Cada 2 de abril es el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, una fecha en la que Naciones Unidas propone informarse sobre el tema para incluir a esta población. Seguramente escuchaste la sigla TEA para referirse a personas con autismo. Sin embargo, esta sigla y su significado son cada vez menos usados entre profesionales y entre las propias personas con autismo.
TEA es la sigla usada para “trastorno del espectro autista”. Sin embargo, explica a RED/ACCIÓN el psicólogo y comunicador en salud mental Matías Cadaveira, “cada vez, menos personas se sienten identificadas con que sus diagnósticos comiencen con la T de ‘trastorno’”.
“Los ‘trastornados mentales’ fueron durante años violentados, alejados de sus vínculos primarios, sin amor abandonados, en pseudohospitales que más que bienestar los dotaban de ajenidad, los alienaban más”, profundiza Cadaveira. Y agrega: “Lejos de querer seguir reproduciendo esos viejos paradigmas más rehabilitatorios, desde hace varios años la comunidad de personas autistas, y de personas con discapacidad en general (en conjunto con sus familias y entornos educativos y/o terapéuticos) están logrando que no se priorice la T de TEA, por ejemplo, sino que se piense más en EA, poniendo el foco en la E de espectro como un sinfín de expresiones autistas según cada persona, valorando mucho más lo genuino, la diversidad dentro de la diferencia. Poniendo aún más el foco en la A, de autistas”.
En esa misma línea, Alexia Ratazzi, psiquiatra infantojuvenil y fundadora de PANAACEA (una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas con autismo), señala a RED/ACCIÓN: “Las palabras que uno usa siempre dependen del paradigma desde el cual te posicionás, qué mirada filosófica tenés, cuáles son tu sistema de creencias. Actualmente, al menos nosotros desde PANAACEA, estamos alineados en el paradigma de la neurodiversidad, que es entender a las personas dentro del espectro autista simplemente comparte de la diversidad humana. Estas personas simplemente son de determinada manera, están en el mundo de una manera y procesan información de determinada manera. Son una minoría, ni mejores ni peores que otra personas y tienen todos los mismos derechos”. Por ello, la experta distingue el paradigma de la neurodiversidad del llamado patológico, que entiende al autismo como un trastorno, enfermedad o patología.
“Obviamente, si te parás desde ese paradigma más clásico, pero ya viejo, vas a ver al autismo como un trastorno. Eso implica que el autismo sea algo a resolver, solucionar, arreglar”, aclara la médica. Ella prefiere hablar de autismo, autista o personas dentro del espectro autista. “Una palabra más amable es condición. Que, si bien categoriza a las personas, se refiere a una descripción de sus características inherentes, sin connotación negativa”, agrega.
En primera persona
Como decía Cadaveira, las personas con autismo no se identifican con el diagnóstico de “trastorno”.
“La palabra trastorno no me genera ningún tipo de problema cuando hablamos de trastornos específicos en el autismo. Por ejemplo, si nos referimos a un trastorno en el procesamiento sensorial. Tiene sentido que hablemos de trastorno en estos casos por que alteran significativamente la cognición o regulación emocional. El problema está en decir que el autismo es un trastorno y no en que el autismo está caracterizado por algunos trastornos”, señala Bautista Jiménez, un adulto autista, a RED/ACCIÓN.
“Pienso que ‘trastorno’ se usa cuando no tenés un diagnóstico, cuando no tenés apoyos o herramientas. Eso sí es un trastorno”, considera Luciana Garabello, una artista que tiene autismo, al igual que su hija, y es autora del libro Sin ofender. “Trastorno es una palabra que tiene mucho peso negativo, sobretodo para una condición que es de por vida. Por eso no la uso, siento que ya te condiciona al drama y una persona lo que necesita es ponerse en positivo”, añade.
Claro que el uso de la palabra trastorno y la sigla TEA en la comunidad médica es algo que cuesta desterrar. Porque, al menos en la práctica, es un código común entre varios profesionales. “Cuando finalizo cada proceso de evaluación diagnóstica (el cual debe ser interdisciplinario) procuramos dejar bien en claro que TEA es el diagnóstico médico y universalmente utilizado para definir ciertos criterios que se cumplan lo que determina que se cumple con tal ‘trastorno’”, explica Cadaveira. El psicólogo, sin embargo, admite: “Decir autistas y referirnos siempre al autismo, nos ahorraría de tanto embrollo”.
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