En lo que va del año se realizaron 741 trasplantes y, para que eso suceda, hubieron 339 personas donantes de órganos, según datos actualizados en vivo del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI). A una semana del Día Nacional de la Donación de Órganos, hoy se celebra el Día Mundial de los Pacientes Trasplantados, una fecha para “visibilizar el tema porque hay muchas trabas que nos hacen más difíciles las cosas debido a la desinformación y a los prejuicios”, dice Claudia Mosler, activista trasplantada y fundadora de la Asociación Pediátrica de Trasplante.
En este momento 7.161 personas necesitan un trasplante para salvar o mejorar su vida. Por ello es que el objetivo de la jornada es fomentar una cultura de donación de órganos. Mosler tiene 54 años y a los 15, después de dos años y medio en diálisis, la trasplantaron del riñón. “Mi donante cordobés, de 48 años, me permitió esa segunda oportunidad de vida. Pude tener una vida plena, terminar de estudiar dos carreras, formar mi familia y cumplir el proyecto soñado de tener un hijo a los 20 años del trasplante”, cuenta a RED/ACCIÓN.
—¿Qué crees que necesitamos aprender como sociedad en el Día de los Trasplantados?
—Aunque tuve una vida plena como trasplantada, me quedó un pendiente que me parece que es importante seguir trabajando con la sociedad: la inserción laboral. Se cree que incorporar a alguien trasplantado, como es inmunosuprimido (es decir, que tiene su sistema inmunitario debilitado), significa que va a faltar todos los días porque es. Y la verdad es que no es así, nosotros podemos llevar adelante nuestros trabajos gracias a la adherencia al tratamiento, la medicación, los controles y gracias a que adquirimos una gran responsabilidad con respecto a nuestra salud, lo que también trasladamos al trabajo.
—¿Por qué es importante contar historias como la tuya?
—Somos el testimonio viviente del gran acto de amor de la donación de órganos. Creo que conocer los testimonios de los trasplantados haría que todo lo referente a procuración y donación de órganos sea un poco más fácil, más fácil de hablar, porque es verdad que es difícil el tema, ya que trasciende la muerte.
—¿Por qué considerás importante asociarse entre trasplantados?
—Formar una comunidad de pares nos ayuda a seguir acompañándonos y luchando por nuestros derechos. Si bien hace 10 años que tenemos la Ley 26.928 (de protección integral de personas trasplantadas), nuestros derechos todavía no son visibles. Y emocionalmente también está bueno estar unidos, porque no hay nada mejor que la empatía de un par para poder acompañarte, entenderte, saber qué te pasa, qué sentís. Me parece fundamental transitar esta historia acompañado durante todo el proceso, ya sea en lista de espera, en diálisis (como en mi caso) o trasplantados. Me parece que podemos ayudar mucho los que tenemos, como yo, 37 años de trasplante, a los que recién están empezando.
—¿Considerás que el contexto político y social actual tiene algún impacto en los trasplantados?
—Tratamos de estar muy conectados con las áreas de las cuales dependemos, salud, áreas sociales y laborales en cada uno de los Gobiernos. Pero si bien somos alrededor de 60.000 pacientes trasplantados y 30.000 pacientes en diálisis, más 7.000 pacientes de lista de espera, me parece que todavía nos falta seguir luchando por estar representados como comunidad. Además, en este momento hay falta de medicación importada, a grandes rasgos porque algunas droguerías no están importando y porque las obras sociales hacen desconocimiento de la legislación y dicen que no corresponde cubrirlas por no pertenecer a la patología. En realidad, la ley dice que nos corresponde la prestación de todo lo que esté relacionado directa o indirectamente a la patología, o sea, al trasplante.
—¿Qué actividades llevan adelante en la Asociación Pediátrica de Trasplante?
—Fundamos la asociación, en un principio, para acompañar la transición de la edad pediátrica al adulto, que es un momento en el que es importante trabajar la adherencia al tratamiento, ya que la adolescencia de por sí es compleja. Para los chicos de 15, 18, 20 años poder proyectarse en sus pares que pudieron formar una familia, tener hijos, trabajar, estudiar me parece fundamental. Luego vimos que era muy importante el trabajar con la familia y la parte afectiva. Por ende tenemos grupos de acompañamiento emocional, de adultos, de familia, de adolescentes que coordino junto a las psicólogas. Estamos ya hace cuatro años trabajando y con resultados realmente muy muy buenos. La idea es también poder trabajar la inserción laboral de los jóvenes.
—¿Cómo se puede poner en contacto con ustedes una persona que busca acompañamiento y qué va a recibir?
—Hoy por hoy sostener una asociación se hace muy difícil. Funciona todo con laburo a pulmón, las psicólogas trabajan ad honorem. Y la mayor actividad que hacemos es el acompañamiento emocional de pacientes. Para contactarse ahora no están en funcionamiento nuestras redes porque no disponemos de quién las gestione. Así que me pueden escribir a mi red personal que es @claudiamosler en Instagram y en Facebook, me mandan un mensaje y yo me pongo en contacto con la gente que quiera sumarse al grupo o tener más información acerca del acompañamiento.
