¡Buenas tardes! En la edición de hoy queremos destacar un hecho maravilloso: la sanción de la Ley de Cuidados Paliativos, que garantiza alivio al dolor y acompañamiento para quienes transitan duras enfermedades irreversibles.
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El objetivo principal de los cuidados paliativos es aliviar el dolor, los síntomas de alguna patología y mejorar la calidad de vida de los pacientes, su familia, su ambiente.
En la primera semana de este mes, el Congreso sancionó una Ley de Cuidados Paliativos. Es una noticia maravillosa, muy esperada. Porque, aunque hoy se brindan estos cuidados paliativos que son un himno a la medicina y a la ternura, no suelen llegar a todos lados. Requiere de muchas consideraciones, mucha calidad humana, mucho equipo humano y técnico. Hoy es posible que desde la Ley todas las personas tengan el derecho y puedan acceder a los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos se administran generalmente en el hogar, cuando un paciente puede estar como externo o a veces también en un hospital o clínica. Los equipos admirables generalmente hacen base en un centro médico y hacen cada día más intentos para que los tratamientos sean ambulatorios, con la posibilidad que significa estar en casa o cerca de casa, en un ambiente amigable.
Todo paciente, desde un esguince hasta una enfermedad más compleja, debiera tener la mirada, la atención, el afecto y la atención de lo que brindan quienes se dedican a los cuidados paliativos. Es conmovedor ver personas que llevan la condición humana a su expresión más alta, la parte más admirable del ser humano. Por eso, cualquier persona con un dolor o molestia se crucen con ellos y ellas: quienes administran este culto a la especie humana mediante la ternura.
Hay patologías muy variables que pueden requerir cuidados paliativos: pacientes que tuvieron alguna relación con al cáncer, diabetes, enfermedad renal, insuficiencia cardíaca. Enfermedades autoinmunes o poco comunes. Se va renovando la lista: la ciencia cada vez permite vidas más largas y los cuidados paliativos llegaron para abrazar a las personas a quienes la ciencia les permite esta vida más larga y mejor.
¿Cuánto tiempo puede estar una persona en cuidados paliativos? Hay experiencias muy diversas, pero… toda la vida. Ojalá siempre que tengamos un dolor estemos cerca de un equipo de cuidados paliativos, que es lo que de alguna manera ahora permite la Ley.
Estrictamente, los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Son un planteo más profundo, integral y humano de no solo atender la enfermedad, su tratamiento y los síntomas: va mucho más allá. Porque contemplan que esa enfermedad la tiene un paciente, una persona, con su familia, su contexto, su trabajo, sus amigos, su vida psíquica y espiritual.
Es muy variable lo que han descubierto quienes brindan cuidados paliativos estando cerca de quien tiene un padecimiento. El dolor enseña mucho. Los paliativos incluyen medicamentos, nuevos aportes nutricionales, técnicas de meditación, apoyo emocional, espiritual. Y, claro, el apoyo del entorno, de los afectos. Y, por supuesto, los cuidadores: personas con una vocación y un trabajo admirable.
Estas historias no son simples. No estamos para brincar, festejar, bailar o poner música. Pero es maravilloso que quienes representan a la ciudadanía en el Congreso hayan tenido esta sensibilidad. Es un momento para el abrazo. Los 47 millones de personas que somos, según esta nueva Ley, tenemos derecho a acceder a la maravilla, la ternura, la calidez y humanidad de los cuidados paliativos.
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La Ley que aprobó el Congreso asegura el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en los ámbitos público, privado y de la seguridad social; y el acompañamiento a sus familias. El proyecto contaba con media sanción del Senado desde fines de 2020.
La Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP) impulsó en el último par de años que se convirtiera en Ley. “El objetivo de los cuidados paliativos es garantizar la mejor calidad de vida posible en la enfermedad, respetando la dignidad del paciente y reconociendo que la muerte es el cierre natural de la experiencia vital”, dijo en su momento la organización en un comunicado. En una nota contábamos que esta ley implica un cambio de paradigma: “Pasar de una visión centrada exclusivamente en el paciente y su enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que padece la enfermedad y en el arte de cuidar”.
Y un detalle no menor: los cuidados paliativos no son únicamente para pacientes terminales. Pueden significar mejor calidad de vida en numerosas enfermedades que no pueden curarse, pero que con las que los pacientes conviven durante mucho tiempo. Según la AAMYCP, solo el 14% de los pacientes que requieren cuidados paliativos pueden acceder a ellos. Algo que quedará zanjado cuando se cumpla la nueva ley, la cual también promueve la creación de un Observatorio Nacional de Evaluación de Cuidados Paliativos, de carácter interdisciplinario y multisectorial.
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Cuatro preguntas a Gricelda Moreira [Por David Flier]. Ella es psicoanalista y Magíster en Bioética. Fundó y preside Bioeticar, una asociación civil que promueve el diálogo entre profesionales vinculados a la bioética.
—¿Cómo puede cambiar la vida de un paciente a partir de la sanción de esta Ley de Cuidados Paliativos?
—La sanción de la Ley es un gran primer paso. Recordemos que transcurrieron dos años desde la media sanción en el Senado. El siguiente paso es la reglamentación de la Ley y abogar por la pronta adhesión de las provincias. Los sistemas públicos, obras sociales y prepagas van a tener que incluir en sus nomencladores en sus cuidados paliativos conforme a la Ley. Esto asegura a los pacientes la protección integral. Cuando la enfermedad es irreversible, el paciente necesita un digno cuidado y una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos y el trabajo en equipo deben incluir: medicamentos para paliar el dolor, abordar las necesidades emocionales, acompañar en el tránsito de la enfermedad y ayudar a comprender el diagnóstico, también asistir en la toma de decisiones. Se trata de aliviar el dolor, confortar al paciente y acompañar a la familia. Es ayudar a los pacientes a que tengan un buen vivir.
—¿Creés que hoy la sociedad tiene un entendimiento correcto de lo que son los cuidados paliativos y el alcance de una Ley así?
—Sería difícil pensar que las personas en la sociedad comprenden correctamente qué son cuidados paliativos cuando, en ocasiones, en la práctica cotidiana encontramos que no todos los profesionales de la salud humanizan su profesión y singularizan a la persona a la que atienden. No siempre se dimensiona la importancia del entorno familiar y de la presencia afectiva. No siempre hay una comunicación medico-paciente que acorte distancias. A veces se han quedado con una posición en la cual transmiten impotencia: “No hay cura, ya no tengo nada que hacer”. En realidad, deberíamos considerar que la persona es un paciente hasta el último momento y hay que darle el mayor de los bienestares. Quizás se trata de un tiempo distinto en el cual como sociedad podamos hablar y poner sobre la mesa las enfermedades y la muerte. En la medida en que la Ley se ponga en práctica los pacientes no solo van a poder reclamar el acceso a estos derechos, sino que de a poco, paulatinamente, también van a entender que este proceso se lleva adelante en conjunto. No debemos enfrentar solos la muerte: dejarnos acompañar es una manera de aliviarnos. Y también necesitamos cambiar el enfoque de la medicina: la ciencia ha logrado prolongar la vida, pero hay que asegurarse que se viva esos años con calidad.
—De la Ley se dice que busca desarrollar estrategias "centradas en la persona". ¿Qué deben contemplar los profesionales de la salud para ir en línea con este modelo?
—De lo que se trata es de dejar de lado la fragmentación. Los cuidados paliativos son un trabajo en equipo: el equipo de salud que incluye médicos, enfermeros, kinesiólogos, trabajadores sociales y psicólogos. Que esté centrado en la persona quiere decir que en frente no tenemos un conjunto de órganos, sino un sujeto sufriendo, padeciendo una enfermedad, y sus familiares intentando acompañarlo en el mejor de los casos. El equipo de salud debe acompañar a pacientes y familiares para que tengan un buen vivir hasta el último suspiro. A su vez, el compromiso por parte de los profesionales de la salud a involucrarse y a tener una mirada empática, donde la medicina y la salud estén humanizadas.
—¿Cuáles creés que van a ser los desafíos para la reglamentación e implementación de la Ley?
—La prevalencia de algunas enfermedades crónicas, el envejecimiento progresivo y avances en tratamientos para cáncer o SIDA permiten hoy un aumento en la supervivencia de los enfermos. Pero un grupo importante de personas morirá a causa de sus enfermedades. Va a ser un desafío que el Estado ponga los medios y dispositivos para poner en funcionamiento la Ley. Hay que implementar mejoras en la atención. También educar a la sociedad para que participe voluntariamente. Generar servicios especializados y formar profesionales en esa línea. Y la posibilidad de implementar internaciones domiciliarias con cobertura acorde a las necesidades socioambientales de cada persona. Si bien los cuidados paliativos ahora son Ley, ya hay redes, asociaciones profesionales que se abocan a esta tarea. Médicos, enfermeros, psicólogos, kinesiólogos que se han especializado en apaliar el dolor. Contamos con la experiencia de muchos profesionales y organizaciones que tienen la capacidad para la formación. Y esto no es menor.
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Hoy se cumplen 28 años de uno de los días más tristes en la Argentina: el 28 de abril de 1994 un atentado contra la AMIA. Una masacre que fue también contra toda la comunidad argentina. El pedido de justicia por aquellas 85 víctimas fatales, a las que se suman 300 personas heridas, sigue vigente. A cada uno de los familiares de las víctimas, volvemos a repetirles: “No están solos”.
Es cierto que, con el tiempo, algunas historias corren el riesgo de diluirse. Y es preciso sostener vigente el recuerdo. Para esto, en el 2022 AMIA produjo “De generación en generación”, un proyecto artístico que reunió, por primera vez, a 23 familias constituidas por reconocidos artistas de nuestro país para interpretar “No tiene olvido el amor”, la canción que Víctor Heredia compuso especialmente, a pedido de la institución. Podés ver el video de la canción acá.
¿Cómo se transmite la memoria de generación en generación? "La pregunta, que lleva implícita la necesidad y los esfuerzos para luchar contra el olvido, fue central para crear esta iniciativa que procura tender puentes con quienes no tienen memoria vivencial del ataque perpetrado el 18 de julio de 1994, y ayudar a cimentar la memoria colectiva, a partir de la transmisión compartida entre padres, madres, hijos e hijas de distintas generaciones", destacó Elio Kapszuk, director de Arte y Producción de AMIA y responsable de esta acción.
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Acordate que durante julio queremos ayudar, junto con la organización Abriguemos a un Niño, a que más estudiantes de escuelas rurales del país cuenten con el abrigo suficiente. Y vos podés hacer tu aporte.
Podés donar cuadraditos tejidos, o la lana para tejerlos, o el dinero para comprar la lana. O bien podés apadrinar una de estas escuelas y ayudar a cubrir sus necesidades. Entrá a esta nota para conocer los detalles de la campaña.
A propósito, la campaña del mes representa ese periodismo con propósito que hacemos, y que tiene la intención de lograr un impacto positivo en nuestra comunidad. Mediante la campaña queremos involucrar a la ciudadanía a comprometerse con acciones pequeñas pero que incidan en forma concreta en alguna mejora. ¿Querés proponernos algún tema para trabajar en futuras campañas? Contanos por mail.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
