En Perú, nueve de cada diez personas que padecen de demencia no reciben una atención adecuada debido a la poca cantidad de profesionales preparados que hay para tratar de forma correcta esta enfermedad. Tener demencia no solo es triste para el paciente, también es difícil para los familiares que cuentan con escasa información y deben lidiar con esta afección que destruye las neuronas de los seres que más quieren.
Al 2023 se registró 4 millones de adultos mayores en Perú, de los cuales cerca de 300 mil (7%) tenía deterioro cognitivo, de ellos 210 mil (70%) por Alzheimer, donde el 95% no recibe atención adecuada. Ante la enorme brecha que existe en el sistema de salud, Edwin Delgado fundó la ONG Fortalecimiento Creativo de Capacidades Distintivas (FOCCADI), con el objetivo de trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Alzheimer y otros tipos de demencia.
Edwin conoció esta realidad de primera mano cuando una pregunta inocente de su amiga reveló la cruda verdad: “¿quién eres tú?”, le dijo mientras conversaban. En ese momento se dio cuenta que la enfermedad estaba destrozando poco a poco la memoria de una persona querida. La impotencia y la preocupación lo llevaron a una búsqueda incansable de respuestas y posibles soluciones. Él no se podía quedar de brazos cruzados.
Así, en 2013 nació FOCCADI. Esta organización, reconocida a nivel nacional, fue creada para formar acompañantes/cuidadores de personas con demencia. “Nuestro objetivo es cuidar y velar por el derecho de las personas en condiciones de vulnerabilidad. Nos enfocamos en adultos mayores con demencia porque no existe una atención primaria de salud que el Gobierno brinde a estas personas”, explica Edwin.
FOCCADI, con el apoyo de profesionales médicos y psicólogos españoles, desarrollaron un programa de formación especializado que brinda las herramientas necesarias para cuidar a personas con demencia de manera adecuada y compasiva. “Las personas con esta enfermedad no pueden expresar sus deseos y en muchos casos pueden aparentar agresividad. Entonces, ocurre que las personas que no están preparadas para atender estos casos les dan pastillas para dormir y esto empeora la enfermedad”, señala Edwin.
El cariño y el buen trato como terapia
Para esta enfermedad que deteriora las condiciones de los adultos mayores no existe cura. El equipo multidisciplinario que trabaja en Foccadi sostiene que aunque esta afección hace que los pacientes pierdan el razonamiento, lo que ellos sí sienten es el cariño y el castigo. “Lo que más ayuda a los pacientes es el buen trato. No recuerdan el presente pero sí el pasado. De todo el proceso de atención médica, el buen trato que reciben los pacientes significa un 50% de retención del avance de enfermedad, el otro 50% es solo medicina”, afirma Edwin.
La organización no solo ofrece formación, sino que también aboga por los derechos de las personas mayores con demencia. Conscientes de la falta de atención primaria en salud por parte del gobierno, Foccadi trabaja incansablemente para llenar ese vacío y asegurarse de que estas personas reciban el cuidado y la atención que merecen.
Gracias al esfuerzo conjunto de Edwin y su equipo, Foccadi ha logrado destacar a nivel nacional. Su labor ha sido reconocida por el Ministerio de Salud, el Ministerio de La Mujer y el Ministerio de Justicia, y han establecido alianzas con organizaciones internacionales, como con la Fundación Alzheimer Cataluña de España, para fortalecer su trabajo y expandir su alcance.
El camino no ha sido fácil, pero cada paso dado por Foccadi representa una esperanza para quienes enfrentan la demencia. Con determinación y dedicación, continúan su misión de brindar cuidado, comprensión y dignidad a quienes más lo necesitan. La demencia es un término que engloba varias enfermedades que afectan a la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas, aunque la más conocida es el Alzheimer.
Programa de formación
El equipo de Foccadi elaboró una currícula especial para formar cuidadores de adultos mayores con demencia. En dicho plan de estudios se contempló un equipo multidisciplinario conformado por 8 médicos que actualmente son los encargados de brindar las capacitaciones: un neurólogo, una neuropsicóloga, un psiquiatra, un psicólogo, un fisioterapeuta, una licenciada en enfermería, un abogado y un especialista en educación.
El programa que capacita a los formadores tiene filtros porque no todas las personas están aptas para atender a los pacientes. Por ello se estableció un proceso de selección: el primer filtro es la evaluación neurológica, la segunda neuropsicológica y el tercer aspecto es el legal, para determinar que esa persona no tenga ningún tipo de antecedentes, es decir, que cuente con idoneidad moral. Si pasan los filtros están aptas para capacitarse.
Los cursos tienen una duración de cuatro meses y gracias al convenio que tienen con el Ministerio de Trabajo ayudan a las personas capacitadas a insertarse laboralmente. “Actualmente, 10 de nuestros capacitados se fueron a Italia a trabajar, pero es verdad -también- que el grueso de nuestros estudiantes se interesan en aprender para cuidar a un familiar, no para trabajar”, precisa Edwin.
También están las personas con vocación de servicio como Isidora Tomas, quien desde hace siete años dedica su vida al cuidado de adultos mayores y afirma que Foccadi la ayudó a ser más empática y tener en cuenta detalles esenciales de los pacientes.
“Aprendí a conocer mejor a las personas con Alzheimer. Aprendí a identificar sus estados de ánimo, cómo tratarlos, qué les gusta comer o qué no porque ellos ya no recuerdan sabores. Son personas delicadas. Tengo grabado en la mente que, todo el tiempo que les dedicamos a ellos, lo debemos hacer con mucho amor y paciencia”, enfatiza Isidora.
Con el paso del tiempo, en la ONG se dieron cuenta que las personas no sabían qué era exactamente padecer de demencia. Ante ello, fue necesario que iniciaran conferencias a nivel nacional para concientizar, sobre todo, la importancia de tener una persona especializada en cuidados de este tipo.
Desde el 2017 iniciaron conferencias gratuitas para grupos sociales interesados en conocer más sobre esta afección. Todos los meses se reúnen virtualmente y comparten experiencias. Los asistentes reciben orientación y se fortalece el enfoque en el trato a los pacientes. Porque la capacitación es el camino para que las personas que sufren de esta enfermedad no queden en el olvido.
¿Te gusta el trabajo que realiza Foccadi?
Foccadi cuenta con un equipo especializado en brindar atención y asesoría a los cuidadores de adultos mayores con demencia, sin embargo mantienen las puertas abiertas a más profesionales que quisieran unirse a apoyar esta iniciativa.
Si quieres conocer más y/o ponerte en contacto con ellos, puedes hacerlo a través de sus redes.
Esta nota fue originalmente publicada en Lupa Do Bem y se republica en RED/ACCIÓN en el marco de la alianza por el periodismo de soluciones.
