Cada mañana, Cintia Fritz se levanta a las 7 para despertarlo a Lautaro, su hijo de 5 años. “Apenas se despierta está de muy buen humor, sonríe”, cuenta Cintia. Pero cuando llega la hora de desayunar y vestirse para ir al jardín, Lautaro se larga a llorar, “odia ir al jardín, se pone mal, me quiere morder, me pega, tiene un nivel de estrés altísimo”. Una vez en el aula, Lautaro se sienta en una esquina con su maestra integradora, y se va a los 30 o 40 minutos, “dependiendo del día y cuánto dure”. A la salida, lo está esperando, siempre ahí, Cintia.
Lautaro es una de las estimadas 400.000 personas en Argentina diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), y Cintia, una de las miles de personas que día a día vuelcan su vida a acompañar a personas con autismo. Son sus historias y realidades que busca visibilizar la Organización de las Naciones Unidas (ONU) este 2 de abril, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Lautaro fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a los dos años. La tarde de agosto en la que recibió la noticia, Cintia volvió a su casa, acostó a su hijo a dormir la siesta, y escribió las siguientes líneas:
“Mi niño no lo puede todo, no lo sabe todo, no lo intenta todo. Mi niño teme más que de costumbre y utiliza la costumbre como arma para enfrentar lo que nos ataca con su sorpresa. Mi niño es capaz de soportarlo todo, porque sólo alguien tan valiente, se anima a poder de a poco”.
Son las primeras líneas de lo que eventualmente se convertiría en “La Aventura Diferente”, el blog en donde Cintia comparte experiencias, aprendizajes y reflexiones sobre su experiencia como madre de un niño con TEA.
“Me sentía muy sola al principio, especialmente cuando yo notaba que algo no estaba bien en el comportamiento y desarrollo de mi hijo. Atribuía todo a un tema de mala conducta por parte de un bebé, y una madre que no lograba poner orden en una situación”, cuenta Cintia en conversación con RED/ACCIÓN. “Empecé a contar lo que vivíamos para que todos supieran lo que estábamos pasando. Y de esa forma abría el juego para que la gente que nos conocía pudiera entender el tema”.
Luchar contra el estigma día a día
¿Por qué no llevas a pasear más seguido? ¿Por qué usa pañales? ¿Por qué no muerde ni traga las galletitas? ¿Por qué Lautaro no habla?
Estas y más pregunta son las que se enfrenta día a día Cintia como madre de Lautaro, y son las preguntas que busca responder a través de su blog, sus redes sociales y su ciclo en Radio Nacional, “Ser iguales”, para desafiar los estigmas que existen alrededor de las personas con autismo.
“El autismo de alguna manera siempre se simplifica alrededor de tres problemas: la incapacidad de comunicarse, el problema de las relaciones interpersonales, y los problemas de procesamiento sensorial”, dice Cintia. “Pero muy poco se habla del tema de la convivencia real con una persona con autismo. Para una familia, tenés toda la derivación de qué implica no comunicarse, tener retraso madurativo, que no puedas procesar lo sensorial correctamente”.
Para Cintia, lo más difícil como madre es no poder entender lo que le está tratando de comunicar su hijo. Lautaro fue diagnosticado con autismo funcional y no verbal. A sus 5 años, no habla ni sabe masticar ni tragar comida sólida, por lo que solo toma leche en mamadera. Su forma principal de comunicarse con sus padres es a través del iPad y “Let Me Talk”, una aplicación que le permite elegir fotos y palabras para indicar lo que quiere.
“A veces simplemente quiere algo y no tiene modo de decirmelo, ni mostrándome fotos. Eso desencadena una crisis, mutua. Es desesperante la situación no poder asistir, entender, lo que quiere tu hijo. Es muy frustrante, muy doloroso”.
La importancia del diagnóstico temprano
“Las expectativas que uno tiene cuando tiene un hijo son claramente muy distintas. Nunca me imaginé la posibilidad de tener un hijo con Asperger”, dice Julia Moret, madre de Lucas y autora de “La música que llevamos adentro”, un libro donde Julia recuenta sus experiencias criando a un hijo con TEA. “Claramente Lucas, como cualquier hijo, me cambió la vida”.
No fue hasta que Lucas tuvo 5 años que fue diagnosticado oficialmente con síndrome de Asperger. Los años previos para Julia y su marido fueron años de dudas, confusión e impotencia.
“De alguna manera fue un alivio cuando tuvimos el diagnóstico, porque ahí empezamos a leer sobre el tema, y nos sirvió para entender lo que le pasaba, pudimos empezar a laburar nosotros para ayudarlo”, cuenta Julia.
Accedé a la guía de detección temprana de TEA
“Por un lado tuvimos que adaptar nuestras expectativas y aprender a ver lo increíble que tiene Lucas, y por otro lado me transformó como persona y nos ayudó a entender que todos somos diferentes, con nuestras potencialidades y desafíos. Tuvimos que aprender, y seguimos aprendiendo, a convivir con esas diferencias que poco a poco se fueron naturalizando”.
Como Cintia, Julia recurrió a contar y escribir sobre sus experiencias como familia para poder ayudar a otras familias que, hasta el día de tener un hijo con TEA, sabían poco y nada sobre el diagnóstico.
“Hay muchos mitos y hay mucho miedo”, dice. “Pero las barreras, como en un montón de discapacidades, las pone uno. Está el mito de que un chico con TEA no puede tener una vida feliz o sana a nivel social. La realidad no es así. Tal vez necesita ciertas herramientas para poder comunicarse y hacerse entender. Pero con esas herramientas, hay un momento donde se hace un click y empieza a ser realmente él como persona”.
Más allá del color azul
En los últimos años, el color azul se ha transformado en un símbolo de la campaña por la concientización sobre el autismo. Azul por el color del mar, a veces calmo, a veces turbulento. Cada 2 de abril, de este color se visten miles de personas alrededor del mundo y se iluminan distintos edificios icónicos.
“Es una buena forma de que el público masivo entre en contacto con el tema”, dice Cintia. “Muchas veces, como en los medios y en las redes sociales se habla tanto del tema en ese día, hay muchas familias que si están con dudas sobre el comportamiento de sus hijos, quedan más alertas y van a consultar a un profesional. Pero el problema es que las intenciones muchas veces se quedan en eso, sólo intenciones”.
“Si nos vestimos todos de azul porque está de moda, pero después no somos amables con los compañeritos de sus hijos que tienen TEA, o no aceptamos la diversidad, si no tomamos acciones concretas, no sirve”, concuerda Julia.
¿Cómo ayudar? Preguntando.
“Lo mejor que nos puede pasar a las familias con discapacidad es que seamos parte, que pertenezcamos naturalmente. Si querés ayudarnos, pregunta cómo. Llamá por teléfono a tu amiga y preguntale qué necesita del supermercado, u ofrecele cocinarle un día”, dice Cintia. “Lo más importante es que la gente no te invada, y que entienda que no hay otra prioridad más grande que tu hijo”.
