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¡Buenos días! Hace poco recordamos a una pequeña niña que hoy disfruta de cantar y jugar gracias a una familia admirable que optó por donar un corazón. Queremos celebrar esa vida y también reflexionar sobre la profunda decisión de la familia donante.
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Queremos empezar por celebrar una vida que se mejora. Una vida que es posible gracias a otra vida, que se fue pero que queda gracias a un trasplante. Algo maravilloso que ha permitido la ciencia y la generosidad: que un órgano nuestro siga viviendo en otra persona. A partir de la evolución de Emmita, una chiquita trasplantada del corazón hace algo más de un año, la idea de que esta edición de OXÍGENO es celebrar con su familia y con todo un país generoso que crece en esta conciencia del trasplante.
Los pacientes trasplantados y sus familias suelen hablar de un “segundo cumpleaños”, el que se cuenta desde el día del trasplante. Pero para eso, antes hay que destacar que la decisión maravillosa pero durísima de otra familia que resuelve donar los órganos de un ser querido que falleció. Y esta es una decisión que suele tomarse mucho antes de un momento crítico, ya que casi nadie la va a tomar en la tragedia si antes no estuvo meditada.
Es una decisión cultural muy profunda. Es un buen momento ahora mismo para dialogar con los seres queridos y decirles: “Espero que no me pase nada, pero si me pasara, quiero que sepan que soy donante”. Porque, si llegara el momento, ese ser querido sabe que la decisión ya ha sido tomada.
Es muy difícil para cualquier familia o persona decidir sobre la donación de alguien que acaba de fallecer. Por eso, es central que crezca esta cultura de la donación.
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Por otra parte, es admirable y conmovedor lo de una familia, como la que donó el corazón que necesitaba Emmita, a quienes no conocemos. Y pensemos que si cada año hay 1.000 trasplantes, hay alrededor de 500 a 600 familias que deciden donar órganos.
En tiempos de cierta desesperanza podemos decir que cada día una, dos, tres o cuatro familias, unas 20-30 personas, toman una decisión admirable.
Tan admirable que hoy entre nosotros debe haber al menos 15.000 personas trasplantadas. Algunas de ellas las cruzamos en la calle, en el trabajo, en la facultad, las fiestas. Y sus trasplantes son frutos de la solidaridad de héroes anónimos.
Por eso, al hablar de trasplantes lo primero es el homenaje a las familias donantes.
La cultura de la donación sigue creciendo en toda Hispanoamérica, con España a la cabeza. Es necesario que esta cultura se siga gestando y la decisión de ser donantes se tome ahora, en el momento de tranquilidad.
Si ya sabemos que nuestro ser querido ha decidido ser donante, una parte suya seguirá viviendo en otra persona, a quien ayudará a salvar.
Pan American Energy busca ser un promotor activo en el desarrollo de las comunidades en las que opera. Por ello, lleva a cabo acciones de triple impacto para crear valor económico, social y ambiental a través de la articulación público-privada. Su trabajo en Sustentabilidad se basa en cuatro ejes estratégicos: educación y cultura, salud y deporte, desarrollo local y ambiente. En el último año, con sus más de 100 programas, la compañía alcanzó a más de 300.000 personas.
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Emma Zippan, una niñita de Garupá, Misiones, fue trasplantada del corazón en octubre del 2022, con siete meses, a raíz de una miocardiopatía dilatada severa congénita, descubierta cuando tenía solo cuatro meses fuera de la panza. Un año después del trasplante festejó su nuevo cumpleaños con una caminata simbólica para agradecer por la vida. Esa vida que fue posible gracias al corazón donado por una familia solidaria.
Hablamos con Natalia y Ariel, los padres de Emmita.
—¿Cómo evoluciona Emmita? ¿Hace vida normal?
—Emmita evoluciona bien gracias a Dios y a todo el trabajo de un gran equipo médico que hace el seguimiento de su trasplante en Buenos Aires y en Misiones. Cumpliendo con todas las recomendaciones médicas, tomando la medicación diaria en los horarios establecidos y con el cuidado en la alimentación su evolución y desarrollo para su edad (1 año y 9 meses) va por buen camino. Lleva, gracias al trasplante, una vida normal. Hoy puede jugar con sus hermanos, correr, reír, le gusta mucho escuchar música.
—¿Qué aprendieron como familia durante el tiempo en el que esperaban un corazón y se dio el trasplante?
—Esperando el corazoncito para Emma aprendimos que la salud lo es todo, descubrimos otro mundo, que nadie quiere mirar, en el que nadie se imagina estar. La vida de los niños que esperan trasplante es muy dura, porque hay angustia, incertidumbre, los días y horas de espera son eternas, pero sobre todo hay dolor y sufrimiento. Cómo familia (junto con nuestros hijos Máximo de 14 y Constanza de 11) nos mantuvimos unidos siempre y fue nuestro sostén para estar fuertes y poder cuidar de Emma. En la vida después del trasplante, se agradece cada momento que podemos compartir juntos. Se aprende a vivir un día a la vez, a valorar las cosas simples.
—Suele hablarse de un segundo nacimiento o un segundo cumpleaños en el caso de personas trasplantadas. ¿Lo viven así?
—Sin duda es una fecha muy especial, para nosotros es conmemorar ese gigantesco acto de amor, recordar a nuestro héroe anónimo y su familia donante. En su primer año de trasplante recorrimos los medios e hicimos una caminata junto a Emma, familiares, amigos y personal de salud de Misiones dando a conocer el caso. Sentimos muy necesario nuestro aporte para ayudar a las familias que aún esperan.
—¿Qué creés que es necesario para que adoptemos una cultura de la donación de órganos?
—Es necesario seguir hablando de donación, llevar la información precisa a la comunidad derribando mitos, pero ayudaría mucho dar a conocer los casos en los cuales se demuestra que gracias a ella se puede salvar vidas y mejorar la calidad de vida de muchas personas. El acto de donar es el mayor acto de solidaridad y empatía que existe.
—¿Qué sentís cuando pensás en las familias que deciden donar?
—Respeto, admiración, gratitud. Imposible dimensionar lo que pasan las familias donantes en ese momento tan duro y triste en la perdida de su ser querido. Pensamos en la segunda oportunidad que dieron a nuestra hija de vivir.
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La cultura de la donación de órganos crece lentamente. Y gracias a ello el número de trasplantes que se realizan en nuestro país. En el 2023 se hicieron 4.264 trasplantes en la Argentina: 2.143 fueron de órganos y 2.121, de córneas. En total, hubo 331 trasplantes pediátricos.
A su vez, la tasa de donantes de órganos por millón de habitantes creció del 16,6 % de 2022 al 17,5 % el año pasado.
Por otra parte, el informe elaborado por el INCUCAI destacó que hubo 182 trasplantes de médula ósea con donantes no familiares, lo que constituye un récord y consolidando avances en la procuración y gestión de donantes.
(En esta edición pasada de OXÍGENO damos información útil sobre el trasplanta de médula ósea, un gesto muy simple y seguro para salvar vidas).
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La semana pasada publicamos en una nota de RED/ACCIÓN un dato alarmante: hay unas 1.000 millones de personas en el planeta que requieren tecnologías de asistencia (dispositivos como sillas de ruedas, prótesis o audífonos, por ejemplo), pero no pueden acceder a ellas. Aun más: nueve de cada diez personas que requieren estos apoyos no logran obtenerlos.
Para ayudar a conocer los motivos de estas barreras de inclusión, que perjudican notablemente la vida en comunidad y el desarrollo personal de estas personas, la Alianza Internacional de Discapacidad lanzó una encuesta, que pueden completar tanto personas con discapacidad como quienes conocen de cerca su situación. Podés completarla acá.
Además, te dejo la nota en la que podés encontrar más información al respecto: “Mil millones de personas no acceden a tecnologías de asistencia: una encuesta busca conocer las barreras”.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
