El mes pasado 18 papers presentados por instituciones chinas debieron retractarse, es decir, se retiraron formalmente sus publicaciones y fueron eliminados de la literatura científica, en este caso por cuestiones éticas. El hecho fue catalogado como "la mayor retractación masiva de una investigación académica debido a preocupaciones sobre los derechos humanos", según The Guardian.
Yves Moreau es ingeniero en la Universidad de Lovaina, Bélgica, y una de las personas que contribuyó a lograrlo al defender los principios éticos en la ciencia. Desde hace 20 años que trabaja investigando en genética humana, específicamente aplicada a la medicina.
—¿Cómo comenzaste a abogar por la ética científica?
—Hace 10 años trabajo intentando proteger la privacidad de pacientes a través de diversos sistemas. En 2016, un colega me advierte que en Kuwait había una nueva ley que buscaba generar una base de datos de ADN de toda la población y de sus visitantes para la policía. Frente a eso se puede pensar que si se tiene a todo el mundo en la base de datos de ADN cuando hay un delito grave, hay más herramientas para resolverlo, pero hay complicaciones detrás de eso. Una sociedad donde toda la población está bajo vigilancia constante y todos son potenciales criminales. Alerté de esto a algunos colegas de European Society for Human Genetics y salieron publicados artículos en la revista New Scientist y The Washington Post sobre el tema. Luego, si bien no sé muchos detalles, el emir de Kuwait derogó la ley. Me sorprendió que mi denuncia haya contribuido de manera indirecta a cambiar la ley de un país.
—¿Qué pasó después?
Empecé a investigar otros casos y encontré un artículo de la BBC que decía que los residentes de la zona china de Xinjiang debían proveer muestras de ADN y otros datos biológicos para poder aplicar a trámites de viaje. En 2017, en Xinjiang el 45 % de la población era de la etnia uigur, quienes originalmente eran turcos musulmanes. En efecto, escribí a Human Rights Watch y me dijeron que lo estaban investigando. Hablé con colegas especialistas en genética forense y descubrimos que la policía de Xinjiang había comprado 40 secuenciadores genéticos (que es un montón). Además, rastreamos directivas de la policía para generar una base de datos de ADN de todas las personas de entre 12 y 65 años de Xinjiang, había control de la natalidad, separación de familias, enviaban niños a internados donde solo se aprendía chino y no la lengua uigur.
—¿Cuáles fueron las siguientes sospechas?
Al principio pensé en la responsabilidad del Gobierno chino, pero después me di cuenta de que hay compañías que brindan esta tecnología. Human Rights Watch le escribió una carta a Thermo Fisher, una empresa estadounidense que le vendía kits de ADN a las policía de Xinjiang, y dejó de vendérselos.
A la par comencé a revisar publicaciones científicas. Encontré que las minorías como uigures, tibetanos, mongoles y kazajos eran muy estudiadas. Por ejemplo, si bien los uigures representaban el 1 % de la población china, eran estudiados en 1 de cada 5 veces en de los 500 papers analizados. Por más que la biología de algunas de estas poblaciones sean interesantes, ¿se necesita estudiarla tanto? No lo creo. Cuando querés controlar a una población, necesitás saber mucho sobre ella.
Otra cosa que vi fue que la policía china, el Ministerio de Justicia y otras instituciones gubernamentales aparecían como coautores de los estudios. Incluir a investigadores que tengan relación con la policía en el momento en que esta población está siendo perseguida es realizar una investigación peligrosa.
—¿Quién debería evaluar la ética de estas investigaciones?
En general, cuando realizás una investigación en seres humanos tenés que tenerla aprobada por un comité de ética. Este organismo ve los riesgos y beneficios de la investigación y te puede pedir que adaptes protocolos para proteger a tus participantes. En muchas de las investigaciones que revisamos se citaba al comité de ética del Ministerio de Seguridad Pública o del Ministerio de Justicia. No tiene sentido recurrir a esos organismos de un estado autoritario.
—¿Qué debe evaluar ese comité?
El comité de ética regula diferentes aspectos. Entre ellos, el consentimiento libre e informado. El primero no implica solamente no forzar a una persona a participar, sino que tampoco sientan que algo malo va a suceder si no participan. El segundo consiste en describir todos los riesgos y beneficios relacionados con la investigación.
—¿Qué son los riesgos en investigaciones?
Pueden ser a nivel sociológico o antropológico. Así, por ejemplo, cuando realizas una investigación antropológica en poblaciones que no llevan un estilo de vida moderno, hay que pensar en los impactos de la interacción con las personas. Esa es una dimensión que la gente no tiene muy presente cuando habla de investigación biomédica. Pero la investigación genética forense consiste en investigar a través de la observación del número de individuos para tener una visión de toda la población. Por lo tanto, cuando se lleva a cabo hay que preguntarles a los representantes de esas comunidades si están de acuerdo. Tuve la oportunidad de hablar con los representantes de los uigures y definitivamente no lo habían aceptado.
—¿Trabajaste con un equipo para descubrir estas irregularidades?
Al principio, cuando realicé la identificación de las 500 publicaciones, recibí ayuda de un estudiante de Máster de la Universidad de Lovaina. Escribir a revistas es algo que, en gran medida, hago solo. Muchas veces la gente me dice que no quiere oír acerca de lo que investigo. Pero tengo varios contactos, entre ellos periodistas, revistas y medios de gran impronta, entonces la gente empieza a prestar atención de verdad y ya no pueden omitir la información.
—¿Por qué son importantes los descubrimientos que hiciste?
Conseguimos que se retractaran entre 28 y 29 papers, lo cual es una pequeña parte de todo el problema. Deberían retractar más o menos 500 investigaciones y todavía hay entre 60 y 70 casos en observación. El problema es más grande que eso: existen severos problemas ética en investigaciones y los editores de revistas de investigación no lo están manejando de manera apropiada. Para retractar 18 papers tardamos dos años y diez meses, lo cual es demasiado lento.
—¿Qué falló en el procedimiento que permitió la publicación de esos 500 papers?
Existen principios éticos bien establecidos, los científicos tienen que rellenar formularios y proporcionar toda esta información para que se apruebe su investigación. Pero después cemos que hay cientos de publicaciones en las que aparentemente todo este sistema falló por completo. Cuando hago una investigación debo pedir todos estos permisos para asegurarme de que sea ética. ¿Por qué hago todo eso en temas menos controversiales y en aquellas áreas donde la investigación es la más peligrosa, aparentemente todo esto falla? Esto es muy frustrante y desalentador para mí como científico y también para todos mis otros colegas.
—¿Qué podrían hacer las revistas para tener más control sobre estos problemas?
Se trata de una cuestión cultural. Se cree que no hay que hacer un escándalo al respecto. Hay falta de conciencia y de voluntad al considerar los riesgos vinculados a ese tipo de investigación. Además, la genética forense es un área que se ha percibido como muy buena porque es la investigación que necesitamos para atrapar a asesinos y violadores. En este campo existe la percepción de que lo que estamos haciendo es tan bueno que no tenemos que hacer demasiadas preguntas.
