“Cuento con tres asistentes personales que trabajan de 9 a 21, de lunes a lunes. Al despertarme, necesito asistencia para vestirme, higienizarme y levantarme de la cama, lo mismo a la hora de dormir. También me asisten para tomar mi medicación y alimentarme. En tareas cotidianas, mandados, al leer y contestar mis correos, mensajes de WhatsApp, etcétera. Para visitar a mis amigos, para ir a reuniones o, por ejemplo, en las cursadas de la universidad, para dedicarme a mi trabajo de activismo y mi beca”.
Para Juan Cobeñas, de 30 años, tener una discapacidad múltiple no significa dejar de vivir su vida en forma autónoma. Es licenciado en Letras, egresado de la Universidad Nacional de La Plata y actualmente hace una Maestría en Lingüística. También se desempeña como activista por los derechos de las personas con discapacidad desde Asociación Azul, es becario de CIVICUS y miembro de su laboratorio de acción juvenil. Dice que uno de sus objetivos para este año es irse a vivir solo.
“Cuando digo vivir solo, quiero decir con los apoyos necesarios para vivir dignamente, y de forma independiente. El apoyo humano para lograr mi objetivo es el asistente personal”, aclara. Y concluye: “Para mí es imposible la vida sin asistencia personal”.
El asistente personal es una figura clave para personas que cuentan con discapacidad severa o múltiple y que requieren de este apoyo para realizar diferentes actividades. El problema es que la gran mayoría de las personas con discapacidad no pueden acceder a un asistente personal. Algo que intenta cambiar un proyecto de ley que está hace cuatro años en la Legislatura bonaerense.
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“Asistente personal: persona que presta apoyo humano a una persona con discapacidad y que cumple con sus indicaciones para ayudarla a realizar sus actividades, según sus intereses y necesidades”. La definición figura en el artículo 2 del proyecto de ley que el diputado del Frente de Todos José Ignacio Cote Rossi presentó el año pasado, por segunda vez, en la Legislatura de la provincia de Buenos Aires. El texto también aclara que el asistente personal “es una extensión” de la persona con discapacidad.
Cobeñas conoce sobre asistentes personales porque su madre trabaja en educación inclusiva. Y porque gracias a que él mismo contó con estos apoyos, pudo completar la primaria, la secundaria y la universidad. Los costos de sus asistentes personales hoy los cubre el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), la obra social estatal de la provincia de Buenos Aires, pero como un trámite de excepción que implica una extensa burocracia, y tras un fallo judicial que la obliga a hacerse cargo de la prestación.
El proyecto busca que sea el Estado quien garantice el acceso al asistente personal, ya sea que la prestación la otorgue una obra social, una prepaga u organizaciones de seguridad social. La iniciativa legislativa es impulsada por Vida Independiente, un grupo de organizaciones de la sociedad civil entre las que se encuentra la Asociación Azul. “Nos proponemos que las personas con discapacidad podamos ser protagonistas de nuestras propias vidas y ejercer el pleno control sobre ellas, según nuestras propias ideas, opiniones, preferencias, deseos y necesidades”, declaran desde Vida Independiente.
La asistencia personal es considerada un pilar, según la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que en su artículo 19 remarca el derecho que tienen quienes integran este colectivo a vivir de forma independiente y a su inclusión en la comunidad. En Argentina, esa convención tiene rango constitucional.
“El asistente personal es para aquellas personas cuya discapacidad no permita realizar diferentes actividades sin un apoyo. Si, por ejemplo, estás en silla de ruedas y no tenés manejo de manos, vas a necesitar un asistente personal. Pero, por ejemplo, también una persona ciega que viva en una comunidad donde las barreras sean muy importantes, quizás también pueda requerir un asistente personal”, explica Gabriela Troiano. Ella es parte de la Asociación Azul, exdiputada nacional y activista por los derechos de las personas con discapacidad.
“No hay una gama de tareas específicas, porque las indicaciones las da el usuario. Yo tengo una discapacidad motriz, por eso necesito mucho más (de hecho, necesitaría dos, pero IOMA solo me cubre uno)”, cuenta Julián Vázquez. Él tiene 36 años, es licenciado en trabajo social y también integra Asociación Azul. Julián cuenta con un asistente personal desde hace más de 3 años:” Me ayuda en higiene, vestido, alimentación, aseo, tareas de universidad. Todo lo que es movilidad. Me ayuda a salir, ir al cine, actividades recreativas”.
Cobeñas, por ejemplo, requiere que sus asistentes personales aprendan a asistirlo en la comunicación porque usa un dispositivo para comunicarse. Los asistentes personales deben ser personas de confianza. “Realizo entrevistas antes de elegirlos y luego me tomo el tiempo necesario para explicarles cómo quiero que me asistan, es un entrenamiento personalizado que cada persona con discapacidad debe dar a sus asistentes personales”, cuenta el licenciado en Letras.
Aunque no toda persona con discapacidad necesita un asistente personal, Troiano cree que carece de sentido que haya muchos requisitos para solicitar uno: “Nadie lo pide si realmente no lo necesita”, señala.
La exdiputada Troiano, quien asegura que la pandemia puso más en evidencia la necesidad de asistentes personales, cree que “el Estado usa muchos recursos en internación que quizás se ahorrarían si brindara un servicio de asistencia personal”, ya que muchas personas con discapacidad son institucionalizadas ante la falta de este apoyo humano.
Hay estudios internacionales cuyas conclusiones van en la misma sintonía de lo que dice Troiano. Por ejemplo, este de España habla de un retorno al Estado de casi 92 euros de cada 100 de inversión.
Para ser asistente personal, en Argentina es necesario realizar un curso de cuatro meses de duración. Lo brinda la Asociación Azul a través de la escuela de oficios de la Universidad Nacional de La Plata.
El proyecto de ley fue presentado en cuatro comisiones de la Cámara de Diputados, pero solo logró ser aprobado por unanimidad en la de Discapacidad. “Hace siete meses que está parado en la comisión de Salud”, se queja Troiano, quien fue precandidata a diputada provincial en las PASO por el por el Frente Justo, Social y Humanista. Si el proyecto no se trata durante 2021, perderá estado parlamentario por segunda vez consecutiva.
Mientras tanto, hay un proyecto de ley de asistencia personal a nivel nacional que se encuentra en elaboración. “Existen varias cuestiones sobre las que aún hay que trabajar”, aclara Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil en la organización PANAACEA, quien trabaja en el anteproyecto junto con el diputado Eduardo Buccca, del Frente de Todos. Aunque la base es el mismo proyecto bonaerense, Rattazzi aclara que hay un par de ejes que requieren un tratamiento distinto.
“Una diferencia tendría que ver con el financiamiento de la figura de asistente personal apoyo. Habría que buscar mecanismos más generales que se puedan aplicar en todo el país”, explica. Y agrega: “También hay que ver quién tendría la potestad o un registro de asistentes personales, para que haya una especie de ‘control de calidad’. Sería muy bueno que las universidades nacionales cuenten con un sistema de capacitación en el modelo social de la discapacidad”.
Vida Independiente, desde Estados Unidos y Japón hasta Costa Rica
“Vida Independiente”, el nombre de la unión de organizaciones que impulsan la asistencia personal en el país, es en realidad la expresión con la que se conoce un movimiento mundial de personas con discapacidad que comenzó en la década de 1960 en Estados Unidos.
El activista Edward Roberts, conocido como uno de los primeros universitarios estadounidenses con una discapacidad física severa, redefinió el concepto de independencia. Hasta entonces se consideraba el grado de independencia según la cantidad de pasos que la persona podía dar. Roberts, en cambio, propuso considerar la independencia como el control de la persona sobre su propia vida. Esta mirada implica, entonces, no medir la independencia en función de la cantidad de tareas que pueden realizarse sin asistencia, sino en relación a la calidad de vida que se podría lograr con asistencia.
Al fin y al cabo, ¿no necesitamos todos (personas con y sin discapacidad) apoyos en distintos momentos y áreas de nuestras vidas?
El movimiento llegó a Europa, Canadá y Japón. En el país asiático estuvo Troiano, gracias a una beca, para conocer más sobre el modelo. “Las mismas organizaciones de personas con discapacidad trabajan en la formación de asistentes personales, administran y asignan los asistentes en función de la cantidad de días y horas semanales que cada persona necesita. Es algo impresionante y es importantísimo el impacto que tiene la asistencia personal en la autonomía de personas con discapacidad. Porque es la diferencia entre que exista o no autonomía”, dice.
Gracias al apoyo que brinda desde hace décadas JICA, la agencia de cooperación del gobierno japonés, este modelo se está difundiendo en Latinoamérica, donde se creó la Red Latinoamericana de Vida Independiente (de la cual Troiano es parte).
“El proyecto en provincia de Buenos Aires recoge experiencias de otros países, sobre todo de Costa Rica”, explica Vázquez, quien cuenta con dos posgrados en Discapacidad. Cobeñas aclara que estos ejemplos “están totalmente adaptados” a las condiciones de las personas con discapacidad en la Argentina.
En la región, Costa Rica marca el camino. En el país centroamericano no solo se aprobó en 2016 una ley que garantiza la asistencia personal a las personas con discapacidad, sino que lleva adelante una efectiva herramienta: los centros de vida independiente. Se trata de espacios físicos donde conviven personas con discapacidad y sus asistentes para dar los primeros pasos en la relación. En La Plata, la Asociación Azul tiene un proyecto para instalar un centro, pero necesita un espacio físico.
“Bastaría un garaje con un baño y cocina adaptado para que la persona pueda hacer una práctica de vida independiente, enseñarles el manejo económico, administrar su dinero y tiempo”, cuenta Troiano. Y aclara que “tanto el asistente como la persona con discapacidad van al centro a aprender”. Se trata, de ambos lados, de un proceso de deconstrucción.
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El cambio cultural
Algo que quienes promueven la asistencia personal están acostumbradas a explicar es la diferencia entre el asistente personal y el acompañante terapéutico.
“El acompañante terapéutico es un agente de salud, trabaja en el marco de un equipo interdisciplinario con un objetivo terapéutico. En cambio, el asistente personal es un servicio necesario para la vida en la comunidad de la persona con discapacidad, nos permite hacer lo que queremos hacer, como todas las demás personas. No hay un aspecto terapéutico en el trabajo que realizan y son dirigidos por el usuario que lo hace solo o con apoyos”, precisa Cobeñas.
Troiano aporta que “se trata de conceptos totalmente diferentes”. Y pone un ejemplo: “Un acompañante terapéutico no puede llevarte a tomar una cerveza, un asistente personal, sí”,
Otro punto que señala Troiano es que “a la persona con discapacidad también hay que educarla en el modelo social. No tiene que esperar que si manda a comprar a un asistente personal, el asistente venga y le cocine. El asistente colabora, pero quien decide y elige la receta es la persona con discapacidad”.
Y, desde luego, así como las personas con discapacidad deben aprender a adueñarse de sus vidas y entender el rol que cumple un apoyo, para un asistente personal también hay un cambio cultural que incorporar.
“El trabajo de asistencia personal sale de los trabajos tradicionales. El asistente tiene que aprender a salirse del modelo médico —también llamado rehabilitador, del que hablamos en esta nota—, que tenemos muy incorporado”, reflexiona Julián Volpi (de 25 años), quien terminó el curso en 2017, fue asistente de Cobeñas y hoy lo es de Vázquez. “Aprendí mucho de ambos”, cuenta.
“Uno como asistente debe aportar su granito de arena en la lucha por la vida independiente de las personas con discapacidad”, reflexiona Volpi.
Una experiencia similar de aprendizaje tuvo Nicolás Paganini (33 años), quien trabaja como asistente personal desde hace 7. “Tuve que rever varias cosas, en particular los propios prejuicios que uno trae culturalmente. Comenzar a entender el modelo social de la discapacidad es abrir la mente, es poner nuestra atención en las personas con discapacidad”, cuenta. Y agrega: “Son ellos quienes nos contratan y dirigen cómo quieren que se los asista. Uno de nuestros objetivos principales es asegurar que la persona pueda tomar sus propias decisiones”.
Es que eso es para algunas personas con discapacidad contar con un asistente personal. “Es la diferencia entre no poder vivir o tener una vida como cualquier otra persona. Hay personas con discapacidad que lo viven como si estuvieran encerrados en su cuerpo”, sentencia Troiano.
En una jornada de reflexión en julio pasado, Cobeñas remarcó que la asistencia personal es para muchas personas con discapacidad “no un capricho, sino un derecho”. Y sintetizó en tres palabras lo que significa este apoyo: “Libertad, igualdad, dignidad”.
