Cintia Fritz es mamá de Lautaro, de 7 años y con un trastorno del espectro autista (TEA). Desde sus redes sociales comparte sus experiencias, lo que ha ayudado a muchas otras madres de niños y niñas con discapacidad en sus desafíos diarios. El año pasado publicó La aventura diferente, un libro en el que cuenta algunas de estas vivencias.
—¿Para qué te sirvió compartir las vivencias con Lautaro en tu blog, Twitter y ahora en un libro?
—Me gusta mucho usar las redes para muchas cosas que tengan que ver con ayudarse o escucharse, es otra de las tantas posibilidades de encuentro con alguien. Para mí las redes también sirven para desahogarse, que es una forma de pedir ayuda. A mí me pasó que cuando empecé la maternidad me sentí muy perdida, me sentía muy sola, no entendía qué pasaba y del primer pediatra de Lautaro recibía desestimaciones: que yo era una madre primeriza que no sabía resolver (recién al llegar los diagnósticos entendí todo). Pero empezar a contar mis historias compensó un poco esta soledad: nos juntamos muchas soledades y nos dimos cuenta de que estábamos ahí, pasándola mal, sin encontrar soluciones. Y las redes ayudan mucho a encontrar soluciones puntuales. Además, contar la historia de Lautaro con honestidad ayuda a muchas personas a entender sobre cosas de las que no suele hablarse.
—¿Pensaste alguna vez que al contar tus historias estabas "exponiendo" a Lautaro?
—Cuando a Lautaro le dieron el diagnóstico inmediatamente me acordé de un chico con discapacidad que vivía en el barrio donde nací, tenía autismo severo. Siempre estaba en la casa, encerrado. Cuando pensé en él me dije: “Yo no me voy a esconder ni lo voy a esconder a Lautaro". Él no hizo nada malo. Tampoco tengo la necesidad de refregarlo en la cara. Creo que contar una historia con mucha verdad, porque lo que cuento es lo que hay, ayuda mucho a poder entender.
—¿Creés que falta información a la hora de hablar de discapacidad?
—La información que circula es mala. Es atrasada y como medio mitológica: se habla de que las personas con discapacidad tienen un amor especial o que son ángeles. Pero esta romantización de la discapacidad es una forma fácil de no involucrarse en el problema, quitárselo de encima, creyendo que las personas con discapacidad son angelitos y así justificar la idea de que no pueden hacer nada: ni estudiar, trabajar, tener relaciones sexuales o parejas. Esto contribuye a un problema, que no es la discapacidad, sino todo lo que no se cumple alrededor y que hace que la discapacidad sea inviable, cuando no tiene que serlo.
—En línea con la falta de información, el autismo es un tema de los que más dudas genera...
—Algo no menor es que, en todos estos años, lo que más recibí de las mamás del intercambio en redes es que descubrieron el diagnostico de sus hijos a partir de lo que leían de mí. No me alegra, me parece gravísimo. Yo no tengo que cumplir ese rol. No estoy quejándome. Cómo puede ser que una familia x, como nosotros, descubra que su hijo tiene determinada cosa y pueda pedir asesoramiento terapéutico y médico a partir de lo que lee en un blog. ¿Dónde está el pediatra con interconsulta neurológica? ¿Los docentes? No me quejo, me alarma. Se me revuelve la historia de cuando le dije al pediatra que no lo entendía a Lautaro cuando era bebé. Y me desestimaba por completo: “Sos primeriza, tu hijo es jodido”.
—En las redes solés denunciar falta de inclusión de parte de la sociedad o el Estado, obstáculos burocráticos y complicaciones propias de la maternidad con discapacidad. En algunas ocasiones (como la que contamos en esta edición de OXÍGENO) la comunidad virtual responde en forma solidaria ofreciendo una mano. ¿Cómo ves esa respuesta?
—Las veces que hablé con Juan [Carr] él siempre remarcó que los argentinos somos solidarios puntuales: acudimos al incendio rápido, pero nos olvidamos fácil. Y comprobé que es cierto. Si alguien necesita algo rápidamente acudimos, pero luego nos olvidamos, no lo tenemos tan metido en la naturalidad el tema de la solidaridad, la inclusión, no lo tenemos masticado. No nos sale natural. Hay un esfuerzo ahí. Entonces empiezan esos debates de ponerse demasiado políticamente correcto para ciertas cosas. A veces las personas nos preocupamos de que el mantel esté limpio cuando la comida está podrida: hablamos de discapacidad a nivel discursivo, pero luego las rampas están tapadas por los autos…
—Pareciera que estamos lejos…
—La inclusión es una construcción social que abarca todos los ámbitos de la familia humana. Acá no pasa, no estamos ni cerca. Tenemos como algunos intentos medio de manotazo de ahogado para tratar de hacerlo. Para que una sociedad pueda ser inclusiva tiene que desterrar muchos mitos, haber más información, despegar la palabra inclusión a cosas muy estáticas, como asociar la inclusión solo a discapacidad. Se olvida que hay un 40% de pobres. Comer, ir al colegio, acceder a la salud también es inclusión. La inclusión tiene que ser permanentemente atendida y custodiada por las esferas de control, por el Estado… Acá hacemos agua casi todo el tiempo.
Esta entrevista fue publicada originalmente en OXÍGENO, la newsletter que edita Juan Carr. Podés suscribirte en este link.
