¡Buenas tardes! El último sábado, 2 de abril, fue el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Y quería que reflexionemos sobre cómo el entorno de quienes tienen esta condición juega un papel fundamental.
Compartí esta newsletter o suscribite
1
El espectro autista es una condición frecuente que afecta ahora a uno de cada 45 nacimientos. Es una alteración en distintos niveles, que tiene que ver con la comunicación, el lenguaje, la flexibilidad de la conducta. El autismo no es una enfermedad. Es muy diverso, plural, variable.
Dicen los padres y madres de niños y niñas con autismo que esta condición desafía los manuales. A veces se acerca o aleja de ciertos prototipos. Cada persona es diferente. Un poco por eso eligieron el color azul. Todos los colores son lindos, pero el azul tiene una magia especial: refiere al mar. El mar en períodos de enorme calma o en momentos de grandes movimientos. Así es su vida: cambios súbitos de la serenidad al movimiento y del movimiento a la serenidad.
No hay un tipo de autismo. Hay personas con síntomas de autismo. Se manifiestan de formas diferentes. Y la evolución de sus vidas, los caminos que van a seguir en sus vidas van a ser muy distintos, como cada persona. El autismo tiene como característica propia lo poco estático, lo poco uniforme y constante que es. Es múltiple, heterogéneo. Insistimos: refiere a cada ser humano. Y a su familia, porque casi siempre esto se vive en comunidad, y en comunidad familiar.
2
Hay muchas escalas de diagnóstico. Hay montón de intentos clínicos en el mundo para tratar de algún modo de mejorar el diagnóstico y la vida cotidiana de quienes tienen autismo.
El autismo es entonces una etiqueta escasa: es mucho más que una palabra, sino que es bien diverso. Es un desafío para nuestra sociedad.
Algunas claves que sí podemos rescatar y en los que hay acuerdos entre especialistas y familiares:
- Cuando antes se diagnostica e interviene siempre mejora la calidad de vida de la persona.
- Los tratamientos ante cada situación deben apuntar a la inclusión (con mayúsculas), la autonomía, la autodeterminación, los aprendizajes funcionales a cada situación.
- Es fundamental la comunidad alrededor. Que profesionales, familiares, amigos compartan los objetivos del tratamiento. Es necesario el acompañamiento.
3
Abril es el mes del autismo. En Argentina el 2 de abril tiene un significado especial por la Guerra de Malvinas, y esto hace que se corra un poco el foco de atención ese día. Pero en todo el país las familias hacen un llamado de atención a la sociedad. Hace varios años comenzó la “marea azul”, las actividades que se hacen en todo el país para la toma de conciencia.
Quería destacar mi absoluta admiración por papás, mamás, abuelos, tíos, hermanos, amigos, madrinas de quienes tienen autismo. Un capítulo aparte, un tremendo mérito, una batalla minuto a minuto admirable. Merecen el aplauso. Alrededor de cada persona con autismo podríamos medir los niveles más altos de amor que se conocen. Y eso enriquece no solo a esa familia, sino a todos como sociedad y como comunidad.
4
¿Ya viste nuestra campaña del mes de abril? Precisamente, en este mes te acercamos iniciativas concretas para que puedas colaborar con la inclusión de personas con autismo. Más concretamente, con su inclusión laboral. Porque aún hay muchos prejuicios que enfrentan las personas con autismo y que las alejan de la posibilidad (de su derecho) de acceder a un empleo formal.
Mirá la campaña y conocé como vos (sea que conozcas o no a alguien con autismo) podés ayudar.
5
A propósito de colaborar con la inclusión laboral y social, un recurso interesante para todo el amplio colectivo de las personas con discapacidad es la reciente Encuesta Latinoamericana Anual sobre Discapacidad (E.L.A.Dis).
Se trata de un cuestionario lanzado por el portal de empleo Incluyeme.com (enfocado en dar oportunidades laborales a personas con discapacidad) que busca comprender a fondo las necesidades y barreras que enfrentan las personas con discapacidad en la búsqueda laboral y en su formación profesional. Justamente, hace poco hablábamos en RED/ACCIÓN de la necesidad de este tipo de estadísticas.
Podés completarla o difundirla. Este es el link.
6
Tres preguntas a Celeste Marisi [Por David Flier]. Celeste es mamá de Tomás, un joven de 14 años con autismo. También es parte de TGD Padres TEA Grupo Promotor, que ayuda a familias de todo el país con información, empoderándolos, y que impulsa políticas públicas y campañas de concientizacion para eliminar barreras.
—¿En qué hemos avanzado como sociedad a nivel de inclusión y qué debemos mejorar?
—Hemos avanzado en crear conciencia, en campañas de concientización, en levantar la mirada, en hablar más de autismo. Pero más allá de eso, una de las cosas más importantes que faltan y debemos mejorar urgente es el cambio de culturas que haga el paso del paradigma clínico médico al paradigma social de la discapacidad, y que a través de prácticas inclusivas podamos lograr un cambio en nuestra cultura. Hoy, por ejemplo, la educación inclusiva ha demostrado que favorece el aprendizaje de habilidades sociales de todos los alumnos, tales como la empatía, resiliencia, capacidad de diálogo y el trabajo en equipo. Tenemos que entender que la diferencia es parte de nuestra naturaleza humana y que es muy valiosa. Hoy tenemos muchas escuelas que quieren avanzar hacia una educación inclusiva porque entienden que significa educación de calidad. Creo que en esa línea tenemos que avanzar y mejorar.
—¿Qué le dirías a familias de personas con autismo (niños o adultos) que reciben el diagnóstico?
—Que abracen este momento, que tienen en sus manos la posibilidad de luchar por su hijo y brindarle herramientas que necesita para lograr su máximo potencial, que solo Dios sabe cuál es. Que en sus manos está la posibilidad de ser guía de sus hijos en este camino, que los van a sorprender, que son maravillosos, que tienen un gran potencial, solo necesitan tranquilidad y que esta sociedad los reciba y respete. Qué hay días difíciles, pero con amor todo se comprende y se transforma.
—¿Hay alguna iniciativa a nivel internacional que consideres que debiera replicarse (adaptándola) en nuestro país?
—Más allá de trabajar con todas las problemáticas que surgen con respecto a la discapacidad, creo que no podemos perder de vista la urgencia de que todas las personas con discapacidad tienen derecho a ir a la escuela común, ya sea de gestión pública o privada, con los apoyos que necesiten. Ya no se puede discutir el derecho, tenemos que debatir diversas estrategias psicopedagogías para lograr la plena inclusión. Porque no podemos hablar de inclusión social y laboral si nuestros hijos no tienen la oportunidad de ir a la escuela. Es un derecho conquistado, solamente debemos respetarlo.
7
En RED/ACCIÓN hemos hablado muchas veces del autismo, en busca de que una mejor comprensión sobre esta condición nos ayude a contribuir a la inclusión que promovemos. Y quisiera repasar y recomendarte algunos artículos.
En esa línea, al principio de la cuarentena habíamos contado las dificultades que esta planteaba para personas con autismo, una nota que nos ayuda a entender cómo viven situaciones de encierro.
También aprendimos con la historia de Jenifer y su hijo Alan que un diagnóstico de autismo no exime de tener una infancia y adolescencia llena de amigos y educación. O de Marisol, mamá de Francisco, con autismo, quien remarcó la importancia de contar con información precisa sobre el espectro, ya que “la desinformación llena de miedos”.
Otra madre con la que hablamos fue con Cintia Fritz, la mamá de Lautaro, con autismo, quien nos contó cómo desde las redes sociales, a partir de compartir su experiencia, creó una comunidad de consejería y contención con otras pares.
Además, hemos hablado de iniciativas que han demostrado ser efectivas para mejorar la calidad de vida de personas con autismo, como la Hora Silenciosa o las bicicletas tándem.
Y otro tema interesante en relación al autismo: no es una condición que solo forma parte de la niñez, sino que también los adultos pueden tener autismo.
Además, hace un tiempo Stella Bin te contó sobre la Escuelita Ambulante Caminos de Tiza, una iniciativa que busca acercar la educación a personas con discapacidad que no asisten a la escuela. A propósito la última semana se publicó una entrevista al profesor que encabeza la escuelita, Julio Pereyra. Alguien quien, justamente, también tiene una condición del espectro autista. “Falta sensibilización y concientización. El autismo está romantizado, infantilizado, asexuado y mercantilizado, y hay que cambiar esa perspectiva, hay que generar conciencia sobre la diversidad humana”, subraya en el diálogo con Cadena 3, el cual te recomiendo.
Cuidate mucho, cuidalas mucho, cuidalos mucho.
Te mando un gran abrazo.
Juan
