“Mi hijo está muy alterado, sin terapias, sin escuela y encerrado en casa. Quiere salir y le cuesta mucho entender que no puede”.
“Mateo está muy nervioso, irritable y grita mucho cuando quiere salir y le digo que no se puede. Le hago una actividad por día de lo que se me ocurra o vea por Facebook. Pero es difícil, más porque se pega solo”.
“Habíamos avanzado en dejar los pañales, ahora me los pide a cada rato. No sé si será por este cambio”.
“Tengo mellizos de 5 años. Me piden ir a comprar, a lo del abuelo, me nombran a los terapeutas. Están más irritables y hartos del encierro”.
Testimonios como estos se replican en las redes sociales del Grupo Promotor de la Agrupación TGD Padres TEA, que nuclea a familiares de personas diagnosticadas con algún trastorno del espectro autista (TEA) en el país. También en otras ONG y grupos de WhatsApp. Porque si la cuarentena implica un desafío para la salud mental de cualquier persona, aquellas con autismo pueden, en algunos casos, enfrentarse a riesgos mayores.
Una persona con autismo se caracteriza por dificultades para comunicarse y socializar, pero el espectro es amplio y cada caso es muy particular. Esto puede observarse en lo que se denomina perfil sensorial. Algunos son más sensibles al tacto. Otros a los olores, sonidos, sabores o lo visual. Además, hay que considerar otros 2 sentidos (que todos tenemos): el vestibular (la noción que se tiene del espacio y el equilibrio) y el propioceptivo (la noción del propio cuerpo).
“A algunos les cuesta mucho que les cambien las rutinas. Ante esta situación pueden desregularse, adoptar conductas desafiantes y hasta ponerse agresivos con ellos mismos o con los demás”, explica Alexia Rattazzi, psiquiatra de la asociación civil Panaacea. Y agrega que los riesgos son mayores para los “más inflexibles y con una rutina habitual que implica salir de la casa”. La situación empeora si la persona tiene problemas para comprender.
Por su parte, Matías Cadaveira, psicólogo y autor especializado en TEA, explica que “se necesita actividad física para descargar la ansiedad”. Precisamente, los más ansiosos sufren más el encierro. La autoagresión, para ellos, es una forma de bajar la ansiedad.
Incluso en el síndrome de asperger, incluido dentro del espectro autista, aunque considerado más leve, la ansiedad y depresión pueden expresarse de formas diferentes. “Por ahí no se llega a la agresión, pero se generan conductas muy obsesivas, como lavarse las manos cada 3 minutos”, analiza Rodolfo Geloso, fundador de la Asociación Asperger Argentina y ahora parte de la Liga Asperger 7, quien fue diagnosticado con el síndrome hace un año y tiene un hijo de 26 años, también con asperger.
Como si fuera poco, Cadaveira destaca que el carácter abrupto de la cuarentena dificulta la situación ya que “muchas personas con autismo son más intolerantes a lo imprevisto”.
La posibilidad de salir
Al igual que el coronavirus, estas dificultades que enfrentan las personas con autismo trascienden fronteras. En España, la Confederación Autismo logró que el Gobierno permita a personas con discapacidad intelectual, TEA y otras con “conductas disruptivas” circular, con precaución, cerca de sus hogares.
Por su parte, en Chile las personas con trastornos del espectro autista pueden solicitar un permiso para salir por 2 horas por día. Este salvoconducto se brinda a nombre del cuidador o acompañante y para solicitarlo el responsable debe exhibir a la autoridad fiscalizadora la credencial de discapacidad o un certificado médico que indique el diagnóstico.
En Argentina, la Red Espectro Autista solicitó a la Agencia Nacional de Discapacidad una excepción similar. A raíz de esto, el viernes 20 de marzo, el primer día de la cuarentena en la Argentina, se publicó la circular IF-2020-18382159. Esta permitía que, “en caso de fuerza mayor”, personas con discapacidad mental cuyo estado se viera “agravado por la situación de confinamiento” pudieran salir cerca de su casa por hasta 2 horas, con un acompañante y tomando las precauciones para evitar el contagio.
Al día siguiente, una nueva circular dejó sin efecto la primera. La Agencia informó que “se instrumentarán medidas dirigidas a esa población”.
Mientras tanto, en la Ciudad de Buenos Aires un juez autorizó a un chico de 11 años a salir 2 horas diarias para caminar y evitar que se ponga agresivo. “Si la medida cautelar no prosperase, tanto el menor como su familia enfrentarían un riesgo concreto e inmediato para su salud e integridad física”, dice el fallo según contó Infobae.
El grupo de Padres TEA organiza este jueves 2 de abril un acto virtual desde su Facebook para generar conciencia sobre el autismo
“Se necesita una instrucción precisa para que no haya ‘vivos’ que aprovechen la situación, pero que sean ayudados quienes lo requieran”, analiza Cadaveira. En caso de implementarse una medida general, considera importante “saber leer la conducta” para determinar si realmente es imperioso salir. “Conductas repetitivas –como aleteo o correr de un lugar a otro– que se ven exacerbadas, autolesiones u otras conductas ansiógenas son buenos indicadores”.
Estrategias para la familia y su plan a medida
Para Sandra Gómez, la escena es cada vez más recurrente: su hijo Bruno (8 años y TGD no especificado) se posa junto al portón: así “dice” que quiere ir a la plaza, donde estaba aprendiendo a andar en bici, lo que lo ayudaba a “oxigenarse”.
A veces lo calma con comida. Otras, juega con una manguera de agua, algo que percibió que le gusta. A veces, como muchas familias de personas con autismo en cuarentena, se siente desbordada.
“Se necesitan recursos humanos preparados y dispuestos”, destaca Celeste Marisi integrante de TGD PADRES TEA y madre de un chico con autismo. Desde las redes sociales de la organización han publicado distintos “entrenamientos para papás, con estrategias para la cuarentena”.
Patricia Iglesias, parte de la Asociación Asperger Argentina y madre de 2 chicos con el síndrome, también remarca el rol del profesional, al menos de forma remota: “La participación telefónica del psicólogo o de acompañantes terapéuticos sería sumamente útil”.
En este sentido, una dificultad es que varias obras sociales no están cubriendo servicios de consulta virtual. Otra, que no todas las terapias pueden hacerse a distancia.
Aunque hay algunos principios generales que las familias pueden aplicar en estos casos –como no dar órdenes o concentrarse en una actividad a la vez–, el tratamiento es un traje a medida. En esta línea, Marisi explica que “es clave conocer el perfil sensorial del chico –algo que se trabaja con un terapeuta– para adaptar las actividades”.
Observar a las personas con autismo y conocer sus intereses es clave: alrededor de estos deben girar los juegos y actividades. “Puede que le encanten los trenes y les guste jugar y ver cosas de trenes durante mucho tiempo”, ejemplifica Rattazzi.
“Lo mejor es que los familiares se pongan en contacto con los profesionales y diseñen qué hacer en casa. Puede ser desde circuitos motores hasta estrategias de respiración”, sintetiza Cadaveira.
Otro recurso a implementar con la ayuda de un terapista ocupacional es la “caja sensorial”: esta agrupa objetos con características sensoriales según lo que ayuda a regular a cada individuo. Una caja, por ejemplo, podría contener una pelota de goma o alguna masa para una persona a la que tocar estos objetos la calme. En cambio, un mordillo puede ayudar a quienes tienen tendencia a morder, o luces con una intensidad atenuada para quienes son más sensibles a la luz.
También es importante explicarles sobre la pandemia en la forma en que pueden entenderla. Para quienes no usan lenguaje convencional hay muchos pictogramas al respecto.
A su vez, Rattazzi cree que, para quienes están muy acostumbrados a una rutina, es bueno mantener una lista de actividades en casa.
Pero hay que ser flexibles y disfrutar de tiempos muertos y actividades agradables. “No es el momento de evaluar o generar nuevos aprendizajes, sino de bajar la vara. La prioridad es que esté regulado”, considera Soledad Zangroniz de la fundación Brincar.
Por otra parte, es importante que quienes rodean a la persona con autismo se cuiden a sí mismos. “Entre familiares hacemos reuniones por Zoom para mantenernos contenidos. También ayudan a prever situaciones a partir de la experiencia de otro”, cuenta Zangroniz, que también es mamá de Ramiro (16).
Su hijo, que tiene autismo y discapacidad motriz, salía de su casa antes de las 9 y llegaba siempre después de las 18, luego de distintas terapias, actividades físicas y recreativas. Ahora, Soledad y su pareja le explican de 3 a 5 veces por día que no puede salir “porque hay mucha gente enferma afuera”.
Escuchar música y caminar por toda la casa lo ayuda. También “las zanahorias”: cosas del futuro que motivan. La que Soledad usa con Ramiro bien podría servirnos a todos: si todo sale bien, quizás en mayo se pueda salir.
