El 7 de junio se conmemora el Día Mundial de Concientización del Síndrome de Tourette, una condición del neurodesarrollo que afecta a entre el 1 y 3,8 % de la población. "Es una condición del neurodesarrollo presente en una de cada 100 personas, aproximadamente, que presenta sus primeros síntomas generalmente en la niñez, pero que dura toda la vida, se caracteriza por la presencia de tics, es decir, movimientos y sonidos rápidos, involuntarios y repetitivos”, describe en diálogo con RED/ACCIÓN María Belén Prieto, psicóloga especializada en el abordaje del síndrome, quien a su vez tiene esa condición.
Luego, aclara: “Los tics, que pueden ser suaves, moderados o severos, en general son solo la punta del iceberg. Subyacentemente solemos encontrar otros cuadros asociados como el trastorno obsesivo compulsivo, la ansiedad, el déficit de atención e hiperactividad, etc., que suelen afectan a la vida de la persona igual o más que los tics en sí mismos y requieren ser atendidos”.
—¿Por qué se produce el síndrome de Tourette?
—Las causas exactas no son del todo conocidas, aunque los estudios han determinado que existe una base genética. Esto quiere decir que no tiene tics quien quiere, sino quien está biológicamente predispuesto para desarrollarlos. Sin embargo, la influencia del ambiente y de los factores internos, como la forma en que nos sentimos, hacen que los tics aumenten o disminuyan en determinados contextos.
—¿Cuándo son más comunes estos tics?
—Los tics tienen una evolución oscilante, tendiendo a aparecer en la primera infancia, aumentar alrededor de los 10 u 11 años y a disminuir o desaparecer en la adultez.
—¿Cuáles son los principales mitos alrededor del síndrome?
—En primer lugar, es habitual que las personas relacionen el Tourette con un “impulso nervioso”. Le atribuyen un significado psicológico o de conflicto emocional a una condición que, como comentaba, tiene una base biológica. Esto hace que muchas veces los síntomas sean malinterpretados.
Otro mito habitual es asumir que todas las personas con síndrome de Tourette “insultan”. Esto se puso en escena a través de obras de teatro y novelas televisivas donde el acento estuvo puesto en este tipo particular de tic, que se llama “coprolalia” y que solo afecta a un 10 % de las personas con Tourette, aproximadamente. Es importante conocer que esto podría ser un tipo de tic, para poder ser empáticos y respetuosos con las personas que lo presentan, pero sin generalizar.
—¿Cómo fue tu proceso para llegar a tu diagnóstico?
—Durante muchos años crecí sintiendo que algo estaba mal en mí, como si estuviera “fallada”. Creo que es uno de los mayores desafíos a los que nos enfrentamos las personas con Tourette. Esto sucede sobre todo cuando el diagnóstico llega tardíamente, como fue mi caso. Mis tics comenzaron cuando yo tenía 11 años y me diagnosticaron a los 19, luego de incontables visitas a médicos. Hasta ese momento mi sensación respecto a mí misma era de extrañeza, incertidumbre, de sentirme diferente y, sobre todo, no comprenderme y, mucho menos, sentirme comprendida.
Fue un camino largo, en el cual he sufrido en carne propia lo que se siente ser discriminada, aislada, burlada… Sin embargo, yo creo que hay una fuerza que nace de la adversidad que nos hace especialmente resilientes. El apoyo de mi familia y de mis amigos, sumado a mis características personales y mi trabajo terapéutico, hicieron que pueda pasar de sentir pena por esto que me sucede, a entender que mi diagnóstico no me define y que es solo una parte mía, pero yo soy mucho mas grande que él.
—¿Y cómo fue el proceso de convertir tu diagnóstico en un impulso para ayudar a otras personas con la misma condición?
—Fue y es un proceso complejo, en constante construcción. Pero tenía la certeza de que debía convertir ese dolor en una posibilidad. Una posibilidad de sanar internamente y de acortar el camino a otros que transitan algo parecido. El acompañar a personas con Tourette en mi labor cotidiana me ayuda a mantenerme enfocada en mi propio trabajo con el Tourette. Se genera un trabajo en espejo hermoso, donde tu vivencia es la del otro y donde las penas de la incomprensión del pasado quedan saldadas. Me he amigado con mi diagnóstico, entendiendo que convivir con él fue lo que me trajo hasta donde estoy hoy. Me convirtió en una mujer mas empática, menos crítica y mas respetuosa frente a las diferencias.
—¿Qué te ayudó en el proceso?
—Mi principal apoyo fue mi familia y amistades, que eran y siguen siendo pocas, pero de las buenas. Incluso las investigaciones indican que el apoyo social es un factor que nos protege de deprimirnos. También me ayudó tener buenas habilidades sociales para relacionarme con otros y poder yo misma naturalizar mi diagnóstico y compartirlo con los demás. Confío en que la mayoría de las veces la gente no es mala, solo es indiferente frente a lo que ignora. Por eso creo firmemente en que la clave está en alzar la voz, en educar y visibilizar. Ese fue el motor que me llevó a crear “Voces del Tourette”, un espacio destinado a la contención, la difusión y el tratamiento.
—¿Qué te hizo más difícil el proceso?
—La mayor complicación fue la latencia diagnóstica y las dificultades para acceder a un tratamiento con evidencia de eficacia. Esta es la realidad de muchas personas con Tourette en el mundo, hoy día inclusive. Pasar de consultorio en consultorio, sin respuestas claras. El diagnóstico debería ser considerado un mapa de ruta que nos permite saber hacia dónde vamos y qué herramientas necesitamos para llegar allí, por eso es vital que mas profesionales de la salud se formen en esta área para poder dar respuesta a esta demanda.
—¿Creés que falta empatía entre los profesionales para tratar estos diagnósticos?
—Creo que falta conocimiento, que genera falta de empatía. Muchas veces los síntomas son minimizados llegando incluso a observarse falta de interés y pericia para buscar diagnósticos certeros y ofrecer tratamientos adecuados. Los motivos son varios. A la falta de formación específica se suman la presión y sobrecarga de trabajo en el sistema de salud. Esto puede desembocar en tener horarios muy ajustados, con poco tiempo para dedicar a cada paciente y una escucha insuficiente. Esto genera sentimientos de desesperanza y confusión en quien convive con una condición y también en su entorno.
—¿Avanzamos en algo en estas dos décadas desde que te dieron el diagnóstico?
—Sí, pero que nos falta mucho camino por recorrer. En los últimos 20 años se ha desarrollado la terapia psicológica CBIT (tratamiento de intervención conductual comprehensivo), que es la herramienta psicológica con mayor evidencia de eficacia hasta el momento. En la Argentina existen algunos centros de referencia y profesionales que la aplicamos y los resultados en cuanto al manejo de los tics son en general muy positivos y están respaldados científicamente. También se ha adoptado un enfoque de trabajo mas integral y multidisciplinario, involucrando psiquiatras, neurólogos, psicólogos, psicopedagogos. Esto asegura un manejo mas completo.
Sin embargo, es importante que aumente la investigación para tener información más precisa de cuáles son sus mecanismos subyacentes y así poder pensar en tratamientos farmacológicos y psicológicos. También resulta vital que se desarrollen herramientas de evaluación que faciliten el diagnóstico y, fundamentalmente, que el estudio de estas condiciones sea incluido en la formación de los profesionales de la salud.
Del mismo modo, creo firmemente que necesitamos seguir generando conciencia social. Para las personas con Tourette, ir a la escuela, subirse a un transporte público o sentarse a comer en un restaurant pueden convertirse en situaciones desafiantes. Y muchas veces, el Tourette no es el mayor “problema”, sino la mirada del otro.
—¿Qué notás que necesitan de la sociedad las personas que acompañás en terapia y en Voces del Tourette?
—Empatía, respeto y comprensión respecto a la naturaleza de los síntomas. Necesitamos que los estigmas y la discriminación cesen. Esto incluye educar a profesores, empleadores, compañeros de clase, etc., sobre qué es el Tourette y cómo nos afecta a quienes convivimos con él. Los niños y niñas con ST necesitan de un entorno mas inclusivo porque las escuelas no están preparadas para ofrecer las adaptaciones necesarias y un enfoque personalizado en la enseñanza.
En esta línea, la protección contra el acoso escolar resulta fundamental. Los estudios indican que los niños y adolescentes con ST tienen una vulnerabilidad mucho mayor que quienes tienen un desarrollo típico de ser víctimas de bullying y necesitamos una actitud de tolerancia cero frente a este por parte de las instituciones educativas.
Para los adultos se requieren políticas de inclusión laboral, sensibilización en los lugares de trabajo y tener en cuenta los apoyos que podría necesitar un adulto con Tourette de acuerdo a su situación particular.
También necesitamos tener acceso a servicios de salud especializados, que sean accesibles y asequibles. Hoy los profesionales que nos dedicamos a esta área somos muy pocos, por lo general dentro del ámbito privado y concentrados en la provincia de Buenos Aires. Esto hace que muchas personas, sobre todo en el interior del país, queden sin posibilidades de recibir un tratamiento adecuado.
Finalmente, necesitamos un entorno que crea en nosotros. Que pueda ver que el diagnóstico no es una sentencia y que nada nos marca cual será nuestro techo. Las personas con Tourette, teniendo acceso a los apoyos correspondientes, podemos tener vidas plenas y felices, vivir con dignidad y desarrollar nuestro potencial.
