Es el mediodía de un sábado soleado y hermoso. Alberto Locaputo, uno de los fundadores del grupo "Albi Albinismo Argentina", viste una camisa manga larga a cuadros, un buzo polar verde musgo y por encima de todo un chaleco. De su cuerpo tapado llama la atención su rostro. Caminó cuatro cuadras bajo el sol y su cara, la única parte que no cubrió, quedó completamente colorada, contrastando así con sus ojos verdes claros, su cabello, pestañas y cejas totalmente blancas.
El albinismo es un trastorno hereditario y congénito. “No es una enfermedad, es una alteración genética que produce una disminución de un pigmento natural (melanina) que se encuentra en todas las personas a nivel de la piel, ojos y cabello. Esto ocasiona que tengamos menos protección frente a los rayos ultravioletas y una baja visión”, explica el médico albino Ricardo Villagra.
Se trata de un gen recesivo que puede haber pasado oculto por generaciones y se manifiesta. “Hay mucho desconocimiento y en muchos casos son los médicos quienes llegan tarde con la información para diagnosticar a tiempo y eso expone a las familias albinas a una serie de situaciones de riesgo para los niños y niñas”, advierte la diputada Brenda Austin, responsable de redactar e impulsar un proyecto de ley con el que se busca incluir las prestaciones que necesita una persona albina dentro del Programa Médico Obligatorio.
En la elaboración de ese proyecto intervinieron diferentes grupos de albinos del país, como Albi Albinismo Argentina, Albinos Patagonia y Simplemente Amigos, que entre los tres agrupan a una comunidad de casi 7 mil seguidores.
Del proyecto de ley presentado se destaca la necesidad de capacitar a los profesionales de la salud en cuanto a las atenciones que necesitan los albinos. “Durante la carrera médica, vemos genética durante un cuatrimestre y no vemos nada sobre albinismo. Después no se ve absolutamente nada. De hecho por eso también podemos decir que se conoce muy poco en el ámbito médico”, enfatiza María Sosa Matto (24), albina y estudiante de tercer año de la carrera de medicina en la Universidad de Buenos Aires.
Por su parte, el doctor Villagra destaca la importancia de un diagnóstico temprano para implementar una estimulación de la visión, que son tareas conductuales en las que le van enseñando a una persona con baja visión cómo desempeñarse de grande con su baja visión.
Además, destaca la inclusión del tratamiento al albinismo dentro del sistema de salud y entre las prestaciones de las coberturas médicas integral. Debido a la falta de melanina, las personas con albinismo son más propensas a sufrir cáncer de piel. Además, los rayos UV (radiación ultravioleta) se absorben mucho y provocan quemaduras que les generan marcas para siempre. Los tratamientos dermatológicos, oftalmológicos y clínicos que cada uno precise dependen del tipo de albinismo que tenga, ya que puede tener menor problema en lo visual y mayor en la parte dérmica, o viceversa.
“Mi gasto no baja de los $ 4000 a $ 5000 por mes, entre cremas y protectores. Hace poco me pasaron el presupuesto de unos anteojos que salen 1.500 dólares”, asegura Patricia Avendaño, madre de mellizas albinas de cinco años, un caso poco frecuente en el albinismo. Ella y su marido costean todo de forma particular, excepto los anteojos, ya que sus hijas cuentan con el beneficio de certificado de discapacidad visual, algo que no todos los albinos tienen.
Al nacer las mellizas, el médico le comunicó a Patricia que era muy probable que sus hijas sean casi ciegas. Ante el diagnóstico decidió cambiar de profesional y logró dar con el indicado para orientarla a cuidar los ojos de las niñas. “Ellas utilizan dos anteojos cada una, uno para el hogar y otro para la calle. Ambos con filtros especiales, lupas para leer, protectores solares que deben renovar cada tres horas y cremas hidratantes para la piel”, enumera.
De aprobarse la ley, todas estas necesidades las deberán cubrir las obras sociales. “Por eso buscamos la Ley Nacional de Albinismo, porque las obras sociales dicen que el protector es cosmético pero la realidad es que el protector no es cosmético para un albino”, argumenta Patricia.
En la Argentina no se sabe cuántas personas albinas existen con exactitud. Sin embargo, se estima, según estadísticas mundiales, que cada 17 mil nacimientos, uno es albino. En este punto, de hecho, la ley contempla la realización de un censo oficial para determinar la cantidad exacta de población albina en el país.
El proyecto de ley, que en 2018 tuvo dictamen positivo en la Comisión de Acción Social y Salud Pública, actualmente se encuentra en tratamiento en la Comisión de Legislación. De avanzar, continuaría con la de Presupuesto General para luego ser tratada en la Cámara de Diputados y finalmente pasar por Senadores.
La expectativa de que se apruebe es muy grande, ya que si lo logra, la Argentina se convertiría en el primer país en el mundo en tener una ley que brinda una respuesta integral al albinismo.
La falta de información sobre el albinismo llega a tal punto, según la diputada Austin, que, junto a su equipo, fueron testigos de casos en los que ministerios de desarrollo social provinciales les daban lentes pintados de negro en lugar de lentes con protección de rayos UV a los niños que los requerían.
Si bien pasó mucho tiempo, Alberto Locaputo, de 61 años, aún recuerda que cuando él nació los médicos le dijeron a sus padres: “Su hijo es albino, es un chico muy sano, hasta puede llegar a ser presidente, póngale crema, una gorrita y listo”.
La indicación fue bastante superficial, ya que en los días de verano, cuando iba a la pileta, terminaba días en cama recuperándose de las fuertes quemaduras. Para Alberto, hoy los profesionales y la sociedad conocen un poco más sobre el albinismo.
El proyecto de ley también plantea trabajar con las instituciones educativas en la creación de protocolos que les permitan atender situaciones de estudiantes albinos y la adaptación del entorno, que van desde el color del pizarrón, la luminosidad y la adaptación de la educación física y fundamentalmente, la preparación de la institución para trabajar con los otros niños y evitar la discriminación a la que la gran mayoría de los albinos son sometidos durante la niñez.
“En los bailes típicos escolares escuché decir a mis compañeros: con ella no. No me agarraban la mano, se escapan de mí y yo escuchaba por detrás de los nenes cómo se peleaban por no bailar conmigo”, recuerda con nostalgia María, quien reconoce haber sufrido bastante bullying por ser diferente y por la desinformación que hay en la sociedad respecto al albinismo, aunque afirma que su caso es menor a lo sufrido por otros niños.
“A mí, como mamá me han dicho, tuviste dos vampiritos”, recuerda Patricia y se entristece al pensar que sus hijas puedan ser víctimas de bullying. Y agrega: “Al albino lo retratan como el malo o el diabólico, como que vienen del infierno y la idea principal es desmitificar eso por la falta de información”.
La iniciativa de presentar un proyecto de ley fue destacada por Ikponwosa Ero, nigeriana albina y relatora especial de la ONU para defender los derechos de las personas con albinismo: "El proyecto en su redacción actual es un paso adelante hacia el goce pleno de los derechos de los argentinos con albinismo y sus familias".
