Gonzalo Rodrigo tiene 29 años y vive en Rosario. Va a natación tres veces a la semana. Le gusta caminar. Sale al supermercado, a comer con su familia. Va al médico, a la peluquería. “Su vida transcurre como para cualquier otra persona”, aclara María Laura Tommei, su mamá. La diferencia es que Gonzalo siempre está en compañía de alguna otra persona. Gonzalo es una persona con sordoceguera congénita como consecuencia de haber nacido con una enfermedad poco frecuente y muy grave, que afecta al cerebro, el hígado y los riñones.
La sordoceguera es una condición que combina impedimentos visuales y auditivos. Pero no es solo la suma de dos discapacidades, sino que plantea escenarios complejos y particulares. En la Argentina no existen estadísticas sobre cuántas personas tienen sordoceguera. Según el informe ejecutivo de noviembre de 2023 emitido por el Registro Nacional de Discapacidad el 20,2 % de las personas con certificado único (unas 335.767 personas) tienen dos o más discapacidades, pero el informe no aclara cuáles. Cada 27 de junio es el Día Mundial de la Sordoceguera.
Aunque algunas personas con sordoceguera tienen algún resto visual o auditivo, no es el caso de Gonzalo. Él se comunica principalmente mediante el tacto. “Él aprendió a leernos por nuestro tono muscular, por los movimientos que hacemos, por los perfumes y olores del ambiente, él sabe perfectamente si yo estoy enojada, distraída, angustiada o lista para salir de casa”, cuenta María Laura. Y aclara que comunicarse a través del tacto “implica de un otro muy atento y presente. Los espacios personales prácticamente desaparecen, pero se mantienen el respeto y la escucha activa incluyendo mucho más que la audición”.
“Hay distintos niveles de comunicación —sigue María Laura—. En el caso de Gonzalo, la comunicación expresiva es bastante básica, en lo que hace a una forma convencional, es decir la oralidad o la lengua de señas. Tiene que ver con necesidades como comer, tomar agua, ir al baño, dormir. Solo puede decir mamá y papá después hay muchas formas más en las que se comunica que tiene que ver con gestos, algunas vocalizaciones para comunicarnos si está contento, que le duele o molesta algo o que no le gusta lo que está haciendo y se quiere ir. También o si tiene calor o frío, por ejemplo”.
En cambio, “su comunicación receptiva es más amplia, porque entiende el entorno cotidiano y toma información”. Por ejemplo, percibe el cambio del piso, la temperatura del ambiente, señas que se le hacen, objetos que se le brindan. “También utiliza el olfato para orientarse, como el perfume de las personas, los olores de los distintos ambientes, por ejemplo el olor a café en un bar o lo que se percibe en el consultorio del odontólogo o el laboratorio de análisis”, suma María Laura.
Cuando una persona con sordoceguera tiene un resto visual o auditivo puede comunicarse mediante otros recursos, como señas a distancia, pictogramas o letras con gran contraste, el braille y también otros recursos tecnológicos que facilitan la comunicación, explica María Laura. “En general se utilizan todos los recursos disponibles y siempre se necesitan de apoyos en distintos niveles según cada persona, para poder llevar una vida autónoma”.
En sus actividades, Gonzalo siempre está acompañado por su mamá, su papá o su acompañante terapéutico. También pasa buena parte de su jornada en Mi Lugar, un centro para personas con sordoceguera y discapacidad múltiple donde cuenta con muchos amigos. Este CET fue fundado por María Laura hace 21 años, luego de empaparse sobre todo lo que implicaba la discapacidad de su hijo.
“En un momento yo tuve que dejar mi trabajo y dedicarme a generar espacios y oportunidades de aprendizaje para él, invertimos vida en buscar recursos y formar profesionales en esta temática, en acompañar a otras familias”, recuerda. Y admite que fue un período difícil: “Gonzalo me sumergió en un mundo que yo desconocía, aprendí a valorar el día de hoy, se vive todo con mucha intensidad porque las alegrías son enormes y las tristezas son muy profundas, sobre todo cuando tienen que ver con su salud. Aprender a convivir con la incertidumbre que genera una enfermedad grave y desconocida no es fácil, te sentís muy sola, angustiada y en un principio parece todo oscuro como si no hubiera mucho para hacer”.
Sin embargo, María Laura no creyó que el diagnóstico de Gonzalo lo condenara a un futuro oscuro. “Mi reacción fue de autoprotección, creo. Elegí pensar a Gonzalo como a una persona con futuro y posibilidades”.
“De Gonzalo admiro su fortaleza y sabiduría para resolver cuestiones cotidianas: cómo él, a pesar de las limitaciones en su comunicación, puede reconocer lo que ocurre a su alrededor, logra incorporar a su vida cuestiones que nosotros pasamos por alto y vivimos como obvias, como reconocer a las personas, recordar lugares, caminar por la vereda o la playa, pasear entre la gente, elegir comidas, notar que llueve. Todo esto para las personas que vemos y oímos más o menos bien, son naturales, para él todo requiere un esfuerzo mayor”, concluye María Laura.
La necesidad de concientizar
María Laura admite que en los últimos años “se avanzó bastante” en la toma de conciencia sobre la sordoceguera. “Hay más cursos o carreras de formación, sin embargo todavía falta mucho. Falta formación para quienes brindan apoyo como intérpretes o mediadores para favorecer la interacción con otras personas, falta formación y acompañamiento para las familias, falta difusión sobre las necesidades que surgen a partir de la sordoceguera para pensar en generar espacios de convivencia, posibilidades laborales, acceso a la justicia o a la educación”, dice. Y cree que también “faltan servicios y profesionales más empáticos”.
En esa línea, Mara Laura considera que es “urgente” que se reconozca por ley a la sordoceguera “como condición única”, porque “causa en las personas necesidades muy particulares y específicas”.
