Este contenido contó con la participación de lectores y lectoras de RED/ACCIÓN
Siempre me pregunté quién sería sin mi condición de nacimiento. Eso nunca lo voy a saber. Pero de algo estoy segura: fue mi entorno el que alimentó mis capacidades. Y distintas circunstancias (les cuento más adelante) me fortalecieron y ayudaron a transitar el largo, y tedioso, camino de la discapacidad. Sin dudas yo no lo hubiera elegido. Pero lo reconozco: sin todo eso, yo sería otra.
¿Qué es lo que me empoderó y me fortaleció? Entre tantas turbulencias existen situaciones y personas que me permitieron avanzar hasta reconocerme como una mujer con discapacidad: fuerte, resiliente y valiente. Que se atreve a reclamar por sus derechos y reconocimiento.
No quiero hablar solo de mí. No debería hacerlo. Por eso, quiero escribir sobre diferentes aprendizajes, vivencias y desafíos que ayudaron a fortalecerme. Es que más allá de que soy una historia, entre tantas, a lo mejor puedo hacer que vean a través de mis ojos una realidad de la que, todavía, se habla poco.
Para recorrer este camino le pregunté a la comunidad de RED/ACCIÓN sobre lo que le gustaría leer acerca de mis desafíos. Recibí decenas de preguntas interesantes que iré respondiendo a lo largo de este relato. Y otras quedarán para una nueva tanda de stories en Instagram.
Que no iba a caminar o desarrollar una vida autónoma
“Diagnóstico: artrogriposis” fueron las palabras de los médicos hacia mis padres, Silvia y Jorge, una pareja del barrio de Caballito con dos niñas pequeñas y hasta el momento ignorante de las implicancias reales de lo que significaba la discapacidad. Le siguió un pronóstico negativo y desalentador en el que probablemente yo no iba a caminar o desarrollar una vida autónoma. Le hablaron de una condición que afecta a 1 de cada 3.000 personas.
Y me tocó a mí. La lotería.
La artrogriposis consiste en la presencia de contracturas en las extremidades. Hay más de 400 tipos. A mí me afectó los miembros superiores e inferiores, generando curvaturas en los pies y en las manos, entre otros rasgos.
Sigamos con la lotería: Esta situación requirió de 15 cirugías, mucho esfuerzo, paciencia y también constancia de mi parte y de todo mi entorno que me llevó a contar con las mejores herramientas.
Tuve que luchar (luchamos) contra barreras y obstáculos derivados de la propia ignorancia, de una parte de la sociedad empeñada en excluir, limitar, alejada de la idea de valorar la verdadera diversidad.
Quizás sea bueno y necesario que hable con ejemplos:
- “Es que no puede hacer nada” -- La explicación de un profe de educación física 🧘🏻♂️
- “¡Ah! Pobrecita. ¿La pisó un auto?” 🤦♀️
- “El baño está abajo (o arriba)”.
- “Son 5 minutos. Ya saco el auto y despejo la rampa” 🦽
- Las palabras excluyentes y compasivas: padece, sufre tal condición, es discapacitado/a, es especial.
- “Es una persona con discapacidad pero es un ejemplo"
- Ausencia de rampas o rampas rotas o mal diseñadas
- Obstáculos varios 🚧: veredas rotas, barreras que impiden el paso y ausencia de accesibilidad en el transporte público 🚌
- Uso indiscriminado del baño EXCLUSIVO para personas con discapacidad 🤔
- “Voy a festejar mi cumpleaños. Es en un pelotero” 😳
- “Tiene un problema” 👎🏼 -- ¿Lo tiene la persona o lo tiene la sociedad?
- “Ni un discapacitado erra ese gol” 🗣️⚽
"Mis manos curvadas siempre encontraban la forma de encajar en cada lugar y entonces yo iba aprendiendo que mis formas también lo hacían en el mundo". “Los posoperatorios o las largas distancias nunca eran una excusa para dejar de hacer actividades e, incluso, viajar”. “La menor de 3 hermanas: Laura y Romina fueron siempre un apoyo constante y un refugio en el medio de las grandes batallas”.
¿Se entiende lo que sentía y vivía? Lo que me pasó o me pasa a mí, le pasa a más de 4 millones de personas y a sus familiares: un 10% de la población argentina tiene alguna discapacidad, según datos del Indec.
Las barreras a las que nos enfrentamos son incontables. Y la exclusión, cotidiana. En definitiva la discapacidad termina siendo un concepto social, y como tal, un asunto que concierne a toda la sociedad.
Cuando vuelvo a mis memorias me veo siempre tirando de una cuerda, luchando por ser aceptada.
Pero sobretodo veo la pelea de una familia: mis padres y mis hermanas mayores, Romina y Laura, quienes ante la inminente llegada de una circunstancia impensada se rearmaron como pudieron, con las pocas herramientas que tenían.
¿Quién les hubiera dicho que yo les iba a dar respuestas a tantas angustias y puertas cerradas? Lo hicieron, salieron adelante y yo soy la respuesta. No puedo dejar de percibirme como el resultado evidente de todo lo que recibí.
Un diagnóstico temprano
Hace 36 años la palabra artrogriposis no se encontraba en internet.
Hace 36 años, la discapacidad era un terreno sumamente desconocido.
Hace 36 años, había pocas recetas o fórmulas. Solo quedaba intentar. Una y otra vez.
Y así lo hizo mi familia. Contra todos los pronósticos. Yo no sé de dónde salieron sus fuerzas. Aunque mi papá me lo dijo: “El ser humano tiene la fuerza suficiente para enfrentar crisis severas, aunque habitualmente no tenga conciencia de eso”.
Ante la sorpresa, el miedo y la incertidumbre por no saber qué era lo que sucedía, el equipo médico se dedicó a buscar en libros para encontrar algunas respuestas ante esas manos y pies de “gancho” que notaban en mí. Lo que siguió, afortunadamente, es algo que cualquier familia que vivencia la discapacidad desea y debería tener: un diagnóstico temprano.
Los pronósticos eran desfavorables pero, de alguna manera, abrían una luz de esperanza ante tanto desconocimiento y pesimismo. Nadie podía saber, ni siquiera los médicos, la firmeza con la que mis pies iban a pisar y el poder que iban a tener para dejar huella por donde fuera.
Aquel diagnóstico negativo no iba a ser un destino para mí. Era, solamente, una puerta.
Las bases para desplegar todo el potencial
Al equipo médico se le sumó otro equipo, que incluyó a terapistas ocupacionales y físicos, kinesiólogos y ortopedistas. La consigna de la alianza era clara: desarrollar y fomentar todas mis capacidades. Todo ese mundo tan apabullante pero necesario que sienta las bases del fortalecimiento de cualquier persona con discapacidad.
En paralelo iba desarrollando características fundamentales que iban a colaborar: la persistencia, el amor por los desafíos y la paciencia. Empecinada en encajar piezas pequeñas (en ese momento ni siquiera se hablaba de juegos didácticos), como si quisiera demostrar al mundo que yo, por supuesto, podía. Iba construyendo herramientas para crear e imaginar a través del juego, la recreación, el deporte y las adaptaciones.
Con el apoyo de mis padres y de mis dos hermanas mayores me consolidaba como una nena fuerte y alegre, que siempre sabía lo que quería. Una nena que conocía sus posibilidades y, también, sus límites. La sobreprotección no era una solución viable para que yo pudiera desplegar todo mi potencial.
“No negar información sobre su condición”
Le pregunté a mis padres sobre esta pregunta que recibí de un lector: “¿Qué consejo le darías a padres o madres que enfrentan la discapacidad en la familia?” La respuesta fue firme: “No negar información sobre su condición. Enseñarle a buscar alternativas ante aparentes imposibilidades. Animar siempre, nunca desalentar”.
Incluso cuando entraba a una cirugía (la última fue a mis 20 años), yo siempre estaba al tanto de lo que ocurría. A lo mejor esa fue una de las claves para mi empoderamiento: hacer y no quedarme quieta fue lo que siempre me salvó. Hacerme sentir capaz y desarrollar mis propias maneras, aun cuando fueran más lentas y diferentes a las del resto.
Yo seguía picando la pelota
Ante aquel profesor de gimnasia que me aislaba pensando que yo no podía integrarme aludiendo a “no puede hacer nada”, yo seguía picando la pelota. Como dijo mi mamá: “En realidad, podías andar en bicicleta con rueditas y jugar con la pelota. Además, podrías haber realizado gimnasia acorde con tu diagnóstico”.
Durante mis años de jardín, primaria y secundaria en la misma escuela, todos aprendimos. La institución, aun con fallas, aprendió el significado de la diversidad. Pero con una educación inclusiva yo aprendía mucho más que números y letras: a defenderme, a ser independiente y a trabajar por mis logros. A caerme y a volver a levantarme. Caídas que, por supuesto, no le contaba a nadie para que no se preocuparan. ¿Hice bien en guardármelas?
Gracias a compañeros y compañeras que veían en mí muchas capacidades y a docentes que me involucraban en sus actividades, yo me sentía incluida la mayoría de las veces. Letras que solamente mis seños entendían, dictados con una escritura más lenta y un extraño caminar que hablaban de diversidad y de un hacer distinto, pero no por eso menos valioso.
A lo mejor yo les hice notar ese valor a través de mi acción, mis demandas y mis reclamos cuando debía caminar largas distancias o las condiciones no estaban adaptadas.
Mis recuerdos están llenos de esas personas que facilitaron mi vida durante las cirugías o dándome el apoyo que hacía posible que yo realizara aquella excursión o aquel viaje al que tenía tantas ganas de ir.
No había nada afuera que no pudiera encontrar adentro mío
“¿Cómo pudiste sentirte bien con vos misma?”, preguntó alguien de la comunidad de RED/ACCIÓN. El verdadero desafío llegó al convertirme en mujer y darme cuenta en ese período crítico de que el entorno estaba muy lejos de parecerse a lo que había vivido en la escuela.
Entre preguntas sobre el “por qué” y entender mis circunstancias no como una oportunidad sino como una desgracia, añoraba un mundo donde me viera representada, un lugar donde pudiera salir a la calle sin obstáculos y en el que la vida hubiese sido más fácil para mí y para mi familia.
Ni creer en mí o valorarme parecía fácil. No podía serlo con tantos tabúes, mitos y estereotipos en relación a la discapacidad. No me encontraba representada en espacios cotidianos como la calle, la moda, las actividades recreativas, el transporte y los medios. En una sociedad que constantemente me decía que no podía y que no valía, me cuestionaba si realmente había un mejor futuro para mí.
Cuando pude por fin salvarme de eso, comprendí que no había nada afuera que no pudiera encontrar adentro mío. Como la sociedad nunca iba a valorarme, tenía que hacerlo yo para demostrar mis posibilidades y alcances.
Así es que después de un largo proceso y de muchos aprendizajes, en 2018 elegí llevar todo esto a un lugar con gran visibilidad, las redes sociales. Ahí encontré que podía inspirar, motivar y educar pero sobre todo, dejar alguna huella. Y casi sin percatarme del revuelo que iba a generar llamé a este espacio @shinebrightamc. ¿Por qué? Porque en inglés significa resplandecer y yo necesitaba decirle algo a la sociedad: que todos brillamos distinto.
En la UBA aprendí a cuestionar
A lo mejor, las herramientas que sumé para atravesar ese proceso las obtuve durante mi camino en la Universidad de Buenos Aires. Es que siempre me hice escuchar. Así que la Licenciatura en Comunicación parecía ser la mejor opción para mí.
No esperaba un camino fácil. Y no lo fue: trámites burocráticos varios, idas y vueltas en taxi, horarios nocturnos que parecían ser la mejor combinación para trabajar y estudiar al mismo tiempo, largas caminatas entre un aula y otra. Las eventuales fallas del ascensor y la falta de accesibilidad me hacían pensar que la sociedad tampoco esperaba verme estudiando.
Pero no todo era lucha. En la facultad aprendí a criticar, cuestionar, a no dar por sentado. Así es que por eso ser graduada de la universidad más prestigiosa del país es, para mí, uno de mis mayores orgullos.
La mirada prejuiciosa al momento de buscar trabajo
“¿Cómo es la búsqueda laboral cuando se tiene una discapacidad?”, fue otra de las preguntas que me mandaron. En ese torbellino de emociones y en mi búsqueda de independencia se me ocurrió buscar trabajo.
"El edificio tiene escaleras", me dijeron cuando me llamaron para una entrevista. Percibía a mi condición como una característica, un detalle o circunstancia pero nunca sentí que debía incorporarlo en mi curriculum. Sin embargo, para la sociedad sí era un impedimento.
Las condiciones y aptitudes para el trabajo parecían quedar totalmente anuladas cuando se trata de tener una discapacidad. Así es que mi búsqueda, antes de incorporarme al ámbito público hace casi quince años, estuvo lejos de ser simple: inconvenientes por falta de accesibilidad, miradas prejuiciosas.
Las personas como mi marido
En una sociedad que enfatizaba mi incapacidad y fallas a través de barreras, el que supo ver más allá de mi condición fue mi marido. Sensible como pocos, de mente abierta y predispuesto a abrir su mirada, lo primero que hizo al conocerme fue ayudarme a subir un escalón y eso no pudo dejar de cautivarme.
“Ojalá todas las personas fueran empáticas como él”, pensé.
Lejos estaba yo de creer que ese día empezaba un camino impensado en un mundo donde los ideales imperantes y estereotipos no le daban lugar a cuerpos diferentes: el camino del amor. Había conocido el amor de la familia, el amor de seres queridos, pero no este. Y este tipo de amor sí que me empoderaba y me salvaba al verme reconocida en un derecho que todas las personas tenemos: el de amar y ser amadas.
No creo que el amor entienda de condiciones médicas. Y él, que hoy es mi marido, tampoco. Lo que él dice: “Hay que valorar la esencia de las personas. ¿Mirá si no sonreías o me hablabas secamente? Conociéndote, sentí que teníamos mucha afinidad en gustos y puntos de vista. En lo que menos pensé fue en lo que no podíamos hacer. Debemos estar abiertos a apreciar más allá de lo superficial”.
Necesitamos personas con discapacidad empoderadas
Como se puede apreciar, sin todo esto que viví no sería yo. Estas circunstancias, situaciones y vivencias claramente me fortalecieron y me hicieron resiliente. Y lo cierto es que necesitamos personas con discapacidad empoderadas.
La inclusión de las personas con discapacidad sigue siendo una asignatura pendiente que requiere de mayor conocimiento, deconstrucción y de una lógica de la discapacidad que no catalogue ni estigmatice desde la pena y compasión sino que empodere y permita brillar a muchísimas personas con discapacidad que hoy se encuentran excluidas.
¿Cómo podemos concretarla? A través de la generación de entornos educativos inclusivos para concientizar e informar desde una edad temprana y del trabajo en pos de mayor accesibilidad. Parece esencial reconocer la importancia de la información y visibilidad en ámbitos cotidianos como medios de comunicación masivos y discursos publicitarios.
Tal como se avanzó en varias cuestiones, necesitamos que haya una toma de conciencia de la discapacidad desde la diversidad. Un futuro inclusivo está más cerca si se invita a personas con discapacidad a las discusiones y si cada uno asume responsabilidades desde el lugar que le toca, ya sea como familiar, docente o profesional. Será un mejor camino para que todas las personas con discapacidad sean plenamente reconocidas en sus derechos. Otro será el mundo en el que no se le tenga miedo a la discapacidad y se la conciba como un asunto social que, como tal, involucra a la sociedad entera.
Ojalá podamos construirlo. Al fín y al cabo todos brillamos distinto y no hay nada de malo en eso. Todo lo contrario.
