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¡Buenas tardes! Este 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson. Se trata de una patología invisibilizada, que en nuestro país afecta a entre 90.000 y 100.000 personas. Y sobre la cual se crean varios mitos.
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Queremos abordar una enfermedad que pareciera estar invisibilizada. Justamente destacando esto: que se la menciona poco. Pero en nuestro país hay entre 90.000 y 100.000 personas con diagnóstico de párkinson. Imaginémoslas juntas: colmarían dos estadios de fútbol grandes.
Cada vez la ciencia permite tener más esperanza (una esperanza real, no mágica). Cada vez hay mejores tratamientos y medicación.
¿Por qué la invisibilidad? ¿Por qué se menciona tan poco? ¿Es porque el mundo intenta incluir a todos, pero todavía falta?
Al saber menos, hay una suerte de estigmatización al mundo del párkinson. Creemos que hay que darle visibilidad a esta enfermedad, enfatizar el avance en los tratamientos y la posibilidad de vivir una vida cada vez más similar a la de quienes no tenemos este diagnóstico. En síntesis, difundir el conocimiento que tenemos sobre el párkinson, porque es motivo de esperanza.
Cuando la sociedad y la comunidad no ve, no escucha, no siente, es más indiferente. Y quienes tienen un diagnóstico de párkinson necesitan que la sociedad contenga, incluya, abrace y acompañe.
Entonces cuando, ajustás la lente y mirás el universo de la enfermedad de Parkinson, lo primero que ves es que cada persona lo vive de una manera particular, que cada paciente tiene una manera de vivir el diagnóstico. Algunos necesitan relacionarse mucho con la comunidad. Otros prefieren estar solos. Algunos necesitan ajustar su trabajo y requieren apoyos de la sociedad. Otros necesitan trabajar más en terapia.
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Hay varias ideas preconcebidas y miedos que tenemos sobre las personas con párkinson. La imagen clásica es la del temblor. Pero las manifestaciones del párkinson son muy distintas. Y, repetimos, cada vez hay tratamientos más avanzados.
En nuestro país hay cada vez más ensayos clínicos. Aunque podrían ser más si el tema fuera visibilizado, si la sociedad demandara, presionara por más ensayos de este tipo, que permitan evolucionar en los tratamientos.
No es una enfermedad de personas mayores únicamente. También le ocurre a los jóvenes.
Al juntarse con pacientes uno se da cuenta de que el diagnóstico no es el fin del mundo. Que la ciencia avanzó muchísimo. Que ser positivos y que una comunidad que acompañe y contenga, significa transitar mucho mejor este diagnóstico.
¿Por qué si hay casi 100.000 personas con diagnóstico de párkinson no los vemos en la vida cotidiana? Quienes nos creemos lejos del parkinsonismo podemos ayudar, incluir, dar luz. Los avances de la ciencia requieren una comunidad comprometida y motivada. Y esta comunidad primero tiene que verlo y conocerlo.
Esperemos que este Día de la enfermedad de Parkinson sea un día más en 365 días en los que cada persona sepa y advierta qué es el párkinson y toda la esperanza que generan los nuevos tratamientos.
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En este marco de heterogeneidad que incluye la patología, aparecen organizaciones y grupos en los que se juntan pacientes y médicos y médicas. Y también allí podría llegar la sociedad, para enterarse qué significa vivir con párkinson.
Queremos destacar a Parkinson Argentina, que agrupa a diversas entidades que trabajan en torno al abordaje del párkinson en nuestro país.
A propósito, en esta edición pasada de OXÍGENO hablamos con Lucía Wang, cofundadora de la organización. Y, entre otras cosas, nos explicaba por qué promueve ensayos clínicos en pacientes de párkinson: “El problema en Argentina no tiene que ver con que los pacientes participen, sino también la poca cantidad de ensayos clínicos que hay. Una de las cosas más graves es que los estudios clínicos se organizan a través de médicos o instituciones, y así no son abiertos a cualquier paciente, sino solo a los de ese médico. Es una metodología que debe cambiar, porque justamente se tarda muchísimo más tiempo en reclutar a los pacientes que se necesitan para un estudio. Muchos pacientes no se enteran, y quizás quisieran participar”.
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Queríamos recomendarte algunos contenidos de RED/ACCIÓN de los últimos días.
Una es una bellísima nota de la sección Soluciones para América Latina. Una que cuenta una iniciativa llena de ternura: la de una fundación uruguaya, Canguro, que se dedica a dar cariño a bebés recién nacidos, quienes, por alguna situación compleja, están separados de su padre y su madre. Conmovedor.
Por otro lado, esta nota cuenta lo que hace la Fundación Espartanos, que junto con la empresa Globant brinda capacitaciones en la industria IT a personas privadas de su libertad que transitan el último año de su condena.
Por último, el jueves publicamos la primera nota de una nueva sección que titulamos Apps con propósito: vamos a contarte distintas aplicaciones móviles que podemos descargarnos para ayudar, conectar con otras personas, incluir o solucionar un problema. En la primera entrega contamos sobre LSA en Familia, una app que ayuda a aprender la Lengua de Señas Argentina (LSA).
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La semana pasada, el último jueves, fue el Día del Deporte para el Desarrollo y la Paz. Una jornada, que, según la ONU, sirve para “conocer el papel positivo del deporte y la actividad física en las comunidades y en la vida de las personas de todo el mundo”.
Por eso, queremos cerrar esta edición de OXÍGENO con una de las tantas iniciativas solidarias que muestran que el deporte es una poderosa herramienta para ayudar. Así lo entienden desde la Fundación Diez, de Mendoza, que lleva adelante el Programa de Inclusión Deportiva Adolescente. Este programa está destinado a chicos vulnerables que fueron víctimas de abuso, bullying, adicciones e intento de suicidio y tiene el objetivo de contenerlos a través del deporte, mejorar su calidad de vida y capacitarlos laboralmente. Para esto, les ofrecen una beca por seis meses sobre preparación y acondicionamiento físico. Un curso, que además de darles una salida laboral, los fortalece emocionalmente. ¡Bravo!
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
