¡Buenos días! Se acerca del Día Mundial del Síndrome de Down. Y queremos compartirte una campaña que nos ayuda a hacer visible el hecho de que todos somos distintos. Y que, gracias a ello, podemos enriquecernos mutuamente.
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Se acerca el 21 de marzo y se lleva adelante una campaña mundial, maravillosa, exitosa, llena de colores. Una campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down. Se originó hace cinco años, cuando una chica, Chloe Lennon, tuvo la idea de ponerse una media de cada color e hizo un video casero. Propuso celebrar de esa manera el síndrome de Down. El video se viralizó y se multiplicó la campaña.
Es una campaña casi artística, a la que se vuelve a convocar cada año. Y por supuesto tiene la intención de que las medias desparejas, distintas pero iguales, sirvan para concientizar sobre la importancia de darle visibilidad a las personas con síndrome de Down. Y demostrar que todos somos iguales. Todas las medias son iguales, la diferencia está en el color.
Pareciera ser también que las medias, así vistas, sin usar, tienen el aspecto de los cromosomas. Posiblemente esto también influyó en la decisión de la campaña. Todos tenemos cromosomas. El ser humano tiene 23 pare, todos son hechos por la misma sustancia, el ADN. Pero todos tienen distintas características, distintos colores.
En algunos lugares las personas no solo usan medias distintas, sino zapatos o zapatillas distintas Y, en otros usan colores como el amarillo y el azul, ligadas a la concientización sobre la importancia de incluir a personas con síndrome de Down.
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Es para celebrar cómo esta campaña simboliza la belleza de la diversidad y cómo enriquece la inclusión. Pero también hay otro motivo de festejo. Algunas generaciones vamos transformándonos: venimos de pensamientos muy uniformes, educados en que hay una o pocas maneras de mirar el mundo. Ahora apreció el valor que tiene lo diverso para enriquecer el todo.
Pero ¿cómo enriquece la persona distinta? Si es incluida en la sociedad. Venimos de pensamientos más monolíticos, pero el mundo pareciera estar cada vez más diverso e inclusivo, y eso es maravilloso.
Hace 3-4 décadas las personas con síndrome de Down ocupaban un espacio muy postergado en sus propias familias, casi escondidas en sus casas. Fuera del sistema. Con la presunción de que eran absolutamente diferentes y con pocas herramientas para ingresar a la vida social.
Muchos crecimos sin ver muchas personas con síndrome de Down porque no estaban en el día a día: estaban en sus casas. Que hace algunas décadas el mundo haya dignificado a esas personas que estaban escondidas, a esta explosión de color maravillosa de medias y zapatos; convertir esa oscuridad, ese ocultar, en todo lo contrario, en la megavisibilidad, en la imagen que cubre el mundo lleno de color; todo eso es para celebrar, Y queremos sumarnos a esta celebración.
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Este posteo, cuya imagen reproducimos abajo, explica sobre el #calcetinescambiadoschallenge. “Descomplicate, acepta, incluye, y sobre todo gana la posibilidad de descubrir un mundo rico en su diversidad”, dicen desde la fundación Down is Up, de Chile, que promueve la inclusión del colectivo.
Para participar de la campaña, solo tenés que usar una media de cada color. Y, para visibilizarla, compartir una foto de esto en las redes sociales.
Y te dejamos también un hermoso video. El de Chloe, hace cinco años, invitando a usar dos medias de distintos colores. Cinco años más tarde, la campaña ha crecido. Y la inclusión también.
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Recordamos algo encantador para nosotros: las personas con síndrome de Down, en estos 23 pares de cromosomas, tienen uno en particular. El número 21, en lugar de ser un par, parece componerse de tres cromosomas. A esto se le llama trisomía. El día está elegido como un gesto de inteligencia y ternura maravilloso: en el par 21, la trisomía. En el mes 3, el día 21. El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down.
Por otra parte, otro aspecto del síndrome de Down del cual hemos hablado es de la importancia de grupos de contención para los familiares y de grupos de pares para personas con síndrome de Down. Podés leer sobre esto en esta nota.
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4 preguntas a Eduardo Moreno Vivot [Por David Flier]. Eduardo es pediatra y especialista en Síndrome de Down. Es autor del libro Más allá de lo que ves: La persona con Síndrome de Down.
—¿Qué aprendiste en el tiempo que llevas trabajando con personas con síndrome de Down?
—Aprendí a escuchar más, a esperar, a conocer. A que cada persona, tenga o no una condición, tiene sus capacidades, limitaciones, cultura, mundo interior. También aprendí de su simpleza, su espontaneidad, sus ganas de crecer. Y aprendí que cada paso, aun el más pequeño, para algunos es muy significativo. Y aprendí que una persona no tiene techo. Esa es la bandera que llevo: nadie tiene techo ni derecho a ponerle derecho al otro. Cada uno decide si su techo es el cielo. La persona con síndrome de Down tiene características particulares y comprenderla es maravilloso: así se puede ayudarla a desarrollarse para tener una vida autónoma como tenemos todos. Las personas con síndrome de Down tienen un montón de capacidades. Si les damos las herramientas y el tiempo adecuados, van a llegar muy lejos.
—¿Cómo analizas el grado de inclusión que hay hoy para estas personas en relación a décadas atrás? ¿Se avanzó mucho, poco?
—Hemos pasado de estar en un cuarto encerrados o en centros de “retardados mentales” o lugares como los cotolengos, donde los padres los depositaban, a tener escuelas especiales y ahora ser parte de escuelas regulares. Lo mismo con la vida social, deportiva. Pero aún falta mucho. Falta educación a los maestros, magisterios, a los médicos. De alguna manera u otra la discapacidad está ligada a todas las profesiones. Los ingenieros deben considerar la accesibilidad, los abogados deben contemplar la inclusión en las leyes. Lo que falta es que los docentes aprendan de qué manera aprende una persona con síndrome de Down. Ellos tienen que pasar de grado porque cumplen objetivos planteados para ellos mismos. Es importante generar además grupos de pertenencia para desarrollar la parte social de personas con síndrome de Down. Por otro lado, no se cumplen los cupos laborales que corresponden para personas con discapacidad. No bajemos los brazos: en un tiempo no se hablará más de inclusión, se los considerará ciudadanos corrientes.
—¿Qué falta entender o hacer para ahondar en la inclusión?
—Formación, capacitación, interés. Ser inquietos, aprender cómo es cada persona. Aprender cómo trabaja o practica deporte una persona. Así la persona con síndrome de Down va a desarrollar la autoestima. A veces se les da actividades que no pueden realizar, y eso las afecta. Y no etiquetemos: todas las personas pueden, cada una, hacer ciertas cosas según sus capacidades.
—¿Qué mitos persisten en relación a personas con síndrome de Down?
—Aún se lo señala como una enfermedad. Pero no es una enfermedad, es una condición. Al tener un cromosoma de más tienen un exceso de información y un desarrollo diferente, que lo hace actuar, pensar y aprender de determinada manera. No son enfermos (sí pueden tener más enfermedades asociadas, pero no siempre). Uno no es menos por tener síndrome de Down. Por otro lado, no son eternos niños: transitan todas las etapas de la vida, como cada persona. Otro mito es que “no aprenden”. Claro que sí, solo que no aprenden igual que el resto. También hay mitos de que tienen el sexo exacerbado. Pero esto no es así, no se les ha enseñado adecuadamente. Pueden aprender y ejercer la sexualidad como cualquier ser humano. Por otra parte, se cree que solo pueden hacer algunos trabajos, pero pueden realizar cualquier tipo de trabajo, según sus capacidades. Se dice, además, que no llegan a la vejez. Pero se debe trabajar en generar herramientas, oportunidades para una persona que va envejeciendo. Hoy el promedio de vida en esta población es de 65 años. Otro mito es que no pueden tener una vida social. Pero pueden tener una vida social plena. Pueden salir, divertirse, tener pareja, casarse. Tenemos muchos ejemplos de parejas o personas que viven solas maravillosamente, tienen su trabajo, manejan dinero.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mandamos un gran abrazo.
Juan y David
