¡Buenas tardes! La última semana presenciamos una imagen que emociona, pero que a la vez nos lleva a pensar en decenas de niñas y niños de todo el país. Y de eso quisiera hablarte hoy.
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Este relato empieza en la ventana de un hospital de una gran ciudad. La mano de un chiquito saluda desde el segundo piso. Desde esa ventana, si la imagen se abre, sigue con la vereda de en frente donde un montón de personas saludan esta mano. Agitan, aplauden, dan palabras de aliento a esta mano. Es una imagen excepcional, distinta. Detrás hay una historia conmovedora y compleja.
Conmovedora porque cómo no conmoverse con la necesidad de Isidro, que la semana pasada cumplió cuatro años (y de quien habíamos hablado en enero). Ese cumpleaños es el motivo que convoca a esa pequeña multitud del otro lado de esa ventana de hospital. Por un lado el festejo emociona. Y también conmueve que muchas de esas personas hicieron un viaje largo para llegar ahí.
Por otro lado, la parte más compleja: Isidro espera hace más de 90 días un trasplante de corazón, a raíz de una miocarditis. Y esto genera una mezcla de sentimientos. La espera es angustiante. En estos 90 y pico de días Isidro no se trasplantó. Pero el movimiento que generaron su mamá y las amistades de ella hizo que en enero, febrero y marzo, en estos meses de espera, se batieron récords de donación de órganos, se batieron récords de personas que se inscriben como donantes en el INCUCAI. Este ruido, este lío ayudó a salvar muchas vidas. Pero el corazón de Isi aún no ha llegado.
La intención de estas líneas es solo recordar que Isidro y 197 chicas y chicos esperan un trasplante. Y al mismo tiempo muchos que conocemos fueron trasplantados y tienen la oportunidad de tener una vida como cualquiera. Y nos acordamos de tantas familias donantes que en un momento duro decidieron que su ser querido donara.
Esta imagen maravillosa y tremenda. Una ventana, una mano que se agita. Un cumpleaños partido al medio por una calle y una vereda. Un puente inesperado con una banda que se armó, con micrófono, sonido, amigos y amigas cantando el feliz cumpleaños y muchos otros temas.
Qué capacidad del ser humano de dar, de abrazarse. Y no olvidar que Isidro y tantas chicas y chicos esperan un trasplante.
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Como decía, el último miércoles, el día del cumpleaños número 4 de Isi, fue una jornada muy emotiva. Y esa emoción la reflejó muy bien esta crónica que escribió Fernanda Jara en Infobae.
“Hubo globos, payasos, canciones y lo que él más esperaba: la casaca 10 de Boca Juniors, equipo del que es hincha, que fue entregada por el propio club. Isidro la tenía en sus manos, la miraba, sonreía y no dejaba de mostrarla”, cuenta el texto.
El escrito también dice que “en la esquina del hospital, Sol Mihanovich, Radagast, Ralf Niedenthal dieron un show musical especial entonando sus canciones favoritas. Del festejo también participó la Red Solidaria y el perfil de Instagram @uncorazonparaisi, una cuenta donde los amigos de la familia comparten información del día a día del nene y concientizan sobre la donación de órganos".
Además, Fernanda recapitula sobre la experiencia de Isi desde diciembre: “Hace dos meses, a Isidro le aplicaron el corazón artificial, desde hace tres meses está en el emergencia nacional y desde hace cuatro internado en Buenos Aires, mientras extraña su casa en Tandil”.
Un detalle destacado del texto es lo que dice Laura, la mamá de Isi: aunque la Ley Justina (que señala que todos somos donantes a menos que expresemos lo contrario) ha sido un gran paso, pero no abarca a menores de 18 años. Y, por ello, es necesario hablar de este difícil tema.
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La cuenta de Instagram @uncorazonparaisi es un ejemplo de cómo desde el dolor surgió una enorme vocación de cambiar la realidad. En esa cuenta podés encontrar información sobre donación y trasplante de órganos. Y se trata, además, de un espacio que promueve hablar sobre trasplante pediátrico, derribando mitos y creando conciencia.
Conocé más acá.
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Emily Pérez es una niña de siete años que, desde hace cinco, lucha con una leucemia medular y extramedular. Quimioterapia, cirugías, transfusiones, fuertes medicamentos e internaciones marcaron esta lucha hasta ahora. La enfermedad avanzó y, en su caso, el trasplante no es una solución posible.
Habiendo agotados las instancias posibles en Argentina, la familia de Emily tiene una nueva esperanza: un tratamiento que se realiza en Barcelona, solo disponible para quienes no tienen buenos resultados con tratamientos convencionales . La doctora encargada del Hospital San Juan de Dios de la ciudad catalana, luego de hablar con la médica de Emily en Buenos Aires, confirmó que ella es apta para este tratamiento.
El problema es que se trata de un tratamiento muy costoso. Por eso, durante esta semana y la siguiente la familia tiene que juntar nada menos que 80 millones de pesos. Comenzaron el sábado y hasta la noche del domingo ya juntaron 9 millones.
¿Querés ayudarlos? Esta es la cuenta de Instagram donde se incluye toda la información y las formas de hacer una donación, tanto desde Argentina como desde el exterior: @miayudaparaemily.
Ya hablamos en otra oportunidad de las campañas peso a peso: cómo dando todos un poquito se alcanzan logros extraordinarios. Apoyemos esta nueva iniciativa y que el caso de Emily sea una nueva muestra de la enorme solidaridad que tenemos como comunidad.
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Cuatro preguntas a Jessica Ruidíaz, Consultora Psicológica especialista en duelo perinatal y fundadora de la Fundación Era en Abril, elegida en 2021 como líder comunitaria de LATAM por Meta. [Por David Flier]. Tras la muerte de Sofía, su primera hija, Jessica fundó Era en Abril, la primera organización latinoamericana en brindar apoyo a madres y padres de bebés fallecidos.
(En esta nota contábamos que, para la Organización Mundial de la Salud la muerte perinatal es la del bebé entre las 22 semanas de embarazo y la primera semana de vida).
Era en Abril organiza para el 28, 29 y 30 de abril Conciencia: el Primer Congreso Latinoamericano especializado en Prevención de Muerte Perinatal y Atención al Duelo, que tiene apoyo de la Organización Mundial de la Salud. Podés conocer más del evento en esta web.
—¿Por qué el duelo perinatal es un tema tan invisibilizado?
—El duelo perinatal siempre fue un tema tabú. Se parte de una creencia errónea de que el dolor por la muerte de un hijo va a ser acorde al tiempo de gestación o de vida. Eso no es cierto: el dolor es el mismo. Pero antes no se hablaba más del tema cuando moría un bebé. La mamá lo vivía en silencio. Esto sigue pasando, pero de a poco se está visibilizando e informando. Partimos también de cosas que están mal y remarcan esta minimización, por ejemplo, los bebés que mueren en el vientre materno no son registrados. A los padres se les da un certificado que dice NN y el apellido de la madre, no se les entrega el cuerpo para una despedida digna, sino que (según el tiempo de gestación) pueden ir a desecho patológico y no son registrados. Nuestro proyecto de Ley de Identidad para bebés fallecidos en el vientre materno tiene tres ejes. Uno es el derecho al nombre, otro la entrega del cuerpo y además que se investigue y formen parte de las estadísticas para poder elaborar políticas de salud para la prevención. Hoy en día no se sabe cuántos ni la causa de muerte.
—Hace años promueven esta Ley de Identidad. ¿Lograron algún avance en algún sector de la sociedad o alguna jurisdicción en particular?
— El proyecto de ley de identidad ya lo presentamos por tercera vez. En el desinterés por ese proyecto también se refleja el tabú. No entienden por qué buscamos su aprobación. Es el punto nodal donde nace la minimización sobre este tipo de duelos. La ley dice "si no nació, no existió". Para sus padres y familiares sí existió y su muerte es lo peor que le pasó en su vida. Negar su existencia, enterarse que su bebé se tiró como desecho patológico y que para los demás no exista, sólo suma dolor y trauma al dolor que se siente por su muerte.
—Según tu experiencia, ¿cuáles son las bases para ayudar a madres y padres que afrontan esta situación? ¿Qué podemos hacer para acompañarlos?
—Se puede ayudar desde el momento del diagnóstico. Que el personal de salud tenga la información y un protocolo que facilite el proceso a las familias y también para la despedida. Que se visibilice el impacto que tienen estas muertes en los padres. Que se respete su proceso de duelo y no se los apure. Las familias y el entorno no tienen que cambiar de tema ni apurar, solo acompañar, escuchar y dejar que los padres nombren y recuerden a su bebé. Este duelo provoca una crisis existencial en los padres y se necesita información y empatía para acompañar.
—¿Cuál es la relevancia del congreso Conciencia?
—Esta es la primera vez que intentamos reunir a la comunidad médica, a las organizaciones de padres y familias para que todas las voces sean representadas y escuchadas. La intención es que juntos podamos hacer más fuerza para generar cambios y mejoras en la atención al duelo y terminar con miles de muertes evitables cuando ya sabemos que la mayoría son evitables con intervenciones conocidas.
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Al hablar sobre la cuenta @uncorazonparaisi decíamos que una situación difícil podía convertirse en una manera de ayudar. Y la semana pasada salió publicada otra historia que va en esta línea. Es la historia de Carmela Bustelo. Carmela fue diagnosticada a los 21 años con un cáncer de ganglios linfáticos, y comenzó un largo tratamiento con quimioterapia que le hizo perder el pelo.
Carmela optó en un momento por usar turbantes, pero no encontraba turbantes con lindos diseños que a la vez fueran aptos para uso oncológico. Entonces, encontró una beta: la de House of Cholas, el emprendimiento que lanzó al año siguiente y que hoy, a los 26, sostiene.
Acá está el emotivo relato de su vida.
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Por último, te dejo una invitación, exclusiva para suscriptores de OXÍGENO. La última semana de abril, David Flier y yo vamos a moderar una conversación con Alexia Ratazzi, psiquiatra infanto juvenil especialista en autismo, cofundadora de PANAACEA. Quizás leíste nuestra campaña del mes (que cuenta cómo ayudar a personas con autismo), o el tema te interesa. Y en el marco del mes sobre la concientización sobre autismo, esta charla —a la que llamamos Un café con—, puede ser muy útil para sacarnos dudas y aprender cómo lograr una mayor inclusión.
📅Va a ser el 27 de abril a las 12:30. Para sumarte, hacé clic acá.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mando un gran abrazo.
Juan
