El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 y que produce una discapacidad intelectual. Se estima que afecta a una de cada 1.000 personas, según informa Naciones Unidas. Para promover la inclusión de personas con este síndrome, la ONU estableció el 21 de marzo cómo el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha que alude al cromosoma 21. Por otro lado, el mes se eligió porque tienen en este cromosoma una tercera porción, en lugar de las dos habituales (por eso se lo llama trisomía del cromosoma 21).
La jornada es una buena oportunidad para reflexionar sobre los estereotipos que aún persisten sobre el tema. Si bien es cierto que esta condición conlleva dificultades para la salud, la medicina ha avanzado sustancialmente y, con los apoyos adecuados, estas personas pueden desenvolverse muy bien en nuestra sociedad.
Desafíos
A principios del siglo XX la esperanza de vida para personas con síndrome de Down era de solo 10 años. Hoy esto a cambiado radicalmente y sabemos que estas personas no solo pueden vivir largos años, sino hacerlo como parte de la sociedad: estudiando, trabajando, compartiendo actividades recreativas. Pero acá aparecen las barreras sociales.
Para graficarlas, en el 2022 la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) realizó la campaña “Síndrome de Números”, como parte de la cual se registró información de unas 5.000 personas de todo el país.
Los resultados que obtuvieron fueron contundentes:
- 66 % de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad (CUD) son niños y niñas.
- 58 % de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.
- 48 % de las personas con síndrome de Down registradas mayores de 12 años no ingresaron al secundario.
- 17 % de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al sistema educativo.
- 3 % de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel terciario o universitario.
- 66 % de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.
- 85 % de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.
- 93 % de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.
- 0,14 % de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.
- 12.759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.
En este marco desafiante, ASDRA realiza múltiples acciones para visibilizar al colectivo y para difundir información que ayude a derribar estereotipos. Entre otras propuestas, invita a realizar un enorme “Sí” (en referencia a “Sí por la inclusión”), todos vestidos con una remera blanca en el Obelisco en la tarde de este jueves 21. Podés anotarte acá. Además, como parte de las acciones de difusión, tanto el Obelisco como otros monumentos icónicos de la Ciudad de Buenos Aires serán iluminados de verde manzana (el color de la organización).
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