Desde hace una década, el Hospital Garrahan acompaña a los adolescentes que viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en su transición desde el sistema pediátrico al de adultos, para evitar que, en el tránsito, abandonen el tratamiento. Ya acompañaron a 400 chicos y chicas y hoy otros 140 preparan su pasaje. La mayoría nacieron con el virus.
El Programa de Transición de Adolescentes del Garrahan es un proyecto institucional. Pero en otros hospitales pediátricos, sin políticas públicas específicas, la suavidad del pasaje al sistema de adultos depende de la buena voluntad profesional. Y es ahí donde muchos chicos y chicas quedan en el camino. ¿Se puede replicar este modelo en otros hospitales?
Solange Arazi Caillaud es pediatra infectóloga: trabaja con niños y adolescentes con VIH en el Hospital Garrahan desde hace 15 años y junto con Rosa Bologna, jefa del Servicio de Epidemiología e Infectología, fue quien empezó en 2007 con una prueba piloto para acompañar cuerpo a cuerpo a 30 jóvenes positivos y verticales en la transición de la atención pediátrica al hospital de adultos.
En ese momento en el Garrahan se atendían más de quinientos chicos y jóvenes con VIH, unos ochenta eran mayores de 16. “Había chicos de hasta de 24 años que nadie se ocupaba de derivar y quedaban medio en el limbo. Eran los sobrevivientes: nunca se había pensado que iban a llegar a ser adolescentes y que iban a poder seguirse en un hospital de adultos y seguían viniendo acá para controles de laboratorio, tomaban la medicación y zafaban”, relata.
El primer paso para armar el programa de transición fue encontrar socios en consultorios de adultos. Personalmente, Arazi Caillaud buscó referentes en cada hospital porteño, con la idea de que los chicos lleguen a espacios donde son esperados. Después, implementaron un consultorio de transición para adolescentes, con otras reglas. “Son consultas mucho más largas, donde intentamos que ellos poco a poco cobren más autonomía, y un rol más activo. Los preparamos para el hospital de adultos, donde se van a tener que manejar solos”, explica.
Antes de que se concrete la transición, la pediatra repasa una suerte de check list para saber si las condiciones del traspaso están dadas. Una de las cuestiones básicas es que ellos entiendan su patología de base: qué es el VIH, cómo se transmite y cómo no, qué tienen que hacer y a dónde deben recurrir si tienen algún problema.
En el consultorio de adolescentes positivos del Garrahan hoy se atienden unos 130 pacientes de entre 14 y 18 años. Con los niños, suman casi 400. Con la medicación antirretroviral, el HIV se convirtió en una enfermedad crónica: hoy una persona que adhiere al tratamiento y reduce su carga viral hasta que sea indetectable tiene la misma expectativa de vida de una persona sin el virus. Pero la adherencia no es algo que viene dado de una vez y para siempre. “Casi todos dejan de adherir en la adolescencia”, explica Arazi Caillaud. “La medicación es lo que está ahí, es contra lo que se rebelan los pibes: es la medicación, no es el virus, porque el virus no lo ven, es muy abstracto”.
En 2007, el 75% de los chicos y chicas positivos que se atendían en el Garrahan había perdido al menos un padre o madre por causas asociadas al VIH/Sida. La mitad había perdido a los dos. Para muchos de ellos, el estigma de "me voy a morir de esto" sigue muy presente.
Medicados desde el nacimiento
La mayoría toma medicación casi desde el nacimiento: empezaron con remedios muy difíciles de tragar, con sabores horribles. Y aunque hoy ya no tomen 15 pastillas por día sino 2, viene con una media de 14 años de tratamiento encima. “Estos chicos son complejos desde lo virológico, tienen una vida super compleja, con un montón de eventos tristes, con muchas pérdidas y muchos duelos. Y eso hace que la adherencia, la posibilidad de mantener este tratamiento de por vida, sea más difícil”.
A veces, directamente suspenden el tratamiento: cuando llegan al consultorio hace varios meses que abandonaron la medicación. “Nosotros intentamos que entiendan por qué tienen que tomar, qué pasa si no toman, cuáles son las complicaciones, y qué es lo que puede pasar”, explica Caillaud. “Y que después decidan. Uno de los derechos de los adolescentes es la autonomía y la toma de decisiones: si no quieren tomar, yo no los puedo obligar”.
Los obstáculos para la transición son tanto institucionales como afectivos: para los verticales el hospital pediátrico es su segunda casa y para sus familias es el lugar donde “los salvaron”. La idea de que tienen que irse despierta fantasías y miedos que Arazi Caillaud tiene que ir desactivando con delicadeza. “Es un proceso de empoderamiento y autonomía. Yo les hablo de que se van a cambiar de hospital desde que tienen 14, para efectivizarlo a los 17, 18. Esa efectivización se hace charlando con los pacientes y sus familias: elegimos el hospital en conjunto, por distancia, por accesibilidad, vemos qué colectivos les quedan bien. A veces miramos en Google Maps. Queremos que sepan que conocemos a los médicos que los van a atender, porque tienen un montón de ideas armadas sobre el sistema de adultos: piensan que los van a echar, que no les van a dar bola”.
“Este tema no ha estado nunca en agenda”, reconoce Silvina Vulcano, tocoginecóloga y responsable del área de transmisión perinatal de la Coordinación de Salud Sexual, Sida e Infecciones de Transmisión Sexual del ministerio de Salud porteño, donde se ocupa de diseñar estrategias para mejorar el diagnóstico de VIH durante el embarazo y la lactancia, para reducir el número de bebés positivos en la ciudad de Buenos Aires.
A la par, Vulcano viene trabajando con la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) en el diseño de estrategias de transición que garanticen el acceso a la salud. “Convocamos a los chicos para preguntarles: ¿cómo resolvemos esto entre todos? Porque ellos son los que utilizan el sistema, ellos son los que pudieron ver concretamente qué es lo que pasa”, cuenta Vulcano, que también es parte de la Dirección de Sida y ETS del ex Ministerio de Salud de la Nación y ha viajado con Arazi Caillaud a distintas provincias del país para contar la experiencia del Garrahan.
“Los chicos de la red nos cuentan que muchas veces los lugares les quedan incómodos, por lo cual el acceso no está garantizado, o que no tienen la posibilidad que tenían con el pediatra de ser atendidos en cualquier turno, en cualquier horario”, dice Vulcano. Se trata de aceitar un proceso de adaptación doble: del sistema de adultos para ser más accesible para estos adolescentes que llevan toda la vida en tratamiento y de ellos para entender que ya no son niños.
Una posibilidad, explica Vulcano, es descentralizar el sistema para que cuando llegan a la adolescencia pasen a atenderse no con infectólogos de adultos sino con hebiatras, médicos especializados en adolescentes, que tengan una mirada más amplia, y en el caso de necesitar una consulta con el infectólogo sea una interconsulta puntual. Es una problemática que está en discusión y hay varias opciones abiertas: el 14 de noviembre Vulcano organizó en el Hospital Durand unas jornadas para conversar con colegas sobre este tema.
“Nosotros lo vemos como parte de una política integrada hacia el adolescente. El tema es que el armado de equipos integrados es muy conflictivo: en el sistema de salud armar redes para la asistencia, control y seguimiento de jóvenes y adolescentes, no solo en situación de VIH, cuesta bastante”, reconoce Vulcano.
Aunque, como ya lo demostró el Garrahan, no es imposible.
Si querés contactarte con el Hospital Garrahan, tiene un área destinada recibir consultas de pacientes e instituciones de todo el país:
