conoce por no abordarlo. Tendría que estar de moda poder pedir ayuda. Asistir a capacitaciones o jornadas institucionales sobre DEA desde las esferas más altas hasta los docentes. Muchas veces son pagas, entonces hay docentes que no pueden hacerlo, aunque quisieran. Son trabas reales que hay que solucionar y aprovechar todas las instancias posibles desde la carrera docente. Cada chico tiene algo por lo que destacarse. Hay que valorarlo y ayudarlo a brillar; sin techo. Tiene que haber lugar para todos”, dice.
El pasado 8 de octubre fue el Día Internacional de la Dislexia. En el marco de sus 10 años de trabajo en la Argentina, Disfam organizó la maratón inclusiva “Un kilómetro, una sonrisa” para que toda la familia se sume a su campaña mundial #UnidosPorLaDislexia. Se iluminaron de color azul turquesa edificios y monumentos emblemáticos del país, entre ellos el Obelisco por primera vez. Junto a algunas empresas e instituciones educativas, también armaron una acción para el 12 de octubre con una reversión del Himno nacional para concientizar a la población sobre la dislexia.
“Estamos en una sociedad en la que todo tiene que ser perfecto y cuando surge el diagnóstico, puede ser difícil. Pero les mostramos que hay otras familias que transitan por lo mismo, que hay alumnos que están en el secundario y que un diagnóstico precoz es importante para que ese niño aborde su escolaridad con las herramientas necesarias”, dice Segre.
“No perdemos las esperanzas de que la verdadera inclusión de los chicos con alguna DEA sea mayor en los colegios. Que sus desafíos sean atendidos, para prevenir problemas más complejos y dolorosos. Ellos pueden brillar. Solo necesitan empatía y que se aplique la ley en todas las escuelas e instituciones educativas del país”, cierra Colombo.
Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones, una alianza entre Río Negro y RED/ACCIÓN.
